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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 9月 9日(土)01時16分20秒
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  はじめまして、こんばんわ。
コルヒチンとイラリスが効かないというのはお辛いですね。
ご心中お察しいたします。
私のケースでは、相当量のプレドニンを服用し続けた状態で、症状緩和がなく、更に核医学検査により全身の関節炎維持が認められ、コルヒチンへ移行しました。
なお、薬効評価などの際には入院の上完全管理された状態で症状とその時の採血や体温に加えあらゆる画像診断(+他疾患でも半年ごとに詳細な画像診断を計10回以上受けている)が有用でした。症状と発熱状況、及び血液の炎症反応系が薬剤にリンクしてましたのでわかり易かったです。
皆様体感されているように、難病系の薬物療法は対症療法でしかないので、色々な検査を受けながら、出来るだけシンプルな薬剤で緩和させるのが良いのかなと思っています。
ちなみに現在はセレコックスで頭痛を、イラリスでその他の症状を、そしてイラリスに対するアレルギー反応は抗アレルギー薬を服用し、とりあえず全ての気になる症状が治まった様な状態でひたすら感染予防に徹している状態です。
治すと言うよりも、各々求める生活の質に合わせこんでいくといった、択一の世界観でこのような解釈をしております(個人的に)。
ご質問等は↓のアドレスにお願いします。

> はじめまして。
> 自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。
>
> わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。
> 重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。
> 今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり…という判断となっています。
>
> > 昨年12月にFMFと診断されコルヒチンを3T服用開始しましたが、発熱の頻度は減少し関節炎も良くなったものの、胸膜炎から来る痛みや下痢、頭痛、倦怠感が残りました。
> > そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。
> > イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。
> > 但し、やはり元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。
> > ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。
> > 皆様におかれましてはいかがでしょうか。
 
 
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