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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月16日(金)04時55分54秒
返信・引用
  管理人様はじめまして

ぇ?そうなんですか?
そうなると他の先生を受信した方がいいでしょうか?
若い先生なのですが、一度問い合わせした方がよいでしょうか?



はじめまして、管理人です。
>
> 東大病院では最近自己炎症患者を集めていて、都内在住の患者会の会員様が多く通院されてますよー。
> ★さんとは受診科が違うか、たまたま自己炎症を知らない先生だったのかな(^_^;)?
>
> ちなみに東大病院は研究班医師はいないけど、診断治療にはかなり積極的です。
> 都外からわざわざ東大病院に転院される方も増えてます。
>
>
> > 去年の夏頃血液検査で膠原病の疑いがあると言われました。
> > その頃から微熱が毎日(夕方から)続き膝が痛くなりました。
> > その後アレルギー科を紹介され色々な検査をし膠原病ではない事が分かりました。(この間9ヶ月)
> > その間に微熱の頻度は減り膝の痛みは無くなりましたが、毎晩蕁麻疹が出るし、時折微熱も続いています。
> > 先日最後の検査結果を聞きに行った時に「家族性地中海熱の疑いがあるけど、年齢的に考えにくい」と言われ、また症状が出たら検査しましょうと検査を打ち切られてしまいました。
> > その時に言われた『家族性地中海熱』が気になり調べててココに辿り着いたのですが、大人になってから発症する方もいることが分ったり、子供の頃に慢性虫垂炎になった事があったり思い当たる事が次々出てきて…
> > 検査を受けたくてもどこへ行っていいのか…
> > 毎日の症状も辛くなってますし、微熱が何ヶ月も続くとさすがに体力もなくなってきていてしんどいしなんとかしたいです。
> > ここにいらっしゃる方々に、相談に乗って頂けたらと思い書き込みをさせてもらいました。
> > 専門の病院だけでも教えて頂けないでしょうか?
> > よろしくお願いします。
> >
 
 

Re: はじめまして。

 投稿者:神無遼  投稿日:2017年 6月16日(金)02時48分6秒
返信・引用
  はじめまして、管理人です。

東大病院では最近自己炎症患者を集めていて、都内在住の患者会の会員様が多く通院されてますよー。
★さんとは受診科が違うか、たまたま自己炎症を知らない先生だったのかな(^_^;)?

ちなみに東大病院は研究班医師はいないけど、診断治療にはかなり積極的です。
都外からわざわざ東大病院に転院される方も増えてます。


> 去年の夏頃血液検査で膠原病の疑いがあると言われました。
> その頃から微熱が毎日(夕方から)続き膝が痛くなりました。
> その後アレルギー科を紹介され色々な検査をし膠原病ではない事が分かりました。(この間9ヶ月)
> その間に微熱の頻度は減り膝の痛みは無くなりましたが、毎晩蕁麻疹が出るし、時折微熱も続いています。
> 先日最後の検査結果を聞きに行った時に「家族性地中海熱の疑いがあるけど、年齢的に考えにくい」と言われ、また症状が出たら検査しましょうと検査を打ち切られてしまいました。
> その時に言われた『家族性地中海熱』が気になり調べててココに辿り着いたのですが、大人になってから発症する方もいることが分ったり、子供の頃に慢性虫垂炎になった事があったり思い当たる事が次々出てきて…
> 検査を受けたくてもどこへ行っていいのか…
> 毎日の症状も辛くなってますし、微熱が何ヶ月も続くとさすがに体力もなくなってきていてしんどいしなんとかしたいです。
> ここにいらっしゃる方々に、相談に乗って頂けたらと思い書き込みをさせてもらいました。
> 専門の病院だけでも教えて頂けないでしょうか?
> よろしくお願いします。
>
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月16日(金)00時35分8秒
返信・引用
  > No.570[元記事へ]

わかりました。
まず次の病院を探します。
本当に助かりました。
今後また何かありましたらココへ相談させて頂きます。

> 基本的には、診療の経過などがあった方が良いと思いますので、現在の主治医にお願いした方がよろしいかと。
> 医学的なアドバイスは公の場では控えますが、次の病院ての検査から治療までを既に希望しているのでれば、セカンドよりも次の先生の所属先と医師名を書いた紹介状と診療情報を受け取りましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 6月15日(木)23時36分55秒
返信・引用
  基本的には、診療の経過などがあった方が良いと思いますので、現在の主治医にお願いした方がよろしいかと。
医学的なアドバイスは公の場では控えますが、次の病院ての検査から治療までを既に希望しているのでれば、セカンドよりも次の先生の所属先と医師名を書いた紹介状と診療情報を受け取りましょう。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)23時22分48秒
返信・引用
  さーさん、色々とありがとうございます。
初耳な事が多く大変勉強になります。
私も胸が幼少期から度々痛くなりますが心臓では無いと思ってます。心電図などで異常が見られた事はありませんでした。

とにかく類似する症状が度々出ているので、ハッキリさせたいです。
ありがとうございました。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)21時45分46秒
返信・引用
  言葉足らずで申し訳ありませんでした。

> 大学病院へ通院されているのでしたら、
> それ相応の検査を受けられていることと思います。

血液検査 CT レントゲンなど検査を受けました。
当初は膠原病の疑いで受診したので膠原病とは違うとゆうことは分かりました。

> まずはご自身のお考えをしっかりと主治医に伝え、医師がそうでないと判断した根拠をお聞きしてみて下さい。

主治医が地中海熱では無いと判断したのは、私の年齢です。
若年層が発症するものだから似てるけど違う
だからストレスじゃないかな?とゆう話でした。

> それで納得ができない場合、主治医にセカンドオピニオンを申し出てみてください。

東大病院へ紹介状を書いてくださった先生に別の病院へ行きたい旨を言えばいいでしょうか?
それとも東大病院へお願いした方がいいでしょうか?
 

Re: はじめまして。

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 6月15日(木)21時35分55秒
返信・引用
  小規模な所でのお話かと思っておりました。
大学病院へ通院されているのでしたら、
それ相応の検査を受けられていることと思います。
まずはご自身のお考えをしっかりと主治医に伝え、医師がそうでないと判断した根拠をお聞きしてみて下さい。
それで納得ができない場合、主治医にセカンドオピニオンを申し出てみてください。
まずは、そこからだと思います。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)21時30分17秒
返信・引用
  さーさんありがとうございます。
信州大学の上松Drですね!早速調べてみます。

私は中学の頃に慢性虫垂炎、18才で若年性リュウマチそれ以降も似たような症状が出る事が幾度となくありましたが、今回ほど長引いたり酷くはなかったので気にもしていませんでした。
この病名も昨日知ったばかりで、調べて読めば読むほど心当たりが多くてびっくりしています。
今1番辛いのは毎晩の蕁麻疹です
微熱が何ヶ月も続いて体力も落ちて衰弱してるのかと思うほどでしたが微熱は今は少し落ち着いて今度は蕁麻疹…

1日でも早く今置かれている状況を知りたいです。
> 私は信州大学附属病院で上松Dr.に診てもらっています。以前大阪に居ましたが、フォローでついてもらって遺伝子検査もしてもらいました。色々あって教えてもらったのですが、昭和大学 北部病院(センター南駅)で第2土曜日に上松先生は外来に出ていると思います。家族性地中海熱では、日本で1番多くの患者さんを診ていらっしゃるようです。もしご検討されるようでしたら、病院へ一応確認した方がいいかと思いますが。
>
> 私は乳幼児期から症状がみられましたが、扁桃摘出で中高で1度熱は落ち着き(中耳炎と鼓膜切開は小さい頃から社会人までしょっちゅうでした)、成人になってから症状が酷く戻りました。
>
> ご不安なお気持ちよく分かります。
>
> > Makoさんありがとうございます。
> > 私は東大病院のアレルギーリュウマチ内科で診てもらってました。
> >
> > 多くのサイトには"10代で発症"などと書いてありました。
> > 医者でも知らない事があるんですね
> > 早速調べてみます!
> > ありがとうございました。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:  投稿日:2017年 6月15日(木)20時48分39秒
返信・引用
  Makoさんありがとうございます。
私は東大病院のアレルギーリュウマチ内科で診てもらってました。

多くのサイトには"10代で発症"などと書いてありました。
医者でも知らない事があるんですね
早速調べてみます!
ありがとうございました。
 

Re: はじめまして。

 投稿者:Mako  投稿日:2017年 6月15日(木)12時19分38秒
返信・引用
  小児だけが発症する訳ではありません。
私の場合、アラフォーで確定診断されました。

なお、私は東京医科歯科大学膠原病内科に通ってますが、自己炎症性疾患で調べると最寄りの病院が見つかると思いますし、体調が優れない時の通院を考慮した上で探されると良いのかなと。

 

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