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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 9月 9日(土)01時16分20秒
返信・引用
  はじめまして、こんばんわ。
コルヒチンとイラリスが効かないというのはお辛いですね。
ご心中お察しいたします。
私のケースでは、相当量のプレドニンを服用し続けた状態で、症状緩和がなく、更に核医学検査により全身の関節炎維持が認められ、コルヒチンへ移行しました。
なお、薬効評価などの際には入院の上完全管理された状態で症状とその時の採血や体温に加えあらゆる画像診断(+他疾患でも半年ごとに詳細な画像診断を計10回以上受けている)が有用でした。症状と発熱状況、及び血液の炎症反応系が薬剤にリンクしてましたのでわかり易かったです。
皆様体感されているように、難病系の薬物療法は対症療法でしかないので、色々な検査を受けながら、出来るだけシンプルな薬剤で緩和させるのが良いのかなと思っています。
ちなみに現在はセレコックスで頭痛を、イラリスでその他の症状を、そしてイラリスに対するアレルギー反応は抗アレルギー薬を服用し、とりあえず全ての気になる症状が治まった様な状態でひたすら感染予防に徹している状態です。
治すと言うよりも、各々求める生活の質に合わせこんでいくといった、択一の世界観でこのような解釈をしております(個人的に)。
ご質問等は↓のアドレスにお願いします。

> はじめまして。
> 自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。
>
> わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。
> 重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。
> 今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり…という判断となっています。
>
> > 昨年12月にFMFと診断されコルヒチンを3T服用開始しましたが、発熱の頻度は減少し関節炎も良くなったものの、胸膜炎から来る痛みや下痢、頭痛、倦怠感が残りました。
> > そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。
> > イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。
> > 但し、やはり元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。
> > ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。
> > 皆様におかれましてはいかがでしょうか。
 
 

Re: イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 9月 9日(土)00時11分13秒
返信・引用
  こんばんわ。はじめまして~
私は腹部の激痛ではなく症例の少ない胸膜炎と胸水貯留が画像診断で確認され、またその他の状態が全てあてはまる単なる患者ですよ~
私のかかりつけは大学病院です。ご参考までに~

ちなみに職業はあかせませんが、患者としてお話できる内容であれば、makosu gmail.comまで~です。半角ブランクに@を入れて下さい~

この病気はスグに誰と分かってしまい、!あまりオープンにできないのが現状ですよね。

> はじめましてm(__)m
> 数年前に非典型FMFと診断されて只今コルヒチン2mgで治療中のものです。
> 私はコルヒチンを飲み始めて頻発していた発熱は半年に1度大きな発作がくるくらいまで収まっているのですが、関節痛や背部痛などは完全に押さえられていないようで、そういった痛みが出る時にはロキソニンで対応しています。
> また、今回主治医が変わることになり、イラリスの導入も主治医の先生は考えておられるようなのですが、すごく迷っています(..)
> まこさんはイラリスを導入されてからかなり症状が緩和されたとのこと☆
> 文章からお察しするに医療関係者かコメディカルの方ですか?
> また、アレルギー症状が出たら「大学病院のERへ」との指示とのことですが、イラリスは大学病院での導入ではなく、一般病院での導入だったのでしょうか?
> 差し支えなければどこの病院で治療されているのか教えていただけたら、迷っている患者としてはありがたいです。
> 何だか質問ばかりになってしまってすみませんm(__)m
 

遺伝子検査

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 9月 8日(金)22時35分16秒
返信・引用
  KAZUSAの遺伝子検査受け入れ再開が間近となりました。
遺伝子検査受け入れ中止中に遺伝子検査なしで診断された方は遺伝子検査受けてくださいね。
遺伝子検査を受けている方でも最近診断が変わり自己炎症ではなかった方が増えています。
あくまでも遺伝子検査は診断の補助ですが、変異部位により症状、薬の選択肢も変わってくるのでご自身のためにも検査をうけておくことをお勧めします
 

Re: イラリス

 投稿者:kiki  投稿日:2017年 9月 2日(土)09時05分41秒
返信・引用
  はじめましてm(__)m
数年前に非典型FMFと診断されて只今コルヒチン2mgで治療中のものです。
私はコルヒチンを飲み始めて頻発していた発熱は半年に1度大きな発作がくるくらいまで収まっているのですが、関節痛や背部痛などは完全に押さえられていないようで、そういった痛みが出る時にはロキソニンで対応しています。
また、今回主治医が変わることになり、イラリスの導入も主治医の先生は考えておられるようなのですが、すごく迷っています(..)
まこさんはイラリスを導入されてからかなり症状が緩和されたとのこと☆
文章からお察しするに医療関係者かコメディカルの方ですか?
また、アレルギー症状が出たら「大学病院のERへ」との指示とのことですが、イラリスは大学病院での導入ではなく、一般病院での導入だったのでしょうか?
差し支えなければどこの病院で治療されているのか教えていただけたら、迷っている患者としてはありがたいです。
何だか質問ばかりになってしまってすみませんm(__)m
 

Re: イラリス

 投稿者:さー  投稿日:2017年 9月 2日(土)00時11分10秒
返信・引用
  はじめまして。
自分ばかり書き込んで何だか申し訳ないです。

わたしは年明けから毎月イラリス(150mg)投与しています。8回終わっていますが、先月初めて発作が1ヵ月ちょっと起きませんでした。
重く発作も出ましたし、軽めだったりいつも通りという発作はやはり出ています。完全には抑えられないようですし、発作時にはコルヒチンは効かないのでプレドニンとロキソニンやカロナールやロキソニンテープを服用しています。それも効かない時もあるのですが。
今年いっぱいは続けることになっていますが、効果としてはあまり…という判断となっています。

> 昨年12月にFMFと診断されコルヒチンを3T服用開始しましたが、発熱の頻度は減少し関節炎も良くなったものの、胸膜炎から来る痛みや下痢、頭痛、倦怠感が残りました。
> そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。
> イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。
> 但し、やはり元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。
> ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。
> 皆様におかれましてはいかがでしょうか。
 

イラリス

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 8月30日(水)06時14分8秒
返信・引用
  昨年12月にFMFと診断されコルヒチンを3T服用開始しましたが、発熱の頻度は減少し関節炎も良くなったものの、胸膜炎から来る痛みや下痢、頭痛、倦怠感が残りました。
そのため、コルヒチン非奏功となり、この7月よりイラリスの皮下注射が開始されました。
イラリスでは関節炎は完全に消失、胸の痛みも消失、コルヒチンによる下痢も改善、QOLもかなり向上しましたが、アレルギー様の症状が出たため抗アレルギー薬と頭痛が残ってしまったためセレコックスを朝夕に予防的に服用しています。
但し、やはり元気なのかなと感じる反面、イラリスを打ち始めて以降、ドーピングを打った感じが強く、身体は疲れないけど頭が疲れる、視力が安定しなかったものが安定した、コルヒチン服用後目眩に困り大学の耳鼻科ではメニエール病に近いがなんだかよく分からないといったものがイラリス開始後は眼振が出ているにも関わらず目眩を感じなくなり、地震のように感じているといった不思議な状態になりました。
ちなみにアレルギー症状に関しては重篤な副作用の可能性があるということで、何か呼吸器系に違和感を覚えたら電話の上直ぐに大学のERに駆け込んでくださいと指示されています。
皆様におかれましてはいかがでしょうか。
 

Re: 松島さんへ

 投稿者:さー  投稿日:2017年 8月30日(水)05時38分25秒
返信・引用
  間欠期は何もないので普通に生活できています。
仕事をしていると理解してもらえない時も多々ありましたし、体調悪い上に精神衛生上も良くなかったです。
約束事やイベントでも、発作でドタキャンとなったりもよくありましたし今でもあります。

症状も小さい頃と今では違いますし、間隔も違います。
数年落ち着いていたりもしましたし、妊娠出産でも発作の出方と間隔が変わったと思います。

胸痛や腹痛はないです。今は悪寒と高熱、筋痛や関節痛、頭痛眼球痛、リンパ節の腫れと圧痛、たまに喉の痛み等様々その時で組合せが変わったりしています。
口内炎も出る時と出ない時がありますし、毛嚢炎ができたり…幼少期は先にも書いた通りですが筋肉や関節の痛みは記憶が曖昧です。

症状はわたしの場合ですので…ひとつのパターンとして捉えて頂ければ…
病名がついてから10年経っておらず、入院もよくしましたがそれまでは風邪等で済ませられていたので、データが薄いです^^;


> さーさんこんにちは。初めまして。
> コメントをくださってからずいぶんお返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。
> お返事ありがとうございます。
> pfapaと地中海熱との合併はありえるんですね。
>
>
> 症状はどんな症状ですか。
> 普通に生活は出来ているのでしょうか。
> これから息子にどんな症状が現れるか、不安ですが
> しっかりみていきます。
 

ひなさんへ。 Re: PFAPA?

 投稿者:さー  投稿日:2017年 8月30日(水)05時22分39秒
返信・引用
  はじめまして。

わたしはFMFの非典型例でPFAPAもありと言われているのですが、コルヒチンは効かず発作時にステロイドを飲みます。+ロキソニンを飲んだりカロナールを飲んだりで、効かないこともあります。

その際はフォローについてもらっている病院へ行き、問診を受けて医師の判断で注射や点滴をしてもらいます。夜中や休日ならそこの救急外来です。

疑問点や、不安な点は主治医へ相談した方が良いと思います。また、PFAPA版の同じ掲示板もありますよ。
人それぞれ色々変わってくる点もあると思いますが同じような境遇の方もいらっしゃるかもしれませんね。

ちなみに、わたしは初めPFAPAを疑われたのですが、FMFの可能性もあるので遺伝子検査というのがありますと説明を受けて、変異ありでした。

遺伝子検査はデリケートなことですので、コンサルみたいのを受けました。費用は研究費から出していただいて、自分以外に両親兄弟姪と自分の子供も受けました。

あと、予防接種全てで高熱と最後に書かれていますが、確か予防接種で発症したり、スイッチが入ると読んだことがあります。
患者さんのブログだったかもしれませんし、webで読んだか失念しましたごめんなさい。



> はじめまして。
>
> 3歳の息子が、激しい関節痛&たまに激しい腹痛も伴う6日続く周期熱があり何度か入院。
> ステロイド服用後2時間で効くので、PFAPAの方向で進んでいます。
>
> しかし、口内炎は出ないし、扁桃腺の腫れを指摘されたことがなく、激しい関節痛・腹痛を伴っているので、PFAPAではなくFMFのような気がしてしまいます。主治医の話だとFMFはステロイドは効かないということでしたが、過去ログも読ませていただき、FMFでもステロイドが効く方がいらっしゃるということがわかりましたので。
>
> FMFの遺伝子検査をお願いしたほうが良いでしょうか?
>
> (その他、熱がない時にもたまに膝関節を痛がることや、よく出る蕁麻疹、予防接種全てで高熱、熱性痙攣、尿潜血などなど、気になることがたくさんあります…頻繁に来る高熱と関節痛で苦しむ我が子を見るのはつらいですね…!)
 

Re: 松島さんへ

 投稿者:松島  投稿日:2017年 8月29日(火)08時24分22秒
返信・引用
  さーさんこんにちは。初めまして。
コメントをくださってからずいぶんお返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。
お返事ありがとうございます。
pfapaと地中海熱との合併はありえるんですね。


症状はどんな症状ですか。
普通に生活は出来ているのでしょうか。
これから息子にどんな症状が現れるか、不安ですが
しっかりみていきます。


> はじめまして。私はexon3に変異ありでPFAPAも合併型と言われております。
> FMFは非典型例です。
>
> 5歳くらいから発症すると言われたとありますが、私は生後半年前後から高熱が頻発して、
> 入退院を繰り返していました。
> 中高生の頃には高熱のペースは少し落ちましたが、
> 20代初めからは2週間~3週間のペースです。今30代です。
> 色々わからないことが多いですよね。大学病院等で言われたのですか?
>
> 長年自分の症状と付き合ってきても、他の当事者の方々から教わることがたくさんあります。
>
>
> 私も扁桃炎や急性咽頭炎とよく診断されました。
> 小学生の頃に扁桃腺を除去しましたが、(それで治まる人もいるといわれているようです)
> 確かに頻度は減りましたが、高熱も度々出ましたし20代からは酷くなりました。
>
> お子様のことで更に心配になりますね。
> 疑問に思うことは主治医にたくさん聞かれた方が良いと思います。
 

PFAPA?

 投稿者:ひな  投稿日:2017年 8月23日(水)03時36分28秒
返信・引用
  はじめまして。

3歳の息子が、激しい関節痛&たまに激しい腹痛も伴う6日続く周期熱があり何度か入院。
ステロイド服用後2時間で効くので、PFAPAの方向で進んでいます。

しかし、口内炎は出ないし、扁桃腺の腫れを指摘されたことがなく、激しい関節痛・腹痛を伴っているので、PFAPAではなくFMFのような気がしてしまいます。主治医の話だとFMFはステロイドは効かないということでしたが、過去ログも読ませていただき、FMFでもステロイドが効く方がいらっしゃるということがわかりましたので。

FMFの遺伝子検査をお願いしたほうが良いでしょうか?

(その他、熱がない時にもたまに膝関節を痛がることや、よく出る蕁麻疹、予防接種全てで高熱、熱性痙攣、尿潜血などなど、気になることがたくさんあります…頻繁に来る高熱と関節痛で苦しむ我が子を見るのはつらいですね…!)
 

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