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> こんばんは、お久しぶりです(^_^)
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> > 地中海熱にプレドニンは効かないのでしょうか?
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> ごめんなさい、私はコルヒチンしか効かないので答えになっていないのですが、、、
> 一昨年の製薬会社と患者会が行なった全国アンケートでは4割はコルヒチン無効でステロイド使ってました。
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> > またイラリスは効いてますか?
> 昨年4月にイラリス導入して現在も使用中です。
> 私は効いてます(と思います)
> 発作期間が1~2日間と短くなったし、発熱しても37.2℃止まり。
> 導入以降37.2℃以上の発熱発作がなくなりました。
> 倦怠感と関節痛も軽くなりロキソニンテープを貼れば痛みは全くなし。
> コルヒチンも0.5mgですが減量できました。
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> ただ先日の患者会の交流会でも話にでたんですが、やはり導入前に説明される通り「イラリスはコルヒチンの補助的ポジション」であることには変わりはないそうです。
> イラリスは発作を軽くするだけで発作がなくなるわけではないしIL-1β抑制力は「コルヒチン >>> イラリス」くらいに考えた方がいいと。
> コルヒチンが効いている方はイラリスも効く
> コルヒチン無効ステロイドが効く方はイラリスはあまり効いていなくて他のバイオに切り替える人が多いという話も出ていました。
> 今年からアクテムラの治験が始まりますが、イラリスが効かない人はアクテムラの治験に参加申し込みしている方が多かったです。
> なのでイラリス、免疫抑制剤の他にアクテムラも選択肢に入れてもいいかもしれないです。
> なんにしろ使える薬が増えるのはいい事だし、効く薬が見つかるといいですね。
私はあまりコルヒチンが効かないので、イラリスも効かないかもしれませんね。本当にこの病気は厄介てす
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