teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


交流会締め切ります

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月18日(月)21時19分38秒
返信・引用
  追加でお申し込みいただきました!
ありがとうございます。

これにて締め切らせていただきます。

当日お会いできることを楽しみにしております♪
 
 

交流会受付締めきりでした

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月18日(月)17時28分1秒
返信・引用
  たくさんのお申込みありがとうございました(*'▽')
過去最大の18名での開催となりそうです。

うちFMF当事者は11名
遠方からお越しの方もいて有難い限りです!

もし申込みし忘れちゃったという方
やっぱり参加したいわーという方がいましたら
まだ1~2名の余裕はあります!
お早めにご連絡ください('◇')ゞ



連絡先→autoinflammatory@hotmail.co.jp
 

Re: 東京新年会&交流会のお知らせ

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月12日(火)23時59分5秒
返信・引用
  > No.449[元記事へ]

交流会はどんな感じ?というご質問をいただきました。

★「自己炎症あるある」で「一緒~!!」と笑ったり驚いたり盛り上がる
★「FMFあるある」で盛り上がる
★通院先の病院の話
★今まで診てもらった先生の話
★今まで試した治療法、薬やその効果などの体験談
★いろんな愚痴・不満・心配事をぶっちゃける
★内緒話
等々・・・

最初は慣れるまで皆さん緊張しているけれど、ほとんどの場合「あるある話」で打ち解けます(笑)
12月の大阪交流会でも笑いが絶えず。。。
深刻さ、悲惨な感じは全くないで、逆にすみませんと言いたくなるくらいくだけた雰囲気です。
「こんなバカ笑いしてるけど、これが難病患者だとはだれも思わないよね~」と全員でゲラゲラ笑ってました(^^;

やっぱり文献読むより、何より、当事者同士で話すのが一番得るものも多いのと
何を話しても「それ、わかるわー!!」という感じで、最後は皆さん元気に笑顔で帰られてます。
もちろん私も毎回笑ってストレス解消です♪>え?

連絡先を交換するもより、新しい文献を用意しているので持って帰ってもよし
ただご飯食べにくるもよし、です。

今回は人数が増えそうなので、予約取れたらホテルにしちゃおうかな~と思っております( *´艸`)
ちょっと優雅な交流会になるかも?です

こんな感じなので、お気軽にご参加ください~。
 

Re: 東京新年会&交流会のお知らせ

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月12日(火)23時21分59秒
返信・引用
  > No.449[元記事へ]

おかげさまで現在FMF7名様を含む11名様からお申込みいただいています。
まだ締め切りまで日があるので、皆様からのお申し込み・お問合せお待ちしてます~('◇')ゞ

ちなみに今のところ初参加の方が多いです♪
患者会、交流会といいつつも全然堅苦しくないので
どうぞ恥ずかしがらず、奮ってご参加くださーい( *´艸`)
 

東京新年会&交流会のお知らせ

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月 6日(水)18時53分21秒
返信・引用
  東京新年会&交流会のご案内

あめましておめでとうございます。

東京にて新年会を兼ねて2016年最初の交流会を開催します。
FMFだけでなく自己炎症当事者、ご家族さまのご参加をお待ちしております。
初めての方もどうぞお気軽にお申し込み、お問い合わせください★

日時:2016年1月24日(日)12:00~
場所:新橋~東京周辺(人数によって決めます)
参加費:ランチ代2000~2500円/人
※コースで予約します。食べられないものなどは事前にお知らせください!
※個室・禁煙室を予約します。
申し込み締切:1月17日

なかなか同病者とお話をする機会もない病気です。
個室を予約しますので、病気の話も遠慮なくOK!
どうぞ奮ってご参加ください♪

申し込み・問い合わせ先→autoinflammatory@hotmail.co.jp
※申し込みの際は「氏名・参加人数・当日の連絡先」をお願いします!

 

Celia様

 投稿者:きあ  投稿日:2016年 1月 4日(月)19時38分27秒
返信・引用
  Celia様、皆様  明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

Facebookの件、FMF財団の件、
わかりやすく説明していただきありがとうございます。
Facebookのメンバーもたくさん増えていろんなお話ができるようになるといいですね。
 

きあ様・皆様(2)

 投稿者:Celia  投稿日:2016年 1月 1日(金)03時25分52秒
返信・引用
  追伸:

FMF財団インターナショナルのリンク再掲しておきます。
http://www.fmffoundation.org
 

きあ様・皆様

 投稿者:Celia  投稿日:2016年 1月 1日(金)03時21分35秒
返信・引用
  あけましておめでとうございます。

さっそくですが、説明が分かりにくくて申し訳ありませんでした。
FMF財団インターナショナルのサイトは、現在、英・独・スペイン語のみの対応となっており、
日本語でご覧いただくにはGoogle等の翻訳機能を使っていただくようになります。

画面上部に「Home」「About Us」などのメニューがありますので、クリックするといろいろ出てきます。
私が翻訳してFacebookのページかどこかでお知らせできればいいのですが、
まだそこまでしている余裕がなくてすみません(^_^;)

で、もし英語でもよろしければ、TOP画面左下の「Subscribe Now」(添付画像参照)をクリックすると
メーリングリストに登録することができます。
私も登録しましたが、今のところまだメール配信はない状態です。


次に、Facebookの方ですが、こちらも出来たてホヤホヤでまだメンバーは6人だけです。
管理人は私です。 (私も当事者です。)
海外4人の内訳は、主宰者のジェーガー教授、財団運営者のマリアさんという当事者の方、
FMFが専門の男性医師(キプロス共和国)、他に患者さん1人です。

沢山の方に登録していただければ、この掲示板と同じように
治療や症状についての疑問やつらい気持ちを投稿してみんながそれに答えるというやり取りができるようになります。
また、何よりもFMF財団インターナショナルからのお知らせが随時ご覧いただけるようになります。

ちなみにアメリカ版のページ(英語ですが)には1400人くらいが登録していて、
日夜活発なやり取りが交わされています。
(一応リンクを貼っておきますね。 https://www.facebook.com/groups/2600817533

始動したばかりで、分かりにくい点が多々ありまして申し訳ありません。
ジェーガーさんも日本とは馴染みが深く、日本語は堪能ではないですが時々来日もされる方ですので
参加していただけると喜んでくれると思います。

他にもご不明の点がありましたらお気軽にお尋ねください。
それでは、本年もよろしくお願いいたします。

(※↓メーリングリストの登録画像見本です。)
 

Celia様

 投稿者:きあ  投稿日:2015年12月30日(水)06時56分15秒
返信・引用
  質問です。
FMF財団インターナショナルのサイトを開いてみましたが日本語表記がないみたいで、このサイトからどうすれば良いのか何を見れば良いのかわかりませんでした。
Facebookも見てみましたが、メンバーの中に日本人の方は管理人様1人 その他のメンバー様1人。
あと4人が海外の方   合計6名と表記されました。
メンバー登録するともっと多くのメンバーさんが表記されていろんな投稿が見れるのでしょうか?
どちらもわからないことばかりですみません。もう少し詳しく教えていただけると嬉しいです。
来年になって落ち着いてからでいいです。よろしくお願いします。
皆様良いお年をお迎えください。
 

「FMF財団インターナショナル」のご案内

 投稿者:Celia  投稿日:2015年12月27日(日)20時57分50秒
返信・引用
  皆さま、年の瀬のお忙しい時期かとは思いますが
アメリカにて「FMF財団インターナショナル」が設立されましたのでお知らせいたします。
日本の患者会とも連携したいとのコンタクトをもらいまして、
代表者の神無さんにも快くご了承いただきましたので、こちらに投稿させていただきます。
(神無さん、随分遅くなってしまってすみません。)

この財団は、家族性地中海熱の患者数が少ない世界地域の患者が団結できるようにとの趣旨で、10月1日に設置されました。
主宰者はヴァージニア州立大学のジェニーン・ジェーガー教授で、 ご本人も当事者としてつらい経験をなさった方ですが、
科学者としての使命感からこのような活動を始めるに至ったそうです。

拙い語学力ですが、私が一応窓口を務めさせていただくことになりました。

公式サイトにて随時メーリングリストの登録を受付中ですので、よろしかったらぜひご訪問ください。
FMF財団インターナショナルwww.fmffoundation.org


また、神無さんが長年をかけて素晴らしいサイトをつくってくださっているので大変恐縮なのですが
アメリカの患者さんたちは主にFacebookページでいろいろなトピックを立てて情報交換している関係上、
「FMF JAPAN」のページ(日本語)も作ってみましたので、こちらもよろしければご利用ください。
(Facebookのアカウントが必要です。メンバー制になっているので投稿は非公開でできます。)

Familial Mediterranean Fever (FMF) Japan
https://www.facebook.com/groups/144176285940144/


財団としての活動は始まったばかりですが、財団からのお知らせや有用な情報を
日本語に翻訳してお知らせしていきたいと思っています。
世界には沢山のFMF仲間がいて、皆同じように悩み前を向こうと頑張っています。
少しでも皆さんのお力になれましたら幸いです。

それでは、体調にお気をつけて良いお年をお迎えください。
 

レンタル掲示板
/53