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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: はじめまして

 投稿者:松島  投稿日:2017年 8月10日(木)08時19分17秒
  通報 返信・引用
  > > 現在fmf疑いの19歳男です。
> > 2年前から高熱が出ており原因不明で分からなかったんですがつい最近大学病院の先生からfmfでは無いかと診断を受けました。遺伝子検査はまだ出来ておりません。コルヒチン内服しておりますが下痢が酷く今は0.5mg/day
> > で服用しております。
> > 薬を減らしてから全身倦怠感と微熱37.0℃前後を行き来しております。普段は平熱36.3℃位なのですがなぜかしんどいです。
> > これはコルヒチンを減量したからでしょうか?
> > みなさんはこのような症状ありますか?


はじめまして。
質問をさせて下さい。
17歳で発症との事ですが、小さい頃に前兆はありましたか?
また、遺伝子検査に変異ありはどんな遺伝子でしたか?

現在は4歳。別の欄に書いてありますが
遺伝子検査に変異ありでした。
地中海熱の症状は今の所出ていませんのでタガメットのみで症状は落ち着いてます。
しかしこれから地中海熱の症状がでるかもとの話になっております。

よろしくお願いします

>
>
> 初めまして、同じような境遇だったためコメントさせていただきます。
> 私は現在22歳で17歳の時に発症し、20歳で診断がつきました。
> なお、FMF非典型型 遺伝子検査終了済みで変位ありでした。
> 私もコルヒチンが合わず1日3錠のところ、現在は2錠服用しています。
> この時点で下痢は改善されませんでしたが2錠を4分割して分けて飲んだところ改善がみられました^ ^
>
> 私も3錠→2錠に減らした時くらいから36.8くらいの微熱?(平熱は35.4くらい)が1年くらい続きました。なお、全身の痛み(筋痛や関節痛など)や倦怠感もありました。
> 担当医に相談したところ線維筋痛症と言われ終わりましたが…汗
> 薬とは無関係だと言われました。
> なお現在は寒い時(冬や雨の日、天気の悪い日など)に関節痛や筋痛を感じます。なお、倦怠感もあまり改善されてはいませんが微熱は収まりました。
>
> 精神的な面も関係してくると私は実感し思いますのであまり深く考え事をしないようにしています。
> なにかあったらまた相談して下さい^^
>
> ここで言いにくかったらLINEとかでも大丈夫です^ ^
>
 
 
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