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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月22日(日)06時00分18秒
返信・引用
  おはようございます。

御本人だけ良いと思いますよ。
ご安心を。

Mako

> 家族性地中海熱の疑いがあると
> 言われており、まだ検査は受けてないの
> ですが、
> この検査は家族間全員が
> 受けなければいけない検査でしょうか?
>
> 症状は、
> 私以外にありません
 
 

検査についてです

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月22日(日)00時20分23秒
返信・引用
  家族性地中海熱の疑いがあると
言われており、まだ検査は受けてないの
ですが、
この検査は家族間全員が
受けなければいけない検査でしょうか?

症状は、
私以外にありません
 

Re: お仕事について

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月19日(木)20時29分6秒
返信・引用
  ?管理
〇権利
訂正します。

> はじめまして。
> 心中お察し致します。
> お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。
> 不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。
> 病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。
> 病院の窓口などで相談してみて下さい。
> まずは生活を安定させてみて下さい。
>
> > はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
> > 痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
> > まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
> > お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
> >
 

Re: お仕事について

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月19日(木)14時31分18秒
返信・引用
  はじめまして。
心中お察し致します。
お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。
不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。
病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。
病院の窓口などで相談してみて下さい。
まずは生活を安定させてみて下さい。

> はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
> 痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
> まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
> お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
>
 

お仕事について

 投稿者:あやな  投稿日:2017年10月19日(木)14時06分37秒
返信・引用
  はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
 

Re: 注射について☆

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月 9日(月)21時04分56秒
返信・引用
  こんばんわ。
ショックは、おそらく初回から3回目程度まで気をつけていれば良いのだと思います。私の場合は念のため坑アレルギー薬は毎晩欠かさ副用しております。
なお難病については日々様々な変化がありますので、常に新しい情報で活動して下さい。
前回書いたアドレスは間違ってましたので訂正します。
makosujp gmail.com


> はじめまして!いつもはロム専のFMF患者ですが注射の話題がありましたのでお話出来たらなと思いカキコしました(*'ω'*)
> なんか文字がいけなかったみたいで??注射の名前は伏せます☆
> Mako様は注射でアレルギー反応が出るとお話されてますが、そのまま使用継続するとアナフィラキシー?になったりしないのでしょうか?
> うちは研究班内の大学病院で投与していて、主治医にそういうアレルギー症状が出ると一旦投与は中止とか、注射を販売している会社に報告義務があるとゆわれました!!でないと副作用でもし誰か亡くなったりしたりしたら必要な注射がFMFの患者に使えなくなったり、アレルギーは怖いと説明を受けました!!主治医さんがキチンと販売会社に報告したりしているならよいですが◎Mako様が使用を続ける事に関して体調的に問題わないのかな?と思ったのと、病院によって説明とか違うのかな?と思って質問しました( ?????? )☆
> あと感染症に対して他の生物学的製剤よりもひかくてきに安全だからと説明受けました!!病院の病室みたいに色々用意されてて凄いです!!手洗いうがいしてこまめにお掃除してます!なんかMako様の主治医さんとうちとこの主治医と説明が全然違うな(・・;)と とりまそんな感じです!!来週通院日なのでうちの主治医にも質問してみます!!
> うちは2.5mgを6年間飲んでましたよん?
>
 
    (管理人) Makoさま

はじめまして、管理人です。
Makoさまの書き込みに対するご意見を多数いただき、しばらく様子を見ていました。
この掲示板のお願いにお気づきでないのか警告の意味も込めてご確認ください。

掲示板を通じてのやり取りはOKですが、個人のアドレスへの誘導は禁止です。

Makoさまが個人のアドレスに連絡をくださいと書き込みされているのはこれで2回目ですよね。
もし3回目に同じ書き込みをされた時は警告なしで削除させていただきます。
またこの掲示板への入室も制限させていただきます。
ご理解いただけますよう願います。
 

Re:注射について☆

 投稿者:みみりん  投稿日:2017年 9月 9日(土)21時59分21秒
返信・引用
  はじめまして!いつもはロム専のFMF患者ですが注射の話題がありましたのでお話出来たらなと思いカキコしました(*'ω'*)
なんか文字がいけなかったみたいで??注射の名前は伏せます☆
Mako様は注射でアレルギー反応が出るとお話されてますが、そのまま使用継続するとアナフィラキシー?になったりしないのでしょうか?
うちは研究班内の大学病院で投与していて、主治医にそういうアレルギー症状が出ると一旦投与は中止とか、注射を販売している会社に報告義務があるとゆわれました!!でないと副作用でもし誰か亡くなったりしたりしたら必要な注射がFMFの患者に使えなくなったり、アレルギーは怖いと説明を受けました!!主治医さんがキチンと販売会社に報告したりしているならよいですが◎Mako様が使用を続ける事に関して体調的に問題わないのかな?と思ったのと、病院によって説明とか違うのかな?と思って質問しました( ?????? )☆
あと感染症に対して他の生物学的製剤よりもひかくてきに安全だからと説明受けました!!病院の病室みたいに色々用意されてて凄いです!!手洗いうがいしてこまめにお掃除してます!なんかMako様の主治医さんとうちとこの主治医と説明が全然違うな(・・;)と とりまそんな感じです!!来週通院日なのでうちの主治医にも質問してみます!!
うちは2.5mgを6年間飲んでましたよん?
 

Re: イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 9月 9日(土)01時16分20秒
返信・引用
  はじめまして、こんばんわ。
コルヒチンとイラリスが効かないというのはお辛いですね。
ご心中お察しいたします。
私のケースでは、相当量のプレドニンを服用し続けた状態で、症状緩和がなく、更に核医学検査により全身の関節炎維持が認められ、コルヒチンへ移行しました。
なお、薬効評価などの際には入院の上完全管理された状態で症状とその時の採血や体温に加えあらゆる画像診断(+他疾患でも半年ごとに詳細な画像診断を計10回以上受けている)が有用でした。症状と発熱状況、及び血液の炎症反応系が薬剤にリンクしてましたのでわかり易かったです。
皆様体感されているように、難病系の薬物療法は対症療法でしかないので、色々な検査を受けながら、出来るだけシンプルな薬剤で緩和させるのが良いのかなと思っています。
ちなみに現在はセレコックスで頭痛を、イラリスでその他の症状を、そしてイラリスに対するアレルギー反応は抗アレルギー薬を服用し、とりあえず全ての気になる症状が治まった様な状態でひたすら感染予防に徹している状態です。
治すと言うよりも、各々求める生活の質に合わせこんでいくといった、択一の世界観でこのような解釈をしております(個人的に)。
ご質問等は↓のアドレスにお願いします。

> はじめまして。
> 自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。
>
> わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。
> 重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。
> 今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり…という判断となっています。
>
> > 昨年12月にFMFと診断されコルヒチンを3T服用開始しましたが、発熱の頻度は減少し関節炎も良くなったものの、胸膜炎から来る痛みや下痢、頭痛、倦怠感が残りました。
> > そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。
> > イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。
> > 但し、やはり元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。
> > ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。
> > 皆様におかれましてはいかがでしょうか。
 

Re: イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 9月 9日(土)00時11分13秒
返信・引用
  こんばんわ。はじめまして~
私は腹部の激痛ではなく症例の少ない胸膜炎と胸水貯留が画像診断で確認され、またその他の状態が全てあてはまる単なる患者ですよ~
私のかかりつけは大学病院です。ご参考までに~

ちなみに職業はあかせませんが、患者としてお話できる内容であれば、makosu gmail.comまで~です。半角ブランクに@を入れて下さい~

この病気はスグに誰と分かってしまい、!あまりオープンにできないのが現状ですよね。

> はじめましてm(__)m
> 数年前に非典型FMFと診断されて只今コルヒチン2mgで治療中のものです。
> 私はコルヒチンを飲み始めて頻発していた発熱は半年に1度大きな発作がくるくらいまで収まっているのですが、関節痛や背部痛などは完全に押さえられていないようで、そういった痛みが出る時にはロキソニンで対応しています。
> また、今回主治医が変わることになり、イラリスの導入も主治医の先生は考えておられるようなのですが、すごく迷っています(..)
> まこさんはイラリスを導入されてからかなり症状が緩和されたとのこと☆
> 文章からお察しするに医療関係者かコメディカルの方ですか?
> また、アレルギー症状が出たら「大学病院のERへ」との指示とのことですが、イラリスは大学病院での導入ではなく、一般病院での導入だったのでしょうか?
> 差し支えなければどこの病院で治療されているのか教えていただけたら、迷っている患者としてはありがたいです。
> 何だか質問ばかりになってしまってすみませんm(__)m
 

遺伝子検査

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 9月 8日(金)22時35分16秒
返信・引用
  KAZUSAの遺伝子検査受け入れ再開が間近となりました。
遺伝子検査受け入れ中止中に遺伝子検査なしで診断された方は遺伝子検査受けてくださいね。
遺伝子検査を受けている方でも最近診断が変わり自己炎症ではなかった方が増えています。
あくまでも遺伝子検査は診断の補助ですが、変異部位により症状、薬の選択肢も変わってくるのでご自身のためにも検査をうけておくことをお勧めします
 

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