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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: イラリス

 投稿者:以前にも投稿した者です  投稿日:2017年 4月26日(水)19時44分3秒
返信・引用
  さーさん、通りすがりさん、お返事ありがとうございます。ひとまずイラリスは使わないことになりました。色々と教えてくださってありがとうございました。

 
 

Re: 悩んでます

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 4月16日(日)15時45分38秒
返信・引用
  発売から10年間、イラリス投与者は個人情報がわからないようにしてデータと経過を追跡されるじゃないですか?
それと同じようにイラリス投与中に妊娠、出産した場合も胎児にどんな副作用や障害がでるかわからないので追跡対象になり厚労省への報告義務が生じます。
そういった事を含めやはり主治医と相談してちゃんと説明してもらった方がいいと思います。

医師には製薬会社からデータ採取の書類も配布されていますし、主治医が妊娠OKという見解でももしなにかあったあとでは遅いし製薬会社のフォローも受けられないという事になるのでよく話し合ってくださいね(^ ^)
主治医がわからない時は製薬会社MRに聞いてもらうといいですよ。
必要なら本社に確認とってくれますし、医師より発売元のMRの方が情報持っているので安心だと思います。
 

Re: 悩んでます

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月15日(土)23時06分43秒
返信・引用
  横から失礼します。
イラリス投与中は妊娠は禁忌なのですね。私は投与を始める前から2度主治医へ相談しましたが、大丈夫ということで、もし妊娠した場合には投与を中断するということでした。

授乳や胎児へも移行が見られたりするようですね。
男性の場合は分からないのですが、やはり主治医へ相談された方がいいと思います。


> コルヒチン以前にイラリス投与者は男女共に妊娠は禁忌なので、ご主人の主治医によく確認した方がいいです。
>
> 動物実験でも海外でも女性投与者の妊娠は流産率がかなり高いですが、男性の場合はまだデータがないですよね。
> 新しい薬ですし、これから10年間の試験期間内にデータをとっていくことですし妊娠を急いでいるのが当事者でないのが難しいですよね。
> どうしても妊娠したいなら、いきなりイラリスより他のバイオやコルヒチンとステロイドの併用を試した方がいいと思いますが、ご主人の事を考えればやはり症状と体調を安定させてから妊娠可能な方法を考えるのがいいのではないでしょうか?
>
> どちらにしろイラリス投与が始まってから妊娠希望を伝えたり、妊娠しては遅いのでご主人の主治医に相談するしかないです。
> 病院によっては生まれたお子さんの遺伝子検査をして当事者と同時にフォローしていく病院もあるし、ご主人も同じく妊娠希望なら言いにくくても主治医に話してライフプランに合わせた治療を考えていくしかないと思います。
>
 

Re: 悩んでます

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 4月15日(土)22時25分17秒
返信・引用
  コルヒチン以前にイラリス投与者は男女共に妊娠は禁忌なので、ご主人の主治医によく確認した方がいいです。

動物実験でも海外でも女性投与者の妊娠は流産率がかなり高いですが、男性の場合はまだデータがないですよね。
新しい薬ですし、これから10年間の試験期間内にデータをとっていくことですし妊娠を急いでいるのが当事者でないのが難しいですよね。
どうしても妊娠したいなら、いきなりイラリスより他のバイオやコルヒチンとステロイドの併用を試した方がいいと思いますが、ご主人の事を考えればやはり症状と体調を安定させてから妊娠可能な方法を考えるのがいいのではないでしょうか?

どちらにしろイラリス投与が始まってから妊娠希望を伝えたり、妊娠しては遅いのでご主人の主治医に相談するしかないです。
病院によっては生まれたお子さんの遺伝子検査をして当事者と同時にフォローしていく病院もあるし、ご主人も同じく妊娠希望なら言いにくくても主治医に話してライフプランに合わせた治療を考えていくしかないと思います。
 

Re: 悩んでます

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月15日(土)00時06分32秒
返信・引用 編集済
  私は女性で当事者ですが、妊娠は3度しております。2週間毎に発作で、発作期間が長い時は1ヶ月ほとんど体調が悪いです。でも妊娠できました。内2回は流産してしまいましたが、FMFとは関係なさそうです。
子どもを望んでいて、病名がつくまでは個人病院や総合病院(内科や産婦人科)、レディースクリニックをたくさん回りましたが、まずは熱を落ち着かせてから…やめておくべき。と全てで言われて、
熱が出なくなることは自分の人生の中でなかったので、落ち着く時とかないし…とうんざりでした。門前払いされた状態になる度に病院を変えていました。
無理だと言われても諦めずにいて、病名がついて病院が定まり主治医やフォローの医師がついてからは「全然!妊娠しても大丈夫ですよ」と言われ、その後すぐ妊娠して出産しました。

御主人がFMF(地中海熱ではなくて家族性地中海熱なのですよね?)とのことですので、挙児希望でしたら御主人と相談されてから、主治医に相談した方が良いと思いますよ。
私はコルヒチンを試す前に、発作を起こしながら生活をしていて妊娠しました。
出産後にコルヒチンを飲み始めて、始めの3ヶ月近くは熱が出ませんでしたが、その後発作が頻発するようになりましたので、1年近く飲んだか半年~だったのか忘れてしまいましたが、無効と判断され飲むのをやめました。

FMFで妊娠出産、産後、と前に調べてうろ覚えなこともあるのですが、コルヒチンで抑えながら妊娠を目指していくケースもあったはずです。
男性の場合、女性よりも不妊の原因になるというように見た記憶もありますが、実際に妊娠出産している患者も多いようですので、相談されてはいかがでしょうか。
私も聞きづらいなと思ったことがありますが、自分のことなので聞けるようになりました。きちんと聞いてくれて、解決にならない時もありますが答えてくれています。

うろ覚えで書いたので語弊もあると思いますので、調べてみるのもいいかもしれません。


> 初めて書き込みします。
> 主人が地中海熱と診断され、コルヒチンを飲んでいますが、最初の4カ月間くらいは体調も崩さず良かったのですが、今は二週間おきの発熱と腹痛で、仕事もできずかなりの生活苦です。
> 子供を望んでいたので将来が見えず暗い気持ちで日々過ごしています。
> イラリスが話題にのっていましたが、それを今度試すことになっています。
> 今後妊娠を希望する場合、影響が怖いので主人にはコルヒチンの服用を数ヶ月やめてからのぞみたいのですが、皆さんはどうされたのでしょうか。
> 症状が落ち着かないうちは、やはり服用を止められず、妊娠は先伸ばしにするのでしょうか。
> 主治医には聞きたくても、今は症状を落ち着かせるのが優先だとわかっているので、今後の不安なことを聞きづらいです。
>
 

悩んでます

 投稿者:みぃ  投稿日:2017年 4月14日(金)23時27分7秒
返信・引用
  初めて書き込みします。
主人が地中海熱と診断され、コルヒチンを飲んでいますが、最初の4カ月間くらいは体調も崩さず良かったのですが、今は二週間おきの発熱と腹痛で、仕事もできずかなりの生活苦です。
子供を望んでいたので将来が見えず暗い気持ちで日々過ごしています。
イラリスが話題にのっていましたが、それを今度試すことになっています。
今後妊娠を希望する場合、影響が怖いので主人にはコルヒチンの服用を数ヶ月やめてからのぞみたいのですが、皆さんはどうされたのでしょうか。
症状が落ち着かないうちは、やはり服用を止められず、妊娠は先伸ばしにするのでしょうか。
主治医には聞きたくても、今は症状を落ち着かせるのが優先だとわかっているので、今後の不安なことを聞きづらいです。
 

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月 2日(日)06時31分42秒
返信・引用
  れいれいさんへ。

食べづわりのようなことが1年続くとなると不安ですね。体重も結構増えたのでしょうか?

私はコルヒチンを服用していた時もそのようなことはありませんでした。気になりますね。
 

Re: イラリスについて

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月 2日(日)06時19分46秒
返信・引用
  アームレスラさん。

その後結局発作が起き、主治医にイラリス無効と言われました。もう少し様子を見て、治験が始まればアクテムラを試すことになりそうです。

イラリスの副作用なのか、イボのようなおできのような、痛みや赤みのないニキビ?が思い当たるだけで4箇所できました。主治医に相談しましたが、うーん…といった感じでした。
ノバルティスのホームページや治験された方たちの副作用リストを見たら、書いてあったので当てはまるとは思うのですが。
感冒症状等は起きませんでした。今は(毎年なるのですが)花粉で頭痛と体全体の筋肉の痛みで怠いです。熱のない軽い発作のようで不快ではあります。
 

Re: (無題)

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時12分32秒
返信・引用
  > No.541[元記事へ]

この病気は遺伝子に同じ変異があっても熱の出方は様々みたいですよ。

熱が落ち着いているなら非常にうらやましいです。
 

Re: イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時09分20秒
返信・引用
  > No.540[元記事へ]

返信ありがとうございます。少し前の投稿読みました。

やはり効果は人それぞれで、やってみないとわからない感じなんですね。

副作用等はでていますか?
 

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