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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 検査についてです

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年10月22日(日)22時06分52秒
返信・引用
  愛結良さま

はじめまして、管理人です。
ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。
ただ例外もあります。
研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。
一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。
 
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月22日(日)11時26分17秒
返信・引用
  不明熱でコルヒチンを診断的投与するのであれば、このようになります。タカタの添付文章で、医師はこれに従って投与するはずです。
ただ、あなたの状態はあなたと主治医しかわかりませんので、あくまでも参考情報です。

> おはようございます
>
> ありがとうございます
>
> やはり非典型の場合でもコルヒチンを
> 飲まなければいけないのですかね?
> 一時的な薬ではないみたいですよね?
>
> > おはようございます。
> >
> > 御本人だけ良いと思いますよ。
> > ご安心を。
> >
> > Mako
> >
>
 

Re: 検査についてです

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月22日(日)10時26分12秒
返信・引用
  おはようございます

ありがとうございます

やはり非典型の場合でもコルヒチンを
飲まなければいけないのですかね?
一時的な薬ではないみたいですよね?

> おはようございます。
>
> 御本人だけ良いと思いますよ。
> ご安心を。
>
> Mako
>
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月22日(日)06時00分18秒
返信・引用
  おはようございます。

御本人だけ良いと思いますよ。
ご安心を。

Mako

> 家族性地中海熱の疑いがあると
> 言われており、まだ検査は受けてないの
> ですが、
> この検査は家族間全員が
> 受けなければいけない検査でしょうか?
>
> 症状は、
> 私以外にありません
 

検査についてです

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月22日(日)00時20分23秒
返信・引用
  家族性地中海熱の疑いがあると
言われており、まだ検査は受けてないの
ですが、
この検査は家族間全員が
受けなければいけない検査でしょうか?

症状は、
私以外にありません
 

Re: お仕事について

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月19日(木)20時29分6秒
返信・引用
  ?管理
〇権利
訂正します。

> はじめまして。
> 心中お察し致します。
> お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。
> 不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。
> 病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。
> 病院の窓口などで相談してみて下さい。
> まずは生活を安定させてみて下さい。
>
> > はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
> > 痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
> > まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
> > お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
> >
 

Re: お仕事について

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月19日(木)14時31分18秒
返信・引用
  はじめまして。
心中お察し致します。
お仕事に傷病手当はございませんでしょうか。
不明熱という診断書があればその管理は行使出来るものと思います。
病欠で傷病手当が出ると、一定期間病気の対応に集中しながらお給料(税金などを支払う前の額)の三ヶ月平均の6割が毎月口座に振り込まれ、毎月の税金や年金、保険料をその中から会社に収めれば手取りとして残ります。
病院の窓口などで相談してみて下さい。
まずは生活を安定させてみて下さい。

> はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
> 痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
> まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
> お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
>
 

お仕事について

 投稿者:あやな  投稿日:2017年10月19日(木)14時06分37秒
返信・引用
  はじめまして。FMF疑いありで通院中、遺伝子検査済み、結果待ちのあやな(25歳、女、OL)と申します。
痛みが出たときのみコルヒチンを服用していますが、痛みや熱、副作用の下痢、吐き気、倦怠感で仕事を休むことがあります。そろそろ有給がなくなり、欠勤扱い(減給)になりそうです。
まだ遺伝子検査の結果が出ておらず(3月末に出る予定)診断書ももらえない・・・?状況で今後どうしていいのかわからず不安です。
お仕事ですが皆様はどうしていらっしゃるのか、気になり書き込みさせていただきました。
 

Re: 注射について☆

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月 9日(月)21時04分56秒
返信・引用
  こんばんわ。
ショックは、おそらく初回から3回目程度まで気をつけていれば良いのだと思います。私の場合は念のため坑アレルギー薬は毎晩欠かさ副用しております。
なお難病については日々様々な変化がありますので、常に新しい情報で活動して下さい。
前回書いたアドレスは間違ってましたので訂正します。
makosujp gmail.com


> はじめまして!いつもはロム専のFMF患者ですが注射の話題がありましたのでお話出来たらなと思いカキコしました(*'ω'*)
> なんか文字がいけなかったみたいで??注射の名前は伏せます☆
> Mako様は注射でアレルギー反応が出るとお話されてますが、そのまま使用継続するとアナフィラキシー?になったりしないのでしょうか?
> うちは研究班内の大学病院で投与していて、主治医にそういうアレルギー症状が出ると一旦投与は中止とか、注射を販売している会社に報告義務があるとゆわれました!!でないと副作用でもし誰か亡くなったりしたりしたら必要な注射がFMFの患者に使えなくなったり、アレルギーは怖いと説明を受けました!!主治医さんがキチンと販売会社に報告したりしているならよいですが◎Mako様が使用を続ける事に関して体調的に問題わないのかな?と思ったのと、病院によって説明とか違うのかな?と思って質問しました( ?????? )☆
> あと感染症に対して他の生物学的製剤よりもひかくてきに安全だからと説明受けました!!病院の病室みたいに色々用意されてて凄いです!!手洗いうがいしてこまめにお掃除してます!なんかMako様の主治医さんとうちとこの主治医と説明が全然違うな(・・;)と とりまそんな感じです!!来週通院日なのでうちの主治医にも質問してみます!!
> うちは2.5mgを6年間飲んでましたよん?
>
 
    (管理人) Makoさま

はじめまして、管理人です。
Makoさまの書き込みに対するご意見を多数いただき、しばらく様子を見ていました。
この掲示板のお願いにお気づきでないのか警告の意味も込めてご確認ください。

掲示板を通じてのやり取りはOKですが、個人のアドレスへの誘導は禁止です。

Makoさまが個人のアドレスに連絡をくださいと書き込みされているのはこれで2回目ですよね。
もし3回目に同じ書き込みをされた時は警告なしで削除させていただきます。
またこの掲示板への入室も制限させていただきます。
ご理解いただけますよう願います。
 

Re:注射について☆

 投稿者:みみりん  投稿日:2017年 9月 9日(土)21時59分21秒
返信・引用
  はじめまして!いつもはロム専のFMF患者ですが注射の話題がありましたのでお話出来たらなと思いカキコしました(*'ω'*)
なんか文字がいけなかったみたいで??注射の名前は伏せます☆
Mako様は注射でアレルギー反応が出るとお話されてますが、そのまま使用継続するとアナフィラキシー?になったりしないのでしょうか?
うちは研究班内の大学病院で投与していて、主治医にそういうアレルギー症状が出ると一旦投与は中止とか、注射を販売している会社に報告義務があるとゆわれました!!でないと副作用でもし誰か亡くなったりしたりしたら必要な注射がFMFの患者に使えなくなったり、アレルギーは怖いと説明を受けました!!主治医さんがキチンと販売会社に報告したりしているならよいですが◎Mako様が使用を続ける事に関して体調的に問題わないのかな?と思ったのと、病院によって説明とか違うのかな?と思って質問しました( ?????? )☆
あと感染症に対して他の生物学的製剤よりもひかくてきに安全だからと説明受けました!!病院の病室みたいに色々用意されてて凄いです!!手洗いうがいしてこまめにお掃除してます!なんかMako様の主治医さんとうちとこの主治医と説明が全然違うな(・・;)と とりまそんな感じです!!来週通院日なのでうちの主治医にも質問してみます!!
うちは2.5mgを6年間飲んでましたよん?
 

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