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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: (無題)

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時12分32秒
返信・引用
  > No.541[元記事へ]

この病気は遺伝子に同じ変異があっても熱の出方は様々みたいですよ。

熱が落ち着いているなら非常にうらやましいです。
 
 

Re: イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 4月 2日(日)02時09分20秒
返信・引用
  > No.540[元記事へ]

返信ありがとうございます。少し前の投稿読みました。

やはり効果は人それぞれで、やってみないとわからない感じなんですね。

副作用等はでていますか?
 

れいれいさんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2017年 4月 1日(土)22時37分24秒
返信・引用
  他の人は分かりませんが、私は熱が出る前の3日間は異常な食欲で、熱が出ると全く食べれなかったりするのでトントンになります。
40度越えたりすると体力使うので、発作前の食欲は凄まじかったです(^o^;)熱が下がると普通になります。
体は熱が出るのが事前に分かるようです(笑)
 

お久しぶりです。耐えられない空腹感

 投稿者:れいれい  投稿日:2017年 4月 1日(土)04時22分16秒
返信・引用
  お久しぶりです
皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。

耐えられない空腹感があり困っています
朝7:30 朝食
10:00には空腹感
耐えられず11:00にお昼ごはん
1:00に空腹感
耐えられず14:00お昼ごはん
16:00に空腹感
耐えられず17:00夜ご飯
21:00耐えられず夜ご飯
1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない
2:00夜食

と言うサイクルがもう1年近く続いています。

コルヒチン何か関係あるんでしょうか??
あまりにも異常なため困っています…
次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。
 

(無題)

 投稿者:masamin  投稿日:2017年 3月31日(金)01時48分47秒
返信・引用
  突然の質問で失礼致します。数年前に遺伝子検査でFMFと診断されました。しかし、ここ何年かは症状も全くなく、症状があったときも毎月高熱が出るくらいのことでした。色々と人によって症状が違うと思うのですが、最近では無症状なこともあり、自分はFMFではないのではないか、診断結果が間違っていたのではないかと思うようになりました。でも、遺伝子検査はやっぱり正しいですよね?自分でもこの病気がなんなのかよく分からなくなってしまいます。  

Re: イラリスについて

 投稿者:さー  投稿日:2017年 3月25日(土)04時38分10秒
返信・引用
  こんにちは。
少し前の投稿で、私の質問に対して神無遼さんが効果等について書かれております。

私はコルヒチンの効果がなく、プレドニンも効いたり効かなかったりして、周期も2週毎で期間も長いため年明けからイラリスの投与を始めました。
4回目を再来週に控え、昨日から様子がおかしいと思っておりましたところ夜中から発作が起きています。前回の発作から1ヶ月と少しでした。
その前の発作は重く、プレドニンも効かず長引きました。

効果について少し前の投稿で返信がありましたが、まさにといった感じで完全に発作を抑えられてはいないと思います。主治医は発作が起きなくなることを推測しておりましたが、今の量もしくはイラリス自体が私に効果なしと判定されるかもしれません。
投与間隔や量が自分に合うように調整されれば発作を抑えられるかもしれません。

イラリスの効果を見込む、体重に対して血中濃度が何ちゃらなので、成人の私には効きが良くないかもしれないと主治医は言っていました。(すみません。熱と頭痛で言葉がうまく出ません。)
=量が足りないのかもということかもしれません。
 

イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2017年 3月23日(木)21時44分14秒
返信・引用
  こんばんわ。過去の掲示板でイラリスのことを読みました。

私もコルヒチンとプレドニンを飲んでいるのですが、あまり効果がなく、イラリス
を進められているところです。

やはりイラリスでも絶大な効果はないのでしょうか?
 

Re: 家族性地中海熱…

 投稿者:アリス  投稿日:2017年 3月17日(金)21時15分35秒
返信・引用
  はじめまして☆
アリスと申します。m(__)m
私は12年ほど前に非典型FMFと診断されたのですが、それまで15年ほどは発熱の原因も腹痛や関節痛の原因も解らなず、症状のある時に受診すれば血液検査に異常などが出ていたのですが、通常の定期受診では異常がないということで、10年以上通院をせず過ごしていた時期もあって…(汗)
痛みや発熱は、市販の消炎鎮痛剤や湿布なとでやり過ごしていて、通院を再会し、発熱や痛みにはロキソニン服用やロキソニンテープ、漢方なとで対応しておりました。
症状が一番ひどかった時期は、コルヒチン投与が血球の問題で飲めなかったのですが、現在コルヒチン1日2ミリ服用で、あとは関節痛や発熱などにはやはり市販の消炎鎮痛剤と病院から処方されているロキソニンテープで対応しています。

モニタリングさんは、遺伝子検査の結果、TRAPSの遺伝子には異常がなく、FMFの診断となったということですが、FMFの典型的な箇所に異常がみつかったということなのでしょうか
 

Re: 家族性地中海熱…

 投稿者:モニタリング  投稿日:2017年 3月17日(金)12時49分36秒
返信・引用
  さーさん、教えていただきありがとうございます。
まだ治療の方法はあると大学病院の先生も言ってました。
それがアクテムラでした。数万円の点滴と言ってましたので…
発症は仕方ないので、周期が延びたり、症状が弱くなったりしてもらいたいですね。
ありがとうございました!
 

Re: 家族性地中海熱…

 投稿者:さー  投稿日:2017年 3月16日(木)21時24分29秒
返信・引用
  初めまして。わたしは5年程前に遺伝子検査FMF 非典型&PFAPAと診断されております。
コルヒチンは効かずに中止となりました。今は前駆症状の時にはロキソニンテープとロキソニンかカロナールを痛みが切れるごとに飲んでいます。高熱が出てきたらプレドニンを飲んでいます。
大概はプレドニンを飲むと解熱して、快方へ向かうのですが効かずに2週間横になることもあります。プレドニンが効かない時は、その時の主治医やフォローについてもらっている近くの医師の判断で強い鎮痛剤を打ってもらったり、点滴でステロイドをしてみたり、な状態です。

イラリスが保険適用になったこともあり、重さや期間に多少差はあるものの、2週に1度のペースで発作が起きて月のほとんどぐったりするのもうんざりで、イラリスの投与を始めました。
こちらへ投稿もしてありますが、それでも重めに発作が起きたりもしています。

わたしの通っている大学病院では、発作で熱と腹痛が酷い小児のお子さんにアクテムラを投与して、その子は1年近く発作(前駆症状等も)起きていないと聞いています。
イラリスを使っている私はまだ量など、そもそもの効果判定中なのですが、アクテムラに変更になる可能性もあります。
現在幼児をほぼ1人で育児しているので、何とか少しでも楽になればと思い、高額なイラリスにトライしましたが、アクテムラも高すぎて正直使いたくないです。話が愚痴に逸れましたがそんなところです。

イラリス3回目が終わりましたが、2週に1度の発作が間隔は延びました。投与中に発作が起きて手持ちの薬を何度飲んでも効かずに長引きましたが、前回の発作から1ヶ月近く経ちました。
ただ、効いていないような気がするとも言われたので量を含め効果の判定中です。


> 初めて投稿します。私は44歳の男性です。
> 3年ほど前から高熱と激しい腹痛が2週間前後続く症状が出てました。胃カメラ、小腸カメラもやり原因が不明でした。
>
> 検査入院をして、ようやく先月に家族性地中海熱と診断がおりました。
> それまではトラップスを疑われてましたが遺伝子検査をして3ヶ月待って陰性でした。
>
> その当時はステロイドを飲んでて、ある数量から下げると体調が、悪くなりました。
>
> 今はコルヒチンとステロイドを併用してますが、また前週から高熱と激しい腹痛と激しい下痢に見回れてます。
> ロキソニンも飲んで、座薬も入れてます。
>
> 治らないこの病気は
> 皆さんは発症したときはどのように対応してますか?
 

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