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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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ひなさんへ。 Re: PFAPA?

 投稿者:さー  投稿日:2017年 8月30日(水)05時22分39秒
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  はじめまして。

わたしはFMFの非典型例でPFAPAもありと言われているのですが、コルヒチンは効かず発作時にステロイドを飲みます。+ロキソニンを飲んだりカロナールを飲んだりで、効かないこともあります。

その際はフォローについてもらっている病院へ行き、問診を受けて医師の判断で注射や点滴をしてもらいます。夜中や休日ならそこの救急外来です。

疑問点や、不安な点は主治医へ相談した方が良いと思います。また、PFAPA版の同じ掲示板もありますよ。
人それぞれ色々変わってくる点もあると思いますが同じような境遇の方もいらっしゃるかもしれませんね。

ちなみに、わたしは初めPFAPAを疑われたのですが、FMFの可能性もあるので遺伝子検査というのがありますと説明を受けて、変異ありでした。

遺伝子検査はデリケートなことですので、コンサルみたいのを受けました。費用は研究費から出していただいて、自分以外に両親兄弟姪と自分の子供も受けました。

あと、予防接種全てで高熱と最後に書かれていますが、確か予防接種で発症したり、スイッチが入ると読んだことがあります。
患者さんのブログだったかもしれませんし、webで読んだか失念しましたごめんなさい。



> はじめまして。
>
> 3歳の息子が、激しい関節痛&たまに激しい腹痛も伴う6日続く周期熱があり何度か入院。
> ステロイド服用後2時間で効くので、PFAPAの方向で進んでいます。
>
> しかし、口内炎は出ないし、扁桃腺の腫れを指摘されたことがなく、激しい関節痛・腹痛を伴っているので、PFAPAではなくFMFのような気がしてしまいます。主治医の話だとFMFはステロイドは効かないということでしたが、過去ログも読ませていただき、FMFでもステロイドが効く方がいらっしゃるということがわかりましたので。
>
> FMFの遺伝子検査をお願いしたほうが良いでしょうか?
>
> (その他、熱がない時にもたまに膝関節を痛がることや、よく出る蕁麻疹、予防接種全てで高熱、熱性痙攣、尿潜血などなど、気になることがたくさんあります…頻繁に来る高熱と関節痛で苦しむ我が子を見るのはつらいですね…!)
 
 
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