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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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症状について

 投稿者:むーみん  投稿日:2017年12月24日(日)15時09分46秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。私の気になる症状について簡単に書かせていただきます。

20才、初めての高熱。25才、両肺に乳び胸確認で片側癒着術、もう一方開胸生検。以後、25年間、片側に一定量の胸水貯留。
婦人科検診でCA 125が5年ほど200~300。もちろん身体は異常なし。腹水微量。
それから、みぞおち辺りから喉にかけて上がってくる締め付け感。
逆に、よくあると言われる症状の中で、腹痛はさほどありません。
素人ながら種類を考えると、関節リウマチや皮膚や筋肉の症状は強いのですが、ベーチェット寄りの症状は軽いようです。

「大人の知恵熱」(周囲に説明してきた)とは31年の付き合いになりますが、年齢と共に症状の出かたが変わってきました。思うに、年齢的な身体の老化とホルモンの影響は、強く関係している気がします。

5年前からプレドニゾロン、コルヒチン、他いろいろ服用開始。1年前コルヒチン止めたら再燃。左肘のみが変形性関節症。6ヶ月前から、アクテムラ皮下注射追加。

現在はプレドニゾロン10を減量しつつ、コルヒチン1.0とアクテムラを主に、他もろもろの薬を服用しています。ですが、左上腕(手首から二の腕にかけて)の腫れや圧痛は常時消えません。 なので次はイラリスを検討しています。

ちなみに、48才で家族性地中海熱の疑いを告げられ、昨年12月、主治医が京大に遺伝子検査を依頼し受け入れて頂きましたが、検査凍結のため、実施に至っていません。

症状について、最近では、自己炎症の症状なのか、薬の副作用か、年齢的に更年期症状が入ってきたのか?、と日々翻弄されています。

読んで頂いてありがとうございました。
 
 

(無題)

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年12月13日(水)10時25分43秒
返信・引用
  Macoさん

おはようございます
ありがとうございます

髄膜炎による頭痛などは
補助項目にはありました。
また胸痛や発熱、などいろいろ
書かれていますが
人により症状は違うのですかね?
載っていないような症状が
見られる場合ってないのでしょうかね?
また頭痛といっても髄膜炎の頭痛と
書いてあるのですごい酷い痛みだとは
思うのですが‥
 

Re: (無題)

 投稿者:Mako  投稿日:2017年12月13日(水)08時57分11秒
返信・引用
  おはようございます。
最新のガイドラインはヨーロッパのもので、2016/1に更新されております。
自分のケースですとこんな感じです。
2012/2
高熱と胸痛が発症し、某大学医療センターでは帯状疱疹と診断
医学に精通していた自身の診断は違ったため、他院で胸部CTを撮影。結果胸膜炎と胸水貯留が認められた。が、同時に癌である事も判明し、TMDUにデータを持って腎臓の切除術を2012/3に受ける。

2012/5
仕事復帰
が、頻繁に熱が出たり頭痛が酷かったりしたが、癌の腫瘍熱なのかなと気にせず放置していた

2014/2
熱で動けなる頻度が多くなり、舌下用体温計を購入し毎日一時間毎に体温の記録を始めたところ、普通でないことが分かり、不明熱として近所の病院に入院し精査
入院中に何となく良くなり、不明熱だったとの結論で退院

2015/8
発熱と気管支炎が重なり、何が身体の中で起こっているのか分からず、近隣の病院でCT撮影するが所見は明らかにならず、癌の手術と経過観察をいて頂いていた某国立大学病院の呼吸器内科を受診

続きは後日アップします。



> 家族性地中海熱の
> 症状はみなさんどういうのがありますか?
>
> ガイドラインに載っていない
> 症状がある場合はありますか?
 

(無題)

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年12月13日(水)02時23分23秒
返信・引用
  家族性地中海熱の
症状はみなさんどういうのがありますか?

ガイドラインに載っていない
症状がある場合はありますか?
 

Re: コルヒチン効いてますか?

 投稿者:カエル  投稿日:2017年11月22日(水)12時55分12秒
返信・引用
  コルヒチン、今は1年3ヶ月止めてます。
全く発作が出ない訳じゃないですが、歯科治療後やインフルの予防接種後など、理由があります。
出ても一度飲んでいたことがあるおかげか40度とかになることがなくなりました。けど毎回脱力感はスゴいです。

最初、毎月発作が出ていたのですが、コルヒチンを3ヶ月服用したら治まりました。んで、一度止めてみようってなって、止めてみたんです。2年弱飲まない期間が続いて、半年に1回くらいだったのが、ストレスとかで1~3ヶ月に1回出るようになり、また服用するように3か月後に結婚・引っ越し・新婚旅行と続くから主治医が考慮して量を増やして(って言っても1日2錠)体制を整えたんだけど新婚旅行から帰って来た翌日入院(笑)主治医は想定内だったみたいでした。新しい環境は体に負荷をかけるみたいです。
それから3ヶ月は1日2錠で、その後3ヶ月は1日1錠で様子を見て飲まない方向に。
飲まない方が体が楽な気がします!
今月中にインフルの予防接種行かなきゃですが、発作が出ないことを願ってる状態★
私は、遺伝子検査で+でした!
人それぞれだと思いますよ(^^)
 

Re: コルヒチン効いてますか?

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年11月19日(日)18時24分7秒
返信・引用
  私の場合は熱の期間が飲む前二週間でしたが、今は四日ほどで治るのと、高熱の出方が弱くなりました。
遺伝子検査でも地中海熱てす。


 

コルヒチン効いてますか?

 投稿者:名無しさん  投稿日:2017年11月18日(土)16時48分33秒
返信・引用
  みなさん、コルヒチンってどのくらい効いてますか?
私は、診断出るまで二年コルヒチン無しで発作2~5ヶ月に一度くらい。
コルヒチン3年飲んで発作2~6ヶ月に一度くらい。
実験的に飲むのを辞めてみたところ、三ヶ月発作無かったが、その後二ヶ月連続発作。
コルヒチンちょっとだけ効いてるような、ほとんど効いてないような。
遺伝子検査は陰性ですが、症状はもろFMFです。
今は一日2錠ですがもう少し増やしたほうがいいかな、それとも発作頻度これくらいなら増やさなくていいかな。
みなさんコルヒチン後の発作の頻度はどのくらいですか?
 

(無題)

 投稿者:愛結良  投稿日:2017年10月23日(月)11時48分41秒
返信・引用
  Maco様、管理人様

ありがとうございます

1度医師のほうに相談したいと考えています
 

Re: 検査についてです

 投稿者:Mako  投稿日:2017年10月23日(月)11時25分59秒
返信・引用
  管理人様

ご家族の検査はどこまで本人が説明しきれるのか理解できませんが、遺伝子情報は人間にとっていちばん大切なものです。
医師が、と書かない方が良いと思います。あくまで御本人が決めるものですので。
現在の医療は倫理観の大きな壁の中でもがいておりますが、これは50年前以上に分かっていた事であり、研究班の言うことは参考でしかありませんのでご注意を。
医学は択一の科学です。すべてはご本人におまかせ致しましょう。

> 愛結良さま
>
> はじめまして、管理人です。
> ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。
> ただ例外もあります。
> 研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。
> 一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。
 

掲示板利用についてのお願い

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年10月22日(日)23時03分8秒
返信・引用
  こんばんは、管理人です。

最近ご利用を始めた方が増えてきたので
みなさまに掲示板利用についてのお願いを再確認いただきたく思います。

掲示板タイトル下にも記載がありますが
この掲示板に書き込まれた内容については掲示板内ではやり取りをお願いしています。
個人のアドレスへの誘導はしないようにお願いします。
当掲示板では犯罪やトラブル防止の観点からも個人的なアドレスへの誘導、連絡要請は禁止させていただいています。
みなさまにはご理解ご協力いただけますよう、お願いします。
なおこの投稿以降、個人アドレスが記載されている投稿は内容のいかんにかかわらず管理人が削除しますのでご了承ください。

また誹謗、中傷等の書き込みも禁止させていただいています。
この病気は症状だけでなく発症年齢によっても心身ともに感じるものも個人差が大きいです。
同病者同士、患者家族、それぞれの立場により感じることも違うことを理解してご利用いただきますようお願いします。

お互い気持ちよく利用できるようご協力お願いいたします。



 

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