teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


イラリス皮下注始めました

 投稿者:さー  投稿日:2017年 2月10日(金)05時15分8秒
返信・引用
  カニチャットの時に参加していましたが、こちらに書き込むのは初めてです。流産を反復したので見るのも書くのからも離れていました。鍵付きのが閉鎖されたのも知らずでした。

友の会にも入っております。現在地方在住なので参加したことはないのですが。
FMF(非典型)とPFAPAの合併型です。
ここ6年程は2週に1度発作を頻発して(その前は月1で重く長い)きたので、イラリスの皮下注を始めました。コルヒチンは効かず、プレドニンとロキソニンかカロナールで対応してきました。
それも効かない時は病院で強い鎮痛剤を投与してもらっています。

イラリス1度目の後、軽く発作らしきものはあったものの鎮痛剤を飲まずに済みました。1ヶ月経つあたりで2度目の投与前に38度までいかない熱と、発作時に自分に毎回起きる症状が全て出て痛みが出ています。

助成をしてもらい、投与を始めましたがそれでも高いですね。効果も期待していたのですが、発作が出てしまい…これから先の投与で症状が出なくなることを期待しています。
2週に1度の発作で、予測していたあたりに発作がほぼなく過ぎたり(軽い自覚症状はあり)、これまで1ヶ月に飲んでいた鎮痛剤の量がものすごい量だったので、気持ちも嬉しくなっていたところでした。
前回の発作後の2度目の発作は予測より早く、CRPが少し上がってきて痛みと38度に届かない熱が4日目です。やはり自分には効かないのではないか…とまた不安が少し出つつあります。

2年前にイラリスの治験が始まる頃、興味はあったものの妊娠中でスルーし、高い薬だなぁくらいにしか思っておらず、使うことも想定しておりませんでした。
妊娠中は発作もほぼないので、発作が酷く再開し始めたらコルヒチンかプレドニンが効くと思っていたので。

アクテムラのことも気になりますが、今はイラリスで症状寛解を期待しています。

長々と失礼しました。
 
 

2月5日東京交流会のご案内

 投稿者:管理人  投稿日:2017年 1月30日(月)17時05分35秒
返信・引用
  2月5日東京交流会のご案内

日時:2月5日(日)12:00~16:30(11:30より入室可能です)
場所:KIZUNA会議室 東京都中央区八重洲1-6-14 IOS八重洲201号室


JR山手線 東京駅から徒歩2分
東京メトロ銀座線 日本橋駅から徒歩3分
東京メトロ東西線 大手町駅から徒歩4分
東京メトロ銀座線 京橋駅から徒歩5分
都営浅草線 宝町駅から徒歩7分

https://maps.google.com/maps?q=35.6811814,139.7703443


土日終日に関しましては、
ビル1階正面入り口に鍵がかかっております。
参加希望の方は入室パスワードをお教えしますので、自己炎症疾患友の会までご連絡ください。
※鍵はオートロックです。入退室の際は都度解錠が必要となりますのでご注意ください!

東京駅八重洲口から徒歩2分とのことですが、ビル正面入り口の場所がわかりにくいようなので
場所がわからない時はお迎えに上がります!!

※時間内の入退室可、都合に合わせてご参加ください。
※飲食物の持ち込み可なので、お昼ご飯の持ち込みもOKです(ゴミは各自でお願いします)
※また当日は軽食、お菓子、飲み物各種のご用意がありますのでご自由にどうぞ!
※お子様連れも大歓迎ですのでお気軽にご参加ください。

なお現在FMF,PFAPA,TRAPSの方が参加予定です。
今回の交流会は事前申し込みの必要はありませんので、当日の体調に合わせてご参加いただきますようお願いいたします。


では、皆様にお会いできることを楽しみにしております。

2017年1月30日
自己炎症疾患友の会
 

ありがとうございます

 投稿者:るびー  投稿日:2017年 1月13日(金)17時03分5秒
返信・引用
  お返事どうもありがとうございました。
発熱のみや発熱・関節痛のような症状が軽い方もいらっしゃるのですね。
数年無症状の方もいるようで、やっぱり私もそうなのかな?と言う気がしてきました。
余程のストレス…と書かれてる方がいらっしゃいましたが、言われてみれば子供の夜泣きが始まり超寝不足が始まった時期と長期戦の精神的ストレスが始まった時期に発熱が始まりました。
関係あるのでしょうか…。
1度病院を変えてみようと思います。
病院に行くのはやはり発熱のタイミングですよね?
小さい子供がいるので急に熱が出てもすぐに病院に行けない事があります。
ピンピンしてる時に「熱が出るんです…」って行くのもなんだか…な気がしてしまいます(^^;
でも1度病院を変えてしっかり相談してみようと思います。
お返事下さった皆様、本当にありがとうございました。
 

まぁさんへ

 投稿者:mai0424  投稿日:2017年 1月13日(金)14時17分47秒
返信・引用
  こんにちは、初めまして!!難病申請ですが、不典型、典型でも違うと思いますよ。
私は、不典型で先生に相談しましたが厳しい感じでした、難病のホームページはご覧になられましたか???私は市の方に問い合わせましたら医師から何か書いて貰ってからでは無いと申請出来ないと言われました。コルヒチンを飲んでも定期的な発作はありますし、コルヒチンが効いてるから難病指定が出来ない事は無いとは思いますがあまり詳しく無くてすいません。まずは主治医に相談するのが1番だと思いますよ!
 

難病申請について

 投稿者:まぁ  投稿日:2017年 1月13日(金)13時33分33秒
返信・引用
  はじめまして。
先月、ようやく不明熱が『家族性地中海熱』と診断されました。
現在はコルヒチン1.5mgで奏功しています。
ところでは題名の件ですが、家族性地中海熱は指定難病に指定されましたが、コルヒチンの恩恵に預かれる患者は難病申請できないのでしょうか。
諸先輩方のご意見を伺いたく書き込み致しました。
 

Re: 初めまして…

 投稿者:やま  投稿日:2017年 1月10日(火)23時54分43秒
返信・引用
  私も症状は発熱と関節痛がメインです。一定期間無症状で、平熱の時はピンピンしてます。遺伝子検査もしました。セカンドオピニオンや地中海熱遺伝子検査も視野に入れた方が安心できると思います。あまり知られていない病名だと思うので、理解あるお医者さんに出会えますように祈っています。

 

るびーさんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2017年 1月10日(火)23時48分36秒
返信・引用
  私も関節痛と発熱以外の症状はないですよ!
4年前に遺伝子検査で判明しました!
わたしも軽い方だと思います。
コルヒチンを3か月服用すると余程のストレスがかからない限り、1年半は薬を飲まなくても症状は出ません。
なので今、断薬中です。
インフルの予防接種には少し反応してしまいましたけどw
病院を変えてみるのも一つの手ですよ(*^^*)
何かのお役に立てれば…
 

(無題)

 投稿者:msyn  投稿日:2017年 1月10日(火)23時00分6秒
返信・引用
  るびー様

私は(非典型)家族性地中海熱です。約4年前に診断されました。私の症状も発熱のみです。毎月繰り返す発熱で4日も経てば自然と解熱します。診断された当時も発熱のみの症状で遺伝子検査で病名が分かりました。そして、ここ2、3年間は症状が出ません。たまに体がだるいなぁと感じたりしますが、それが病気の症状なのかは分かりませんがその程度です。関節痛や腹痛など、発熱以外の症状は出たことがなく、私はとても軽い症状なのだと思います。そのため、コルヒチンなど薬の服用もしていません。私のことで何かお役に立てればと思います。どうぞ、お身体を大事にしてくださいね。
 

初めまして…

 投稿者:るびー  投稿日:2017年 1月10日(火)22時46分59秒
返信・引用
  初めまして。謎の繰り返す発熱に悩まされネットで検索してるうちにこちらに辿り着きました。
一昨年から毎月のように高熱(39℃以上)が出るようになり、近くの内科で血液検査をしたところ、炎症反応のみ高い数値で他には異常がありませんでした。
風邪でしょう…。との診断でしたが関節痛と高熱以外の症状はなく、月1くらい(月に2回の時もあり、1ヶ月半ほど空くときもあります。)のペースで発熱し1日~3日で自然に解熱します。
半年ほど熱がでなくなり安心していましたが、先々月からから今度は38℃前後の発熱が数日続くようになりました。
この病気の特徴?である腹痛、胸痛などはありませんので違うのかなとも思います…。
症状が発熱のみ、一定期間無症状、症状が変わる、と言う方もいらっしゃるのでしょうか。
近所の内科の先生からは、風邪も繰り返す事があるからね!元気そうだから大丈夫でしょ!と言われ、
終いにはまた来たの?みたいな雰囲気になり…(;_;)
病院に行きづらくなってしまいました。
私のような軽い症状の方もいらっしゃいますか?

長文失礼しました( .. )
 

ありがとうございます!

 投稿者:tiara  投稿日:2016年12月15日(木)10時02分12秒
返信・引用
  こんなに早くたくさんのメッセージありがとうございました!!お一人お一人にお返事できず申し訳ありません。

腕の良い先生に巡り会い検査、診断がされたとお聞きし羨ましく思います。都内の大学病院でも、知らない先生は全く知らない病気なのでしょうね(>_<)仮病だなんて失礼な~!!私も、運動不足や育児疲れでしょうとしか言われず、両方当てはまるのでいつも何も言い返せません。

名無しさん、特定されてしまっては大変!しっかり読ませていただきましたので削除していただいて構いません(*^^*)

医科歯科大学小児科、膠原病リウマチ科、どちらにかかるべきか医科歯科大学に問い合わせてみようと思います。
光が見えた気がします。
とても心強かったです。
ありがとうございました。
 

レンタル掲示板
/56