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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Makoさんへ

 投稿者:掲示板利用者まとめ  投稿日:2018年 2月10日(土)15時44分25秒
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  この掲示板ができた頃からの利用者で意見がまとまったので書かせてもらいます。
Makoさんは何故毎回答えにならない事をわざわざ書くのでしょうか?

FMFは同じ変異でも同じ病態はなくオンリーワンになりやすいのがわかっているからこそ、他の人はどうなのかを知りたくて質問しているってことわかってないですよね?
わかっていたらわざわざ書く必要ない定型文を毎回書く必要ないですもんね。

自分の経験や見解が全てで他の意見を否定したり必要としていはいならこの掲示板ではなく最近再開した自分のブログで書けばいいし、同じ考えの人と交流したいならブログで質問募集して回答すればいいと思うんですよね。
いろんな人の意見やケースが聞けるから違いもわかるし、参考になるし、そこから話しも広がるのに今やMakoさんに絡まれると面倒、Makoさんが回答つけてきそうだから書き込みたくないという人が増えて別板や他SNSでのやり取りに移行して全然この掲示板が機能しなくなってます。
管理人さんや掲示板監修してる会の協力医師は苦笑いしながら見守ってるけど、さすがにこれ以上空気読めない文章や回答になってない回答が利用者、同病者からどう思われているか知っておいた方がいいと思うんですよね。
書き込みもブログも同病者から笑われてるのって本当に痛々しすぎます。

自分の経験や見解を披露したいなら自分のブログで書きましょう、ね。
それなら少なくとも同病者に迷惑かけないですむし、これ以上痛くて関わり合いたくない人と認識されることにはならないと思います。
 
 
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