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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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通りすがりの名無し

 投稿者:通りすがりの名無し  投稿日:2018年 2月10日(土)17時10分54秒
返信・引用
  詳しい事情は分かりませんが、数少ない同病者同士、仲良くできたらと願っています。自分の病状を話して相手の現状を聞いて、情報交換したいと私も思っています。様々な人が書き込み交流できるこの掲示板がとてもありがたいです。管理人様に感謝しております。

雑な言葉を使いたくないのですが、ネットスラングだと「半年ROMれ」という状態だと思います。掲示板に不慣れなせいで失敗しているので、書き込まないで、ほかの人の書き込みを読んだ方が良いということです。個人のメールアドレスを載せると出会い系や詐欺だと思われれるので、載せない方が良いかと思います。管理人様も誘導は禁止にしていると思います。

地中海熱で皆さん多かれ少なかれ苦しんでいるなか、数少ない同病者同士ですから穏やかにお話したいと願っています。
 
 

血液検査

 投稿者:Lily  投稿日:2018年 2月10日(土)16時47分9秒
返信・引用
  愛結良さんの質問はあれで十分だと思う

回答がつかないのは詳しく書いてないからじゃなくて、以前管理人さんがリプした時にMakoさんが追加投稿した内容を見て一意見やただの傾向を教えてくれているのに対して的外れで面倒な絡み方をしたから
あれ見たらまたから変に噛み付いてきたり否定してくるんじゃないかと思うから回答するの避けると思う

だから愛結良さんの質問の仕方が悪いわけじゃないと思う
前の人も書いてるけどMakoさんが掲示板から参加者を遠ざけてるだけだと思う
自分もそう
見てるだけになっちゃったし。

ちなみに私はコルヒチン始まる前は何も服用してなかったですよ?
コルヒチン服用前は発作時はCRPがだいたい10以上高い時は20以上
あと赤沈は発作時は40以上
発作がない時は常に10~20の間でした。
コルヒチン服用後はCRPは発作時でも0.03~0.4
赤沈は服用前後であまり変わらない感じです。
他は私の場合は発作時にはSAAが高くなったのと、肝機能が高くなったりしていたけどこれもコルヒチン服用後は落ち着いてます

これも人のは参考にならないとか書かれると思うと正直気持ち悪くて仕方ないので絡んでこないでね、Makoさん
 

Makoさんへ

 投稿者:掲示板利用者まとめ  投稿日:2018年 2月10日(土)15時44分25秒
返信・引用
  この掲示板ができた頃からの利用者で意見がまとまったので書かせてもらいます。
Makoさんは何故毎回答えにならない事をわざわざ書くのでしょうか?

FMFは同じ変異でも同じ病態はなくオンリーワンになりやすいのがわかっているからこそ、他の人はどうなのかを知りたくて質問しているってことわかってないですよね?
わかっていたらわざわざ書く必要ない定型文を毎回書く必要ないですもんね。

自分の経験や見解が全てで他の意見を否定したり必要としていはいならこの掲示板ではなく最近再開した自分のブログで書けばいいし、同じ考えの人と交流したいならブログで質問募集して回答すればいいと思うんですよね。
いろんな人の意見やケースが聞けるから違いもわかるし、参考になるし、そこから話しも広がるのに今やMakoさんに絡まれると面倒、Makoさんが回答つけてきそうだから書き込みたくないという人が増えて別板や他SNSでのやり取りに移行して全然この掲示板が機能しなくなってます。
管理人さんや掲示板監修してる会の協力医師は苦笑いしながら見守ってるけど、さすがにこれ以上空気読めない文章や回答になってない回答が利用者、同病者からどう思われているか知っておいた方がいいと思うんですよね。
書き込みもブログも同病者から笑われてるのって本当に痛々しすぎます。

自分の経験や見解を披露したいなら自分のブログで書きましょう、ね。
それなら少なくとも同病者に迷惑かけないですむし、これ以上痛くて関わり合いたくない人と認識されることにはならないと思います。
 

Re: FMF

 投稿者:Mako  投稿日:2018年 2月 9日(金)15時21分45秒
返信・引用
  こんにちは。

ほかの人との比較はあまり参考にならないと思います。

コルヒチン投与時はステロイドをはじめとする何らかの薬を服用しているはずですから。

ご自身の治療経過と体調や熱、腹痛や胸痛との臨床症状に、CRPや赤沈がどうリンクしているかだと思います。

因みに自身が頭痛や発熱、胸の違和感を感じ近くのかかりつけ医に繰り返し通っていた頃は、重篤な感染症レベルまで上昇していました。

ご参考までに。

因みに何故今回のご質問に至ったのか、その背景を合わせて書き込みくださると皆様お答えしやすいかと思います。

> コルヒチンを飲むまでのとき、
> 血液検査の炎症マーカーはみなさんどうでしたか?
> かなり上がられましたか?
 

FMF

 投稿者:愛結良  投稿日:2018年 2月 9日(金)12時09分56秒
返信・引用
  コルヒチンを飲むまでのとき、
血液検査の炎症マーカーはみなさんどうでしたか?
かなり上がられましたか?
 

2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2018年 1月19日(金)07時29分26秒
返信・引用
  【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】
友の会交流会のお知らせです。
交流会なので研究班医師参加による医療相談会はありませんが、同病者同士話してみたい方は是非ご参加ください。


東京会場
日時:2月4日(日)12時~終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。
交流会は非会員でも参加歓迎ですが、製薬会社とのミーティングは会員を対象としたものなのでご了承ください。

九州会場
日時:3月18日(日)13時~16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日(日)13時~16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

またレコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
製薬会社とのミーティングは2月4日以降も開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会
 

Re: コルヒチンについて

 投稿者:Mako  投稿日:2018年 1月 3日(水)02時30分35秒
返信・引用
  はじめまして。

どの薬に関しても、疑問に思ったことは主治医に『なぜ?なんでですか?』と理解できるまで聞いてみてください。

同じような経験をされた方がここに書き込みされるのを期待しています。

Mako


> 初めて投稿させていただきます。
> 私は現在18歳で、15歳の時から不明熱です。
> 主治医から、FMFかPFAPAだろう、と説明を受けて、今は受験生でもあるのでPFAPAに効くとされているタガメットのみ服用中です。しかし、タガメットは効いてる気がしてません。
> そこで、コルヒチンを試したいと思っているのですが、主治医からは「これから妊娠、出産などの可能性があるのに18歳からコルヒチン使うのはよくない。」と言われました。コルヒチンは若い女性に使うことは少ないのでしょうか?身近にそのような方がいないので情報がほしいです。
 

コルヒチンについて

 投稿者:みく  投稿日:2018年 1月 2日(火)22時13分12秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
私は現在18歳で、15歳の時から不明熱です。
主治医から、FMFかPFAPAだろう、と説明を受けて、今は受験生でもあるのでPFAPAに効くとされているタガメットのみ服用中です。しかし、タガメットは効いてる気がしてません。
そこで、コルヒチンを試したいと思っているのですが、主治医からは「これから妊娠、出産などの可能性があるのに18歳からコルヒチン使うのはよくない。」と言われました。コルヒチンは若い女性に使うことは少ないのでしょうか?身近にそのような方がいないので情報がほしいです。
 

(無題)

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年12月24日(日)15時48分42秒
返信・引用
  Makoさん、

ありがとうございます
いろいろ教えてくださり、
本当にありがとうございます

ただいま髄膜炎に
かかってしまい悲惨ですが‥

Makoさんも今日も寒いですが
身体にはお気をつけくださいね
 

Re: (無題)

 投稿者:Mako  投稿日:2017年12月24日(日)15時33分42秒
返信・引用
  こんにちは、メリークリスマス。イブですが笑

この手の病気に全く同じ症状はないと思われます。
熱源の精査検査を繰り返し、病的器質が体内に存在しなければ自己免疫、自己炎症の中で一番近いもの、診断的投薬により体温、症状と血液がどのように変化するのか、その辺りが大切なんだと思います。

自分のケースでは既往歴に癌が有りましたので、腫瘍熱の否定が恐ろしく大変でしたが、プレドニン非奏効、コルヒチンは副作用がきついものの発熱と炎症マーカーの変化、たまたま他科で撮影した胸部CTから確定診断に至りました。[現在はイラリス]

免疫系疾患は脳神経や耳鼻咽喉科領域の学会でもかなり注目されており、謎の病態だったものがゆっくりですが区分され始めています。

ご自身の身体はご自身が一番詳しいはずですので、記憶の中にある病気と診断されなかった困っていた、あるいは普通でなかった症状をまとめること、熱の記録をしっかりと記録すること、できれば舌下で測定できる舌下直腸用の体温計を毎回用いること、その辺りがキモだと思います。

ちなみに痛みに関しては、同じレベルの炎症でも感じ方は千差万別ですので、激しい、重い、じわっと、など、色々だと思います。

医学的な見地というより、あくまで一般的な参考意見として読んでください。

まこ

> Macoさん
>
> おはようございます
> ありがとうございます
>
> 髄膜炎による頭痛などは
> 補助項目にはありました。
> また胸痛や発熱、などいろいろ
> 書かれていますが
> 人により症状は違うのですかね?
> 載っていないような症状が
> 見られる場合ってないのでしょうかね?
> また頭痛といっても髄膜炎の頭痛と
> 書いてあるのですごい酷い痛みだとは
> 思うのですが‥
 

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