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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: はじめまして。

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 6月16日(金)07時58分38秒
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  ★さま

おはようございます。
東大病院に通院中の方に聞いてみました。
皆さん主科はアレルギー・リウマチ科だそうです。
疾患全体をリウマチ科の主治医に
他の症状は症状に合わせた科(関節痛なら整形外科やリウマチ科、目なら眼科、皮膚症状は皮膚科等)に主治医からコンサルタント依頼を出してもらい受診しているとのことです。
主治医が若い先生という方もいるので、年齢うんぬんよりやはり経験と自己炎症に対して興味があるないかではないでしょうか?

FMFを否定された理由が★さんの年齢にあると書かれていましたが、遺伝子検査もせずに年齢だけで否定されたのならそれはどうかなと思ってしまいますよね。
ただ1つの傾向というか基準として「自己炎症単独」の患者や典型例の場合は幼少期発症が多いというのがあります。
自己炎症疾患は
「自己炎症疾患単独」
「自己炎症疾患+膠原病や自己免疫疾患などの他疾患の合併」
「他疾患(これがベースの疾患)+自己炎症症状(自己炎症疾患ではなく類似症状)」
の3つに識別分類されますが、自己炎症単独以外の2つの場合は発症年齢の幅が広くなる傾向があり中には50歳代で発症された方もいます。

ちなみに難病センターの疾患概要をご確認いただくとわかるのですが研究班は「典型例のみをFMF」とし、非典型例はFMFではない可能性があるのでグレーゾーンと判断しています。
年齢を理由に否定された先生がそこまで事情をご存じの上ですべてを考慮して否定されたかはわかりませんが、発症年齢に幅があるのは確かなので年齢だけを理由には否定できないかと思います。
熱型表がFMFの熱型で、周期性発熱で、感染症が完全否定されていて、発作時にCRPと赤沈が上昇している、発作の予兆がわかる、など自己炎症疾患の特徴に当てはまるなら主治医に遺伝子検査をしてから否定してくれるように相談したり、京大自己炎症研究班にメール相談してFMFの可能性があるか聞いてみるのもありではないでしょうか。

京大研究班のHPは友の会にリンクバナーを貼ってあるので「相談体制」を見ればアドレスが書いてありますのでそちらを参照してください。
診療体制のページには診療可能病院と医師の記載もありますし、メール相談で質問すればお近くの専門医や病院を紹介してくれます。
あと少し古いものになりますが、自己炎症疑いにたどり着き、診断までの細かい診療フローチャートがありますのでもしまだ見ていないようならこちらのp.9の図も参考になるかと思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/arerugi/58/11/58_KJ00005878721/_pdf

余計なことを長々と失礼しました。
★さんと相性のよい先生と出会えますように(^_^)
 
 
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