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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

 投稿者:クンシラン  投稿日:2017年 5月13日(土)15時48分14秒
返信・引用
  > No.542[元記事へ]

 同じ体験をしている方がいらっしゃって驚きました。随分前の投稿なので見ていらっしゃらないかもしれませんが、せっかくなので書き込ませていただきました。
 私も頻繁に空腹になります。普通の発熱はもちろん、知らないうちに小さい発作が起きて、多くのエネルギーを使うからだと思っています。発熱が終わった後も回復のためにかなり食べます。発熱で普段の体力も減っているから、すぐバッテリー切れになるのだとも考えています。外出するときはお菓子を必ず持っていきます。お腹減ったなと思ったらすぐ発熱することも多いです。ものを食べると発熱を防げることがあります。沢山食べても食べても、体重は減ることはあってもなかなか増えません。発作が来る前も急に空腹になるので、地中海熱の発作はエネルギーをかなり使うのだろうと解釈しています。生理不順で受診したときに、体にダメージがきて生理をおこす元気が残っていないとも言われました。
 ちなみに、コルヒチンでお腹を壊していたり、副作用で体が怠かったり、合併症で大腸から出血しているときも空腹でした。いくら食べても空腹で太りませんでした。医者でもないのにこんなことを申し上げるのは僭越だと承知しています。もし食べても思ったより太らないのであれば、消化器系かもしれないという可能性を頭の隅っこに残してください。
 お体を大事になさってください。


> お久しぶりです
> 皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。
>
> 耐えられない空腹感があり困っています
> 朝7:30 朝食
> 10:00には空腹感
> 耐えられず11:00にお昼ごはん
> 1:00に空腹感
> 耐えられず14:00お昼ごはん
> 16:00に空腹感
> 耐えられず17:00夜ご飯
> 21:00耐えられず夜ご飯
> 1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない
> 2:00夜食
>
> と言うサイクルがもう1年近く続いています。
>
> コルヒチン何か関係あるんでしょうか??
> あまりにも異常なため困っています…
> 次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。
>
 
 

Re: イラリス

 投稿者:以前にも投稿した者です  投稿日:2017年 4月26日(水)19時44分3秒
返信・引用
  さーさん、通りすがりさん、お返事ありがとうございます。ひとまずイラリスは使わないことになりました。色々と教えてくださってありがとうございました。

 

Re: 悩んでます

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 4月16日(日)15時45分38秒
返信・引用
  発売から10年間、イラリス投与者は個人情報がわからないようにしてデータと経過を追跡されるじゃないですか?
それと同じようにイラリス投与中に妊娠、出産した場合も胎児にどんな副作用や障害がでるかわからないので追跡対象になり厚労省への報告義務が生じます。
そういった事を含めやはり主治医と相談してちゃんと説明してもらった方がいいと思います。

医師には製薬会社からデータ採取の書類も配布されていますし、主治医が妊娠OKという見解でももしなにかあったあとでは遅いし製薬会社のフォローも受けられないという事になるのでよく話し合ってくださいね(^ ^)
主治医がわからない時は製薬会社MRに聞いてもらうといいですよ。
必要なら本社に確認とってくれますし、医師より発売元のMRの方が情報持っているので安心だと思います。
 

Re: 悩んでます

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 4月15日(土)22時25分17秒
返信・引用
  コルヒチン以前にイラリス投与者は男女共に妊娠は禁忌なので、ご主人の主治医によく確認した方がいいです。

動物実験でも海外でも女性投与者の妊娠は流産率がかなり高いですが、男性の場合はまだデータがないですよね。
新しい薬ですし、これから10年間の試験期間内にデータをとっていくことですし妊娠を急いでいるのが当事者でないのが難しいですよね。
どうしても妊娠したいなら、いきなりイラリスより他のバイオやコルヒチンとステロイドの併用を試した方がいいと思いますが、ご主人の事を考えればやはり症状と体調を安定させてから妊娠可能な方法を考えるのがいいのではないでしょうか?

どちらにしろイラリス投与が始まってから妊娠希望を伝えたり、妊娠しては遅いのでご主人の主治医に相談するしかないです。
病院によっては生まれたお子さんの遺伝子検査をして当事者と同時にフォローしていく病院もあるし、ご主人も同じく妊娠希望なら言いにくくても主治医に話してライフプランに合わせた治療を考えていくしかないと思います。
 

悩んでます

 投稿者:みぃ  投稿日:2017年 4月14日(金)23時27分7秒
返信・引用
  初めて書き込みします。
主人が地中海熱と診断され、コルヒチンを飲んでいますが、最初の4カ月間くらいは体調も崩さず良かったのですが、今は二週間おきの発熱と腹痛で、仕事もできずかなりの生活苦です。
子供を望んでいたので将来が見えず暗い気持ちで日々過ごしています。
イラリスが話題にのっていましたが、それを今度試すことになっています。
今後妊娠を希望する場合、影響が怖いので主人にはコルヒチンの服用を数ヶ月やめてからのぞみたいのですが、皆さんはどうされたのでしょうか。
症状が落ち着かないうちは、やはり服用を止められず、妊娠は先伸ばしにするのでしょうか。
主治医には聞きたくても、今は症状を落ち着かせるのが優先だとわかっているので、今後の不安なことを聞きづらいです。
 

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月 2日(日)06時31分42秒
返信・引用
  れいれいさんへ。

食べづわりのようなことが1年続くとなると不安ですね。体重も結構増えたのでしょうか?

私はコルヒチンを服用していた時もそのようなことはありませんでした。気になりますね。
 

Re: イラリスについて

 投稿者:さー  投稿日:2017年 4月 2日(日)06時19分46秒
返信・引用
  アームレスラさん。

その後結局発作が起き、主治医にイラリス無効と言われました。もう少し様子を見て、治験が始まればアクテムラを試すことになりそうです。

イラリスの副作用なのか、イボのようなおできのような、痛みや赤みのないニキビ?が思い当たるだけで4箇所できました。主治医に相談しましたが、うーん…といった感じでした。
ノバルティスのホームページや治験された方たちの副作用リストを見たら、書いてあったので当てはまるとは思うのですが。
感冒症状等は起きませんでした。今は(毎年なるのですが)花粉で頭痛と体全体の筋肉の痛みで怠いです。熱のない軽い発作のようで不快ではあります。
 

Re: (無題)

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時12分32秒
返信・引用
  > No.541[元記事へ]

この病気は遺伝子に同じ変異があっても熱の出方は様々みたいですよ。

熱が落ち着いているなら非常にうらやましいです。
 

Re: イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時09分20秒
返信・引用
  > No.540[元記事へ]

返信ありがとうございます。少し前の投稿読みました。

やはり効果は人それぞれで、やってみないとわからない感じなんですね。

副作用等はでていますか?
 

れいれいさんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2017年 4月 1日(土)22時37分24秒
返信・引用
  他の人は分かりませんが、私は熱が出る前の3日間は異常な食欲で、熱が出ると全く食べれなかったりするのでトントンになります。
40度越えたりすると体力使うので、発作前の食欲は凄まじかったです(^o^;)熱が下がると普通になります。
体は熱が出るのが事前に分かるようです(笑)
 

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