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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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(無題)

 投稿者:  投稿日:2016年 7月14日(木)16時05分59秒
返信・引用
  お世話になっております。

FMFの不完全型の物です。

熱発作と常時続く関節痛がありましたが、皆さんのおかげで私に合うお薬の組合せが見つかりました。

・コルヒチン1日1mg(1mgを越えると副作用で動けないのでアミロイドーシス予防の意味でも1mg)
・アクテムラ168mg(2週間に1度自己注射)
・プレドニン5mg1日1錠

私の場合ですが、コルヒチン1mgで37℃後半の熱が3~4週間おきで1週間続きます。

コルヒチン+アクテムラ168mgの組合せで、熱発作が起きても37℃前半が2日程で治まるようになりました。

発作後も酷い関節痛が残り、リウマチとほぼ同じような足指の変形や首の腫れ右手親指が動かせないなど痛みが続いた為、主治医と相談して、プレドニン5mgを処方して貰い、関節痛は和らぎ動きやすくなりました。

主治医とも話ましたが私の場合はFMF+リウマチの可能性が高いようです。

長々とご報告をして申し訳ありませんでした。

暑くなっていますので皆様、お体に気をつけて下さいね☆
 
 

カエルさん

 投稿者:ちよちよ(母)  投稿日:2016年 7月12日(火)15時37分54秒
返信・引用
  仲間 いますよ~(*´∇`*)
名札つけてないから わからないだけで。
ちよちよも 一見 普通の高校生ですよ。
そして 残念ながら その痛みは 家族にもわかりにくいです。
ましてや 学校の先生やお友達に理解してもらうのは 難しいです。

発作を 誘発するものは ひとによって 違うのかもしれませんが
ちよちよは 生理だったり 怪我、試験前のストレス、日光、運動、疲労だったりします。
そうは判っていても 避けることのできない日常生活はプチ発作を引き起こしています。

ちよちよは 10歳で診断がつき 現在16歳。
この先、結婚もしたい 妊娠もしたい。
不安だらけ(母が)です。

でも そんなとき ここの管理人さんをはじめ
愚痴っても 許してもらえる 優しい言葉がいただける 理解してもらえる この掲示板に来て相談したりしています。

 

仲間いたー

 投稿者:カエル  投稿日:2016年 6月17日(金)02時17分8秒
返信・引用
  初めまして。30歳の女です★
去年この病気だと判明しまして、ホッとしてます。
この病気になって、もうすぐ4年です。

最初は 謎の高熱で毎月の様に仕事を休まなきゃいけなくって、仮病だとか体調管理も出来ないのかと散々でした。これが原因で転職するはめにも。

家族にも中々分かってもらえず、関節痛と筋肉痛は半端じゃなくって意識がなくなるくらい(T^T)脱水症状も酷く、救急車にはお世話になるばかり。

今は コルヒチンのお陰で、発作の回数と強さはマシになりましたが、2ヶ月~3ヶ月に1回はやってきます。

全国に500人。だから一つの県に10人はいるはずだよーと主治医に言われるも出会ったことなく………

ポチャってるから見た目と体の強さが比例せずw

カラオケに行ってのどがイガってなるとそれが原因で発症したり、ソフトバレーとか体を動かすと筋肉痛から発症したり。。。
年末に新婚旅行に行き、帰ってきたら食べ過ぎからの胃腸炎がきっかけで発症。

次の課題は 妊娠です。
医大の膠原病内科一丸となってサポートします!
と言われるものの、心配と不安しかないです。
皆さん、大丈夫でしたか?
 

Re: 私から

 投稿者:管理人  投稿日:2016年 5月20日(金)17時34分55秒
返信・引用
  > No.475[元記事へ]

ゆうさん

はじめまして、管理人(FMF当事者)です。
ゆうさんが求めている情報が公的なものでしたら、この掲示板の母体となる「自己炎症疾患友の会」という患者会に資料請求していただければまとめてお送りしています。
必要でしたらご連絡ください。

自己炎症疾患友の会HP→http://autoinflammatory-family.org/
 

Re: 私から

 投稿者:のりぃ  投稿日:2016年 5月20日(金)00時03分39秒
返信・引用
  初めまして(*^^*)
FMF非典型の39歳(女)です☆
私も初めてこの病気の名前を主治医から聞いたときは、いろいろ調べはしましたがまとまった情報もなく、情報じたいも少なく、結局は国内外の論文を主治医と読みあさって一緒に勉強しました。

いきなり最初から最後まで一気に説明しても、逆に分かりにくかったり不安になるのではと思いますので、添付のブログに分からないことを書き込んだり、もしくは、自己炎症疾患友の会を通じて、私のメアド等連絡先を直接教えてもらって、いろいろ不安なことや知りたいことを気軽にメールして頂けたらなと思います☆

あと、もしくは↓のブログに、メアドも直接はってありますので、そちらからでもOKです!
http://green-moon.sblo.jp/

私自身もまだまだ分からないことが多いと思いますが、もともと仕事では遺伝子工学が専門でしたので、遺伝のこと等少しはお話出来るのかなと思っています。

ご入籍まもなくですね。おめでとうございます♪嬉しい反面、いろいろ生活も変化して気がつかないうちに心身に負荷がかかってしまう時期でもありますので、出来るだけ楽しいこと、好きなものを身の回りにおいて、自分を大事にしていきましょうね♪


> 初めまして、投稿させて頂きます。
> 今思えば幼い頃から謎の腹痛発熱関節痛を患っており最近コルヒチンが効くためもあり家族性地中海熱と診断されました。
> が、家族性なのに私の家族、親類。血の繋がりのある方にそのような症状の方が居ません。
> この場合は私から始まったと考えるべきでしょうか?
> 治らない、遺伝する、コルヒチンは妊娠中服用できないということから今年の9月に入籍する予定なので心配です。
> 情報が足りなさすぎて地中海熱がわかりません…
> 知らない人が多すぎてつらさをわかって頂けません…
> どなたか情報を少しでも分けてください…

http://m.blogs.yahoo.co.jp/noly999000

 

私から

 投稿者:ユウ  投稿日:2016年 5月18日(水)15時09分49秒
返信・引用
  初めまして、投稿させて頂きます。
今思えば幼い頃から謎の腹痛発熱関節痛を患っており最近コルヒチンが効くためもあり家族性地中海熱と診断されました。
が、家族性なのに私の家族、親類。血の繋がりのある方にそのような症状の方が居ません。
この場合は私から始まったと考えるべきでしょうか?
治らない、遺伝する、コルヒチンは妊娠中服用できないということから今年の9月に入籍する予定なので心配です。
情報が足りなさすぎて地中海熱がわかりません…
知らない人が多すぎてつらさをわかって頂けません…
どなたか情報を少しでも分けてください…
 

Re: 有希様&けいちゃんかあさん

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 6日(金)09時18分30秒
返信・引用
  ちよちよさんのお母様、ご無沙汰しています。
ちよちよさんはいかがお過ごしですか?

水素水、あの後取り寄せなくなってしまい、中断しています。
なんとなく、飲んでいた時の方が心持ち調子がいいような。
その程度の変化を感じます。
もっと長期だとまた違うのでしょうか。
ちよちよさんのお家では、水素水はいかがですか?

健康食品系で、過去調子の良かったものに
SODという緑の粉末がありました。
30年以上前の話なので何者かよく分かりませんが、食べてる間は調子良かったです。
一般的に健康が増進したというだけでFMFに効いたのではないかもしれません。
あれはなんだったんですかね…

>
 

Re: 京都難病支援パッショーネ

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 6日(金)09時01分35秒
返信・引用
  > あるある見ました。
> 入院あるある その通り!笑
> 何度 言われたことか。

きあさん、みて頂いたんですね。
ありがとうございます。
ほかの病気のかたの話もなんだか共感してしまいます。
FMFあるある、漫画にしたらどんな風になりますかね~~?
 

Re: 京都難病支援パッショーネ

 投稿者:きあ  投稿日:2016年 5月 5日(木)08時24分1秒
返信・引用
  > No.462[元記事へ]

あるある見ました。
入院あるある その通り!笑
何度 言われたことか。
 

京都難病支援パッショーネ

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 5日(木)07時49分5秒
返信・引用
  昨日ヤフーニュースに載っていた
京都難病支援パッショーネ
ホームページに「難病あるある」の4コマ漫画がとても面白かったので、紹介したいと思います。
URLは以下の通りです。よかったら覗いてみて下さい。

http://npo-passione.org/
 

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