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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: コルヒチン服用時の妊娠

 投稿者:管理人  投稿日:2016年 7月27日(水)19時29分14秒
返信・引用
  みわさん

こんばんは、管理人です。
妊娠希望時のコルヒチンについては定期的に出てくる話題なので、過去の書き込みから抜粋して貼っておきますね('ω')

~~~~~~~~~~~~~~~~~
投稿日:2015年 3月 5日(木)19時13分57秒 返信・引用
> No.337[元記事へ]

あまり参考にならないかもしれませんが、気になったのでちょっと書かせていただきます。
FMF当事者が不妊症になりやすかったり、流産率が高いのは既にご存じだと思います。
通常から炎症にさらされる事で腹膜や子宮内膜にダメージをうけている事が原因とされていて、流産や不妊を予防するためにもコルヒチンの服用が推奨されています。
もちろん年齢に関係なく、もれなくハイリスク妊娠となります。
FMF当事者の女性が妊娠出産を希望する際は通常より炎症を抑制する事で内臓への影響も最小限になっている事が重要と言われています。
なので通常でいえば
1:妊娠出産を希望するタイミングまでコルヒチンを継続して不妊・流産を予防しておく
2:主治医に相談して3~6カ月かけてコルヒチンを減薬して妊娠OKな母体を準備する
3:その間に内科、産婦人科、小児科、できれば遺伝科でチームを作って計画出産
4:出産後、お子さんは生後半年~1年で遺伝子検査(場合によっては経過観察あり)
という運びになると思います。

症例は少ないながらもありますし、患者会には経験者様も何名もいます。
出産して現在育児中の方もいます。
主治医に相談して今までコルヒチンを服用していない間にどれくらい内臓に炎症の影響が出ているか?いないのか?の確認と、産婦人科にコンサルタント依頼を出してもらって不妊状態になっていないか?を確認したほうがいいかもしれません。

妊娠中の発熱に関してですが、妊娠中は発作自体が軽減される方、発作自体が消失する方が多いです。
なので女性ホルモンが発作に関係しているのではないか?
ホルモンを調整して常に妊娠状態をキープすれば発作を抑制できるのでは?という意見もあります。
もちろん完全に発作が消失する方ばかりではないです。
よく聞くのは「妊娠初期~中期にかけての胎盤を通じて胎児に影響が出る期間は完全にコルヒチンを中断し、
妊娠後期になってからの発熱発作には最小限のコルヒチンを服用した」
「ロキソニンで頑張った」という話です。
ただし胎児に影響の出る時期に関しては医師によって見解が違うので、やはり一番いいのは主治医をはじめ信用できる医療チームの下での指導、妊娠出産だと思います。
出産後も母乳で育てたい場合は、コルヒチンの服用のタイミングで悩むと思いますし、コルヒチン服用の場合は僅かですが母乳にも出るので服用何時間後以降の母乳なら使用OKかとか、その間はミルクと併用等々、悩みは尽きないですよね(^_^;

でも勝手に自己判断で服用をやめるのは危険ですので気をつけてくださいね~;
コルヒチンといえど1年飲んできた薬をやめる時は少しずつ減薬していかないとリバウンドしますし、悪化っぷりはそれはもう酷いらしいです。

~~~~~~~~~~~~~~~



さて、以上が2015年3月当時に提唱されていた「妊娠とコルヒチンについて」です。

で、ここからが2016年最新版のお話です。

ネットでも調べると出てきますが海外ではコルヒチン服用中の妊婦と、服用していない妊婦では奇形児等障害が出る割合に差はないと言われています。
このデータを受け日本でも近いうちに「コルヒチン服用の禁忌」から妊婦、妊娠希望者という記載がなくなり、妊婦の服用OKとなる予定です。
つまり公式に「妊婦、妊娠希望者でもコルヒチン服用による胎児への問題はない」という事になるわけです。

これを当事者、主治医それぞれがどう受け止めるか、です。

胎児への影響はないとはいえ心配なら主治医と相談して服用を調整したほうがいいですし
服用OKなら飲み続けて「発作を抑制→症状軽減→流産防止」だわ~、と考えるか。

コルヒチン禁忌の対象が変わっても医療の現場に行き届くまでには時間がかかるでしょうし、気づかないままの先生もいるかもしれません。
厚労省が許可しても危険と考える医師もいると思います。
そこは主治医とよく相談したうえでの各自の判断になると思います。

あと話が前後しますが
元々のコルヒチンの服用が時々なのでしたら、まず問題ないと思います。
毎日1.5~2㎎服用している方で3ヶ月~半年中止すれば十分と言われています。
代謝されて体内から排出される時間も短いですし、常時飲み続けているのでなければ血中濃度も高くないと思いますし抜けるのも早いです。

でもいくら「コルヒチン服用していても大丈夫です」と言われても、みわさんの不安は消えないと思います。
上記の変更点を考慮の上で主治医の意見を聞いて相談するのが一番ではないでしょうか?





> こんにちは。
> 20歳の時から不明熱があり、1か月の半分2週間は熱と関節痛を主訴に悩まされました。
> 何度も自殺を考えて、仕事も中途半端になり、職場の人に迷惑をかけてしまい、無力感と罪悪感でいっぱいでした。解熱鎮痛剤を使用しながら毎日を過ごす日々…
> とても情けない感じでした。
> 35歳の時、ある病院に行き、やっと病名が判明しました。実に15年の年月…長かったです。
> 今はコルヒチンを発熱発作の時飲みながらコントロールしています。
> コルヒチンを服用時の注意として、妊娠はダメと聞いたのですが、服用しない期間がどのくらいであれば、妊娠可能でしょうか?年齢が38でもうこれが最後のチャンスと思っているのですが、コルヒチンを時々飲んでいるので、妊娠のタイミングが分かりません。
> すみませんが、宜しくお願い致します。
 
 

コルヒチン服用時の妊娠

 投稿者:みわ  投稿日:2016年 7月19日(火)09時47分41秒
返信・引用 編集済
  こんにちは。
20歳の時から不明熱があり、1か月の半分2週間は熱と関節痛を主訴に悩まされました。
何度も自殺を考えて、仕事も中途半端になり、職場の人に迷惑をかけてしまい、無力感と罪悪感でいっぱいでした。解熱鎮痛剤を使用しながら毎日を過ごす日々…
とても情けない感じでした。
35歳の時、ある病院に行き、やっと病名が判明しました。実に15年の年月…長かったです。
今はコルヒチンを発熱発作の時飲みながらコントロールしています。
コルヒチンを服用時の注意として、妊娠はダメと聞いたのですが、服用しない期間がどのくらいであれば、妊娠可能でしょうか?年齢が38でもうこれが最後のチャンスと思っているのですが、コルヒチンを時々飲んでいるので、妊娠のタイミングが分かりません。
すみませんが、宜しくお願い致します。
 

Re: 誤字

 投稿者:  投稿日:2016年 7月14日(木)18時12分32秒
返信・引用
  > No.481[元記事へ]

誤字があり、申し訳ありません。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2016年 7月14日(木)16時05分59秒
返信・引用
  お世話になっております。

FMFの不完全型の物です。

熱発作と常時続く関節痛がありましたが、皆さんのおかげで私に合うお薬の組合せが見つかりました。

・コルヒチン1日1mg(1mgを越えると副作用で動けないのでアミロイドーシス予防の意味でも1mg)
・アクテムラ168mg(2週間に1度自己注射)
・プレドニン5mg1日1錠

私の場合ですが、コルヒチン1mgで37℃後半の熱が3~4週間おきで1週間続きます。

コルヒチン+アクテムラ168mgの組合せで、熱発作が起きても37℃前半が2日程で治まるようになりました。

発作後も酷い関節痛が残り、リウマチとほぼ同じような足指の変形や首の腫れ右手親指が動かせないなど痛みが続いた為、主治医と相談して、プレドニン5mgを処方して貰い、関節痛は和らぎ動きやすくなりました。

主治医とも話ましたが私の場合はFMF+リウマチの可能性が高いようです。

長々とご報告をして申し訳ありませんでした。

暑くなっていますので皆様、お体に気をつけて下さいね☆
 

カエルさん

 投稿者:ちよちよ(母)  投稿日:2016年 7月12日(火)15時37分54秒
返信・引用
  仲間 いますよ~(*´∇`*)
名札つけてないから わからないだけで。
ちよちよも 一見 普通の高校生ですよ。
そして 残念ながら その痛みは 家族にもわかりにくいです。
ましてや 学校の先生やお友達に理解してもらうのは 難しいです。

発作を 誘発するものは ひとによって 違うのかもしれませんが
ちよちよは 生理だったり 怪我、試験前のストレス、日光、運動、疲労だったりします。
そうは判っていても 避けることのできない日常生活はプチ発作を引き起こしています。

ちよちよは 10歳で診断がつき 現在16歳。
この先、結婚もしたい 妊娠もしたい。
不安だらけ(母が)です。

でも そんなとき ここの管理人さんをはじめ
愚痴っても 許してもらえる 優しい言葉がいただける 理解してもらえる この掲示板に来て相談したりしています。

 

仲間いたー

 投稿者:カエル  投稿日:2016年 6月17日(金)02時17分8秒
返信・引用
  初めまして。30歳の女です★
去年この病気だと判明しまして、ホッとしてます。
この病気になって、もうすぐ4年です。

最初は 謎の高熱で毎月の様に仕事を休まなきゃいけなくって、仮病だとか体調管理も出来ないのかと散々でした。これが原因で転職するはめにも。

家族にも中々分かってもらえず、関節痛と筋肉痛は半端じゃなくって意識がなくなるくらい(T^T)脱水症状も酷く、救急車にはお世話になるばかり。

今は コルヒチンのお陰で、発作の回数と強さはマシになりましたが、2ヶ月~3ヶ月に1回はやってきます。

全国に500人。だから一つの県に10人はいるはずだよーと主治医に言われるも出会ったことなく………

ポチャってるから見た目と体の強さが比例せずw

カラオケに行ってのどがイガってなるとそれが原因で発症したり、ソフトバレーとか体を動かすと筋肉痛から発症したり。。。
年末に新婚旅行に行き、帰ってきたら食べ過ぎからの胃腸炎がきっかけで発症。

次の課題は 妊娠です。
医大の膠原病内科一丸となってサポートします!
と言われるものの、心配と不安しかないです。
皆さん、大丈夫でしたか?
 

Re: 私から

 投稿者:管理人  投稿日:2016年 5月20日(金)17時34分55秒
返信・引用
  > No.475[元記事へ]

ゆうさん

はじめまして、管理人(FMF当事者)です。
ゆうさんが求めている情報が公的なものでしたら、この掲示板の母体となる「自己炎症疾患友の会」という患者会に資料請求していただければまとめてお送りしています。
必要でしたらご連絡ください。

自己炎症疾患友の会HP→http://autoinflammatory-family.org/
 

Re: 私から

 投稿者:のりぃ  投稿日:2016年 5月20日(金)00時03分39秒
返信・引用
  初めまして(*^^*)
FMF非典型の39歳(女)です☆
私も初めてこの病気の名前を主治医から聞いたときは、いろいろ調べはしましたがまとまった情報もなく、情報じたいも少なく、結局は国内外の論文を主治医と読みあさって一緒に勉強しました。

いきなり最初から最後まで一気に説明しても、逆に分かりにくかったり不安になるのではと思いますので、添付のブログに分からないことを書き込んだり、もしくは、自己炎症疾患友の会を通じて、私のメアド等連絡先を直接教えてもらって、いろいろ不安なことや知りたいことを気軽にメールして頂けたらなと思います☆

あと、もしくは↓のブログに、メアドも直接はってありますので、そちらからでもOKです!
http://green-moon.sblo.jp/

私自身もまだまだ分からないことが多いと思いますが、もともと仕事では遺伝子工学が専門でしたので、遺伝のこと等少しはお話出来るのかなと思っています。

ご入籍まもなくですね。おめでとうございます♪嬉しい反面、いろいろ生活も変化して気がつかないうちに心身に負荷がかかってしまう時期でもありますので、出来るだけ楽しいこと、好きなものを身の回りにおいて、自分を大事にしていきましょうね♪


> 初めまして、投稿させて頂きます。
> 今思えば幼い頃から謎の腹痛発熱関節痛を患っており最近コルヒチンが効くためもあり家族性地中海熱と診断されました。
> が、家族性なのに私の家族、親類。血の繋がりのある方にそのような症状の方が居ません。
> この場合は私から始まったと考えるべきでしょうか?
> 治らない、遺伝する、コルヒチンは妊娠中服用できないということから今年の9月に入籍する予定なので心配です。
> 情報が足りなさすぎて地中海熱がわかりません…
> 知らない人が多すぎてつらさをわかって頂けません…
> どなたか情報を少しでも分けてください…

http://m.blogs.yahoo.co.jp/noly999000

 

私から

 投稿者:ユウ  投稿日:2016年 5月18日(水)15時09分49秒
返信・引用
  初めまして、投稿させて頂きます。
今思えば幼い頃から謎の腹痛発熱関節痛を患っており最近コルヒチンが効くためもあり家族性地中海熱と診断されました。
が、家族性なのに私の家族、親類。血の繋がりのある方にそのような症状の方が居ません。
この場合は私から始まったと考えるべきでしょうか?
治らない、遺伝する、コルヒチンは妊娠中服用できないということから今年の9月に入籍する予定なので心配です。
情報が足りなさすぎて地中海熱がわかりません…
知らない人が多すぎてつらさをわかって頂けません…
どなたか情報を少しでも分けてください…
 

Re: 有希様&けいちゃんかあさん

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 6日(金)09時18分30秒
返信・引用
  ちよちよさんのお母様、ご無沙汰しています。
ちよちよさんはいかがお過ごしですか?

水素水、あの後取り寄せなくなってしまい、中断しています。
なんとなく、飲んでいた時の方が心持ち調子がいいような。
その程度の変化を感じます。
もっと長期だとまた違うのでしょうか。
ちよちよさんのお家では、水素水はいかがですか?

健康食品系で、過去調子の良かったものに
SODという緑の粉末がありました。
30年以上前の話なので何者かよく分かりませんが、食べてる間は調子良かったです。
一般的に健康が増進したというだけでFMFに効いたのではないかもしれません。
あれはなんだったんですかね…

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