teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助
    
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


Re: コルヒチン効いてますか?

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年11月19日(日)18時24分7秒
返信・引用
  私の場合は熱の期間が飲む前二週間でしたが、今は四日ほどで治るのと、高熱の出方が弱くなりました。
遺伝子検査でも地中海熱てす。


 
 

コルヒチン効いてますか?

 投稿者:名無しさん  投稿日:2017年11月18日(土)16時48分33秒
返信・引用
  みなさん、コルヒチンってどのくらい効いてますか?
私は、診断出るまで二年コルヒチン無しで発作2~5ヶ月に一度くらい。
コルヒチン3年飲んで発作2~6ヶ月に一度くらい。
実験的に飲むのを辞めてみたところ、三ヶ月発作無かったが、その後二ヶ月連続発作。
コルヒチンちょっとだけ効いてるような、ほとんど効いてないような。
遺伝子検査は陰性ですが、症状はもろFMFです。
今は一日2錠ですがもう少し増やしたほうがいいかな、それとも発作頻度これくらいなら増やさなくていいかな。
みなさんコルヒチン後の発作の頻度はどのくらいですか?
 

(無題)

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月23日(月)11時48分41秒
返信・引用
  Maco様、管理人様

ありがとうございます

1度医師のほうに相談したいと考えています
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月23日(月)11時25分59秒
返信・引用
  管理人様

ご家族の検査はどこまで本人が説明しきれるのか理解できませんが、遺伝子情報は人間にとっていちばん大切なものです。
医師が、と書かない方が良いと思います。あくまで御本人が決めるものですので。
現在の医療は倫理観の大きな壁の中でもがいておりますが、これは50年前以上に分かっていた事であり、研究班の言うことは参考でしかありませんのでご注意を。
医学は択一の科学です。すべてはご本人におまかせ致しましょう。

> 愛結良さま
>
> はじめまして、管理人です。
> ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。
> ただ例外もあります。
> 研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。
> 一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。
 

掲示板利用についてのお願い

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年10月22日(日)23時03分8秒
返信・引用
  こんばんは、管理人です。

最近ご利用を始めた方が増えてきたので
みなさまに掲示板利用についてのお願いを再確認いただきたく思います。

掲示板タイトル下にも記載がありますが
この掲示板に書き込まれた内容については掲示板内ではやり取りをお願いしています。
個人のアドレスへの誘導はしないようにお願いします。
当掲示板では犯罪やトラブル防止の観点からも個人的なアドレスへの誘導、連絡要請は禁止させていただいています。
みなさまにはご理解ご協力いただけますよう、お願いします。
なおこの投稿以降、個人アドレスが記載されている投稿は内容のいかんにかかわらず管理人が削除しますのでご了承ください。

また誹謗、中傷等の書き込みも禁止させていただいています。
この病気は症状だけでなく発症年齢によっても心身ともに感じるものも個人差が大きいです。
同病者同士、患者家族、それぞれの立場により感じることも違うことを理解してご利用いただきますようお願いします。

お互い気持ちよく利用できるようご協力お願いいたします。



 

Re: お仕事について

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年10月22日(日)22時34分7秒
返信・引用
  あやなさま

はじめまして、掲示板管理人&自己炎症疾患友の会代表です。
当事者の就業状況、受けている福祉助成状況についてですが、昨年患者会とノバルティス製薬が協働し会員を対象に実施した全国アンケートにも一覧があります。
参考になるかもしれませんので、必要でしたら自己炎症疾患友の会まで「あやな」さま名義でご連絡ください。
 

Re: 検査についてです

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年10月22日(日)22時06分52秒
返信・引用
  愛結良さま

はじめまして、管理人です。
ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。
ただ例外もあります。
研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。
一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月22日(日)11時26分17秒
返信・引用
  不明熱でコルヒチンを診断的投与するのであれば、このようになります。タカタの添付文章で、医師はこれに従って投与するはずです。
ただ、あなたの状態はあなたと主治医しかわかりませんので、あくまでも参考情報です。

> おはようございます
>
> ありがとうございます
>
> やはり非典型の場合でもコルヒチンを
> 飲まなければいけないのですかね?
> 一時的な薬ではないみたいですよね?
>
> > おはようございます。
> >
> > 御本人だけ良いと思いますよ。
> > ご安心を。
> >
> > Mako
> >
>
 

Re: 検査についてです

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月22日(日)10時26分12秒
返信・引用
  おはようございます

ありがとうございます

やはり非典型の場合でもコルヒチンを
飲まなければいけないのですかね?
一時的な薬ではないみたいですよね?

> おはようございます。
>
> 御本人だけ良いと思いますよ。
> ご安心を。
>
> Mako
>
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月22日(日)06時00分18秒
返信・引用
  おはようございます。

御本人だけ良いと思いますよ。
ご安心を。

Mako

> 家族性地中海熱の疑いがあると
> 言われており、まだ検査は受けてないの
> ですが、
> この検査は家族間全員が
> 受けなければいけない検査でしょうか?
>
> 症状は、
> 私以外にありません
 

レンタル掲示板
/58