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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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名古屋交流会詳細

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月24日(木)13時48分55秒
返信・引用
  自己炎症疾患友の会主催、名古屋交流会詳細です。

日時:2016年12月11日(日) 13:00~16:30(入室は12:30から可能です)

会場:チサンイン名古屋 第2会議室 名古屋駅太閤口(新幹線口)徒歩4分

参加費:無料(ホテルスイーツ&サービスドリンク付き)

※途中入退室OK
※飲食持ち込み可

大きな会議室を予約したので、お子様連れも大歓迎です。
医学誌などもご用意しますので閲覧だけでもOK!
疾患資料をもらいに来ただけでもOK!
管理人の顔を見に来ただけ、でもOK!
もちろん自己炎症や疾患に関する真面目な話、悩み相談、「もしかして自分だけ?自己炎症あるある」などの雑談も大歓迎です♪

予約不要ですし
時間内は必ず私または東海地区在住のFMF当事者の方がいるのでお気軽にご参加ください。

ご質問があれば自己炎症疾患友の会(autoinflammatory@hotmail.co.jp)までご連絡ください。
皆様のご参加、お待ちしております!
 
 

自己炎症疾患友の会交流会開催予定

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月23日(水)13時17分9秒
返信・引用
  来年2月までの交流会開催予定です。
自己炎症疾患当事者とご家族の方なら誰でも参加OK!!
患者会の会員、非会員問いませんので都合の合う方はぜひご参加ください(*‘ω‘ *)
もちろん各会場個室をご用意しますので、プライバシー厳守です。

【2016年】
★12月11日(日) 名古屋交流会 (会場:名駅近くのホテル会議室を予定、確定次第再掲載します) 12:30~16:30

★12月18日(日) 大阪交流会 (場所:梅田または難波、詳細未定) 11:30~15:30


【2017年】
★1月中旬ごろ 東京にて新年会開催(こちらは改めて後日詳細告知します!)

★2月5日(日) 東京交流会 (詳細未定)



いつもはランチ会という事でお店を予約していますが、名古屋は当事者が学生さんとお子さんが多いためランチ会ではなく、お茶&お菓子付きの交流会になります。
スイーツ&軽食は用意しますが、飲食物の持ち込み可ですのでお気軽にご参加ください。

なお12月11日の名古屋交流会は事前申し込み式ではなく、当日自由参加形式になります。
当日にならないと体調がわからないという方もお気軽にご検討くださいm(__)m

 

アンケート回答期限は16日です

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月15日(火)17時19分43秒
返信・引用
  11月1日に配信した自己炎症疾患患者の実態調査アンケートの回答期限が迫っております。

明日11月16日が期限となりますので、参加を検討中の方はお忘れなく!


もしアンケートURLが配信されていない方は、自己炎症疾患友の会(autoinflammatory@hotmail.co.jp)までお早めにご連絡ください!!


 

妊娠中の発作

 投稿者:mai0424  投稿日:2016年11月 2日(水)16時36分47秒
返信・引用
  こんにちは、私は家族性地中海熱の不典型です。
只今、妊娠18週を迎えましたが、コルヒチン
妊娠初期から中止していて、プレドニゾロン4ミリとアザルフィジン1000ミリで様子を見て来ましたが、症状が悪化して来ました。
ここ三回の血液検査も数値は悪かったのですが、大学病院での出産を考えていて、病気の方も大学病院で診て頂く事に決め、本日、大学病院で受診して来ましたが、数値がさらに悪くなり、WBC17000→21900  CRP1.2→1.7に上がっていて補体タンパクも上がっていました。
最近、関節が痛かったのですが、大学病院から帰って来た所で更に痛くなり久々発作を起こしそうな感じがします。
家族性地中海熱の妊婦さんや妊娠経験者の方がいらっしゃいましたら、どのように過ごされていたか教えてほしいです。
久々の発作前で少し不安になっています。
ちなみに大学病院の先生からもコルヒチンは使うのは止めましょうと言われ、明日からプレドニゾロン15ミリに増やされアザルフィジン1000ミリでいくようです。宜しくお願いします
 

【自己炎症疾患友の会より】会員様へお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月 2日(水)12時09分16秒
返信・引用
  自己炎症疾患友の会より会員様へお知らせです。

昨日11月1日より自己炎症疾患患者の実態調査のためのアンケートURLの配信が始まっております。
現在11月2日12時の時点で会員様全員への配信完了となっています。
もし登録アドレスへ着信がない場合は、友の会までご一報ください。
携帯アドレスで登録されている方の中には設定が「PCからのメール着信拒否」となっている方もいるようです。
着信がない方は設定を再度ご確認ください!!

なおアンケート回答期限は11月16日までとなっております。
 

Re: コルヒチン服用時の妊娠

 投稿者:みわ  投稿日:2016年10月12日(水)04時37分54秒
返信・引用
  管理人さま
返信して下さっていたのに、お礼のメールもせず、失礼しました。
現在は、発熱発作もなく、生理前後、排卵時期の辛さがあります。コルヒチンは大分飲んでいません。
今の状況だと普通に妊娠できるのかな…と思っていますが、年齢的なものもあり2人目難しいかもですね~

また、疑問なこと、不安なことがあれば相談させてください。
 

mai0424さんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2016年10月12日(水)01時20分44秒
返信・引用
  ネットで家族性地中海熱、妊娠 を検索すると流産、不妊、諦めました等ネガティブなブログが多く出てきてしまって落ち込んだりしました。
でも人は人、同じ家族性地中海熱でも皆、症状はバラバラだし!実際に子育てしてる方もいますし!
と割り切ってからは、出来たらラッキー★とくらいな気持ちでおります。
ココに来ると仲間がいるんだと心強くなります。
返信してくださりありがとうございます★☆
ただ、子供はまだ?って質問は返答に困りますねー
 

身内の持病

 投稿者:maru  投稿日:2016年10月 2日(日)01時14分57秒
返信・引用
  台風の影響で天気がスッキリしませんね。

先日の通院で遺伝子検査準備中12月中にはスタートできるだろうとの回答。
私の場合、家族性地中海熱疑いなのでスッキリしません。

両親や身内に自己免疫疾患系の持病を抱えている方いらっしゃいますか?
うちの母は、リウマチを36歳で発症しました。
何か関係性があるのでしょうか。


コルヒチンを飲んでいますが、生理が始まると発熱しました。
そして、ヘルペスが鼻にできました(泣)
体調を崩すと、必ず顔にヘルペスができます(>_<)
ヘルペスはFMFとは関係ないと思いますが、厄介です…


ここは色々なお話を聞けてホッとします。
コルヒチンを飲んで頑張ります(*´ェ`*)
 

住宅ローン

 投稿者:名無しさん  投稿日:2016年 9月30日(金)22時51分30秒
返信・引用
  はじめまして。住宅ローンを組まれた方はいますか?
本日、明治安田生命の団体信用生命保険で謝絶を食らいました。
最後の入院は3年以上前です。
珍しい病気はデータが無いから面倒なので謝絶なんですね。
他もあたってはみますが、今はただひたすら悲しくて悔しいです。
 

Re: 妊活

 投稿者:mai0424  投稿日:2016年 9月30日(金)08時54分8秒
返信・引用
  カエルさん、初めまして^^私も同じく30代でもしかしたら同じ位の年齢かも知れないなぁと思いましてご連絡しました。
私は2014年に家族性地中海熱の非典型に発病して、1年位はどこに行っても原因不明で相手にして貰えず、2015年12月にやっと、良い先生に出会い病名が分かりました。
私も妊活をそれまでしていましたが、3回流産しました。病気が分かり、コルヒチンとアザルフィジンENを飲んで症状が落ち着き、妊娠しました。私も妊娠出来たのは、コルヒチンで症状が落ち着いたのと、以前の仕事を思い切って辞めてストレスが無くなったのと不妊治療の病院でタイミング法で授かれたのでこの3つが良かったのかもと思ってます。ちなみに妊娠4ヶ月で今の所は赤ちゃんは順調に育ってます。コルヒチンは妊娠が分かった4週2日から辞めました。でもギリギリまで飲んでいましたよ。
今はアザルフィジンEN1000とプレドニゾロン4mgで様子を見ていますが、発作は出てませんが、白血球やCRPは上昇して身体がだるいです。微熱は最近は出てません。
思い切って仕事を辞めて私は良かったと思ってます。凄くやり甲斐があり、ストレスもありましたが私も天職と思えるような仕事だったので^ ^今は大学病院で赤ちゃんを見て貰っています。無事に出産出来るように日々の生活にあまりストレスをかけないようにしています。
赤ちゃん授かれるといいですね!







> もう30も過ぎてますし、リスクもあるからと諦めていた妊娠。
> 主治医にもう妊娠は……って説明したら
> 「これ以上、病気の事で諦める事をしてほしくない。出来ることはやってみませんか?サポートします。家族様にも説明しますので」
> と、熱い言葉。
> コルヒチンを止めるのは2回目。前回は止めても1年半症状が出なかった、今回はこの期間に賭けてみることに!
> 期間は2年間。
> これで出来なかったら諦める。
> コルヒチン止めても1カ月。症状は出てません。
> もし出た時はプレドニンを服用予定です。
> ただ、前回入院した時にプレドニンは効果なかった(笑)
> 関節痛用にボルタレン座薬とロキソニン
>
> 不規則でストレスだらけの仕事。
> でも自分にとっては天職なので辞めてもストレスになりそう。
> 少し頑張るとします。
>
 

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