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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: はじめまして

 投稿者:れいれい  投稿日:2017年 6月17日(土)01時36分18秒
返信・引用
  > 現在fmf疑いの19歳男です。
> 2年前から高熱が出ており原因不明で分からなかったんですがつい最近大学病院の先生からfmfでは無いかと診断を受けました。遺伝子検査はまだ出来ておりません。コルヒチン内服しておりますが下痢が酷く今は0.5mg/day
> で服用しております。
> 薬を減らしてから全身倦怠感と微熱37.0℃前後を行き来しております。普段は平熱36.3℃位なのですがなぜかしんどいです。
> これはコルヒチンを減量したからでしょうか?
> みなさんはこのような症状ありますか?


初めまして、同じような境遇だったためコメントさせていただきます。
私は現在22歳で17歳の時に発症し、20歳で診断がつきました。
なお、FMF非典型型 遺伝子検査終了済みで変位ありでした。
私もコルヒチンが合わず1日3錠のところ、現在は2錠服用しています。
この時点で下痢は改善されませんでしたが2錠を4分割して分けて飲んだところ改善がみられました^ ^

私も3錠→2錠に減らした時くらいから36.8くらいの微熱?(平熱は35.4くらい)が1年くらい続きました。なお、全身の痛み(筋痛や関節痛など)や倦怠感もありました。
担当医に相談したところ線維筋痛症と言われ終わりましたが…汗
薬とは無関係だと言われました。
なお現在は寒い時(冬や雨の日、天気の悪い日など)に関節痛や筋痛を感じます。なお、倦怠感もあまり改善されてはいませんが微熱は収まりました。

精神的な面も関係してくると私は実感し思いますのであまり深く考え事をしないようにしています。
なにかあったらまた相談して下さい^^

ここで言いにくかったらLINEとかでも大丈夫です^ ^
 
 

はじめまして

 投稿者:やまさん  投稿日:2017年 6月16日(金)17時17分11秒
返信・引用
  現在fmf疑いの19歳男です。
2年前から高熱が出ており原因不明で分からなかったんですがつい最近大学病院の先生からfmfでは無いかと診断を受けました。遺伝子検査はまだ出来ておりません。コルヒチン内服しておりますが下痢が酷く今は0.5mg/day
で服用しております。
薬を減らしてから全身倦怠感と微熱37.0℃前後を行き来しております。普段は平熱36.3℃位なのですがなぜかしんどいです。
これはコルヒチンを減量したからでしょうか?
みなさんはこのような症状ありますか?
 

Re: はじめまして。

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 6月16日(金)07時58分38秒
返信・引用
  ★さま

おはようございます。
東大病院に通院中の方に聞いてみました。
皆さん主科はアレルギー・リウマチ科だそうです。
疾患全体をリウマチ科の主治医に
他の症状は症状に合わせた科(関節痛なら整形外科やリウマチ科、目なら眼科、皮膚症状は皮膚科等)に主治医からコンサルタント依頼を出してもらい受診しているとのことです。
主治医が若い先生という方もいるので、年齢うんぬんよりやはり経験と自己炎症に対して興味があるないかではないでしょうか?

FMFを否定された理由が★さんの年齢にあると書かれていましたが、遺伝子検査もせずに年齢だけで否定されたのならそれはどうかなと思ってしまいますよね。
ただ1つの傾向というか基準として「自己炎症単独」の患者や典型例の場合は幼少期発症が多いというのがあります。
自己炎症疾患は
「自己炎症疾患単独」
「自己炎症疾患+膠原病や自己免疫疾患などの他疾患の合併」
「他疾患(これがベースの疾患)+自己炎症症状(自己炎症疾患ではなく類似症状)」
の3つに識別分類されますが、自己炎症単独以外の2つの場合は発症年齢の幅が広くなる傾向があり中には50歳代で発症された方もいます。

ちなみに難病センターの疾患概要をご確認いただくとわかるのですが研究班は「典型例のみをFMF」とし、非典型例はFMFではない可能性があるのでグレーゾーンと判断しています。
年齢を理由に否定された先生がそこまで事情をご存じの上ですべてを考慮して否定されたかはわかりませんが、発症年齢に幅があるのは確かなので年齢だけを理由には否定できないかと思います。
熱型表がFMFの熱型で、周期性発熱で、感染症が完全否定されていて、発作時にCRPと赤沈が上昇している、発作の予兆がわかる、など自己炎症疾患の特徴に当てはまるなら主治医に遺伝子検査をしてから否定してくれるように相談したり、京大自己炎症研究班にメール相談してFMFの可能性があるか聞いてみるのもありではないでしょうか。

京大研究班のHPは友の会にリンクバナーを貼ってあるので「相談体制」を見ればアドレスが書いてありますのでそちらを参照してください。
診療体制のページには診療可能病院と医師の記載もありますし、メール相談で質問すればお近くの専門医や病院を紹介してくれます。
あと少し古いものになりますが、自己炎症疑いにたどり着き、診断までの細かい診療フローチャートがありますのでもしまだ見ていないようならこちらのp.9の図も参考になるかと思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/arerugi/58/11/58_KJ00005878721/_pdf

余計なことを長々と失礼しました。
★さんと相性のよい先生と出会えますように(^_^)
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月16日(金)04時55分54秒
返信・引用
  管理人様はじめまして

ぇ?そうなんですか?
そうなると他の先生を受信した方がいいでしょうか?
若い先生なのですが、一度問い合わせした方がよいでしょうか?



はじめまして、管理人です。
>
> 東大病院では最近自己炎症患者を集めていて、都内在住の患者会の会員様が多く通院されてますよー。
> ★さんとは受診科が違うか、たまたま自己炎症を知らない先生だったのかな(^_^;)?
>
> ちなみに東大病院は研究班医師はいないけど、診断治療にはかなり積極的です。
> 都外からわざわざ東大病院に転院される方も増えてます。
>
>
> > 去年の夏頃血液検査で膠原病の疑いがあると言われました。
> > その頃から微熱が毎日(夕方から)続き膝が痛くなりました。
> > その後アレルギー科を紹介され色々な検査をし膠原病ではない事が分かりました。(この間9ヶ月)
> > その間に微熱の頻度は減り膝の痛みは無くなりましたが、毎晩蕁麻疹が出るし、時折微熱も続いています。
> > 先日最後の検査結果を聞きに行った時に「家族性地中海熱の疑いがあるけど、年齢的に考えにくい」と言われ、また症状が出たら検査しましょうと検査を打ち切られてしまいました。
> > その時に言われた『家族性地中海熱』が気になり調べててココに辿り着いたのですが、大人になってから発症する方もいることが分ったり、子供の頃に慢性虫垂炎になった事があったり思い当たる事が次々出てきて…
> > 検査を受けたくてもどこへ行っていいのか…
> > 毎日の症状も辛くなってますし、微熱が何ヶ月も続くとさすがに体力もなくなってきていてしんどいしなんとかしたいです。
> > ここにいらっしゃる方々に、相談に乗って頂けたらと思い書き込みをさせてもらいました。
> > 専門の病院だけでも教えて頂けないでしょうか?
> > よろしくお願いします。
> >
 

Re: はじめまして。

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 6月16日(金)02時48分6秒
返信・引用
  はじめまして、管理人です。

東大病院では最近自己炎症患者を集めていて、都内在住の患者会の会員様が多く通院されてますよー。
★さんとは受診科が違うか、たまたま自己炎症を知らない先生だったのかな(^_^;)?

ちなみに東大病院は研究班医師はいないけど、診断治療にはかなり積極的です。
都外からわざわざ東大病院に転院される方も増えてます。


> 去年の夏頃血液検査で膠原病の疑いがあると言われました。
> その頃から微熱が毎日(夕方から)続き膝が痛くなりました。
> その後アレルギー科を紹介され色々な検査をし膠原病ではない事が分かりました。(この間9ヶ月)
> その間に微熱の頻度は減り膝の痛みは無くなりましたが、毎晩蕁麻疹が出るし、時折微熱も続いています。
> 先日最後の検査結果を聞きに行った時に「家族性地中海熱の疑いがあるけど、年齢的に考えにくい」と言われ、また症状が出たら検査しましょうと検査を打ち切られてしまいました。
> その時に言われた『家族性地中海熱』が気になり調べててココに辿り着いたのですが、大人になってから発症する方もいることが分ったり、子供の頃に慢性虫垂炎になった事があったり思い当たる事が次々出てきて…
> 検査を受けたくてもどこへ行っていいのか…
> 毎日の症状も辛くなってますし、微熱が何ヶ月も続くとさすがに体力もなくなってきていてしんどいしなんとかしたいです。
> ここにいらっしゃる方々に、相談に乗って頂けたらと思い書き込みをさせてもらいました。
> 専門の病院だけでも教えて頂けないでしょうか?
> よろしくお願いします。
>
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月16日(金)00時35分8秒
返信・引用
  > No.570[元記事へ]

わかりました。
まず次の病院を探します。
本当に助かりました。
今後また何かありましたらココへ相談させて頂きます。

> 基本的には、診療の経過などがあった方が良いと思いますので、現在の主治医にお願いした方がよろしいかと。
> 医学的なアドバイスは公の場では控えますが、次の病院ての検査から治療までを既に希望しているのでれば、セカンドよりも次の先生の所属先と医師名を書いた紹介状と診療情報を受け取りましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 6月15日(木)23時36分55秒
返信・引用
  基本的には、診療の経過などがあった方が良いと思いますので、現在の主治医にお願いした方がよろしいかと。
医学的なアドバイスは公の場では控えますが、次の病院ての検査から治療までを既に希望しているのでれば、セカンドよりも次の先生の所属先と医師名を書いた紹介状と診療情報を受け取りましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)23時22分48秒
返信・引用
  さーさん、色々とありがとうございます。
初耳な事が多く大変勉強になります。
私も胸が幼少期から度々痛くなりますが心臓では無いと思ってます。心電図などで異常が見られた事はありませんでした。

とにかく類似する症状が度々出ているので、ハッキリさせたいです。
ありがとうございました。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)21時45分46秒
返信・引用
  言葉足らずで申し訳ありませんでした。

> 大学病院へ通院されているのでしたら、
> それ相応の検査を受けられていることと思います。

血液検査 CT レントゲンなど検査を受けました。
当初は膠原病の疑いで受診したので膠原病とは違うとゆうことは分かりました。

> まずはご自身のお考えをしっかりと主治医に伝え、医師がそうでないと判断した根拠をお聞きしてみて下さい。

主治医が地中海熱では無いと判断したのは、私の年齢です。
若年層が発症するものだから似てるけど違う
だからストレスじゃないかな?とゆう話でした。

> それで納得ができない場合、主治医にセカンドオピニオンを申し出てみてください。

東大病院へ紹介状を書いてくださった先生に別の病院へ行きたい旨を言えばいいでしょうか?
それとも東大病院へお願いした方がいいでしょうか?
 

Re: はじめまして。

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 6月15日(木)21時35分55秒
返信・引用
  小規模な所でのお話かと思っておりました。
大学病院へ通院されているのでしたら、
それ相応の検査を受けられていることと思います。
まずはご自身のお考えをしっかりと主治医に伝え、医師がそうでないと判断した根拠をお聞きしてみて下さい。
それで納得ができない場合、主治医にセカンドオピニオンを申し出てみてください。
まずは、そこからだと思います。
 

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