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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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東京医科歯科大学

 投稿者:MS  投稿日:2016年12月15日(木)09時14分46秒
返信・引用
  成人であれば、膠原病・リウマチ内科でとことん調べてくれます。  
 

病院

 投稿者:名無しさん  投稿日:2016年12月14日(水)15時31分30秒
返信・引用
  東京医科歯科大病院の内科に通ってます。
原因不明の病気として地元からここに移り1年半通った結果、数年前にこの病気に診断されました。
内科の医師の中で、一人だけ過去にこの病気の患者を診たことがあったらしく私の症状にピンと来たそうです。
ということでこの病気に詳しい病院とは言えないと思いますが良い病院です。
(あ、これでは私特定されちゃいますね。)
ご参考まで。
 

追記

 投稿者:アリス  投稿日:2016年12月13日(火)00時22分49秒
返信・引用
  ちなみに、どこの科を受診するか?についてですが、
多くの成人当事者さんは膠原病内科や総合診療科などを受診されているようです。
確か医科歯科大は「小児科」ですし、ティアラさんが受診を考えておられる慶応はティアラさんも書かれておられる通り「皮膚科は自己炎症に強い」といった局所的なものなので、診断がついた後であれば有用な情報があるかも知れませんが、診断前であると難しいかもしれません(..)

また現在通院中の病院の主治医の先生が疾患に理解を示してくださっている先生であれば、先ほど貼り付けたPIDJの医療者向けのページから遺伝子検査の依頼なども確か出来るようになっていたのではなかったかと思います☆
 

ティアラさんへ

 投稿者:アリス  投稿日:2016年12月12日(月)23時49分28秒
返信・引用
  ティアラさんはじめまして…。
FMFの遺伝子検査をしてもらうために受診先をお探しとのこと…、
それでしたら先ずは自己炎症研究班である京都の「自己炎症サイト」に患者相談窓口があるので、都内で成人の自己炎症の診療が可能な医療機関を紹介して欲しい旨を相談されてみてはいかがでしょうか?
また原発性免疫不全症候群のサイトなどもあるので、何かの参考になればと思いリンクはっておきますね☆

PIDJ 原発性免疫不全症候群 一般の方へ http://pidj.rcai.riken.jp/public_tsubasa.html


自己炎症性疾患サイト [Autoinflammatory Disease Web Site] http://aid.kazusa.or.jp/2013/
 

(無題)

 投稿者:mk  投稿日:2016年12月12日(月)13時27分42秒
返信・引用
  tiara様、はじめまして。

私も奈良県在住なのでお役に立てるかわかりませんが、私は2013年に診断されました。まず、市の大きな病院で診てもらったところ、自律神経が崩れているなど精神的なことだと言われたように思います。その病院では原因が分からなかったので次に県の大きな病院で診てもらいました。私の場合、FMFの症状である腹痛や発疹などの症状がなく発熱だけの症状だった為、その病院でも初めは自分自身の問題で仮病じゃないのかみたいなことを言われました。そんな事を言われつつ、きちんと検査はして頂き、結果を見て可能性のある病気を一つずつ消していくという感じでした。最終的に毎月発熱があるという症状を考えるとFMFしかないだろうということで遺伝子検査に至りました。遺伝子検査はFMFが研究段階の病気なので無償で行えると言われ、私は無償でして頂きました。遺伝子検査の結果を3ヶ月ほど待ち、やっと診断がつき、非典型のFMFでした。

私も診断がつくまでとても不安でしたし、tiara様のお気持ちもよく分かる気がします。信頼できるお医者さんに出会えることを願っています。
 

Re: どこで検査、診断をしてもらえばよいのか…

 投稿者:mai0424  投稿日:2016年12月12日(月)12時32分42秒
返信・引用
  こんにちは、私は2015年に家族性地中海と診断されたものです。
私は熊本県なので、参考にはならないかと思いますが、総合病院ではたらい回しにされ、何軒病院にかかっても担当医師の頭に免疫疾患を疑ってくれないとなかなか、厳しいように思いました。
ちなみに、私は膠原病内科を受診し、今までの経緯をお話しした所、先生の方から遺伝子検査を勧めて貰い保険で検査をして頂きましたので一万位で済みましたよ。自分からだとやはり高額だと聞きました。
早く原因が分かるといいですね!お大事に






様はじめまして。お邪魔させていただき申し訳ありません。
>
> 30代半ば女性、謎の高熱に悩まされていましたが、熱は翌日おさまるしかかりつけ内科や大学病院で検査しても育児疲れや運動不足などと言われて帰される始末、放置しておこうと思っていたところ、私のことをいつも心配してくれる母から、FMFではないかとの情報を得てこちらにたどり着きました。10代の頃、激しい腹痛もありました。
>
> 都内在住なのですが、検査してくれるような病院・科がよく分からず困惑しております。
>
> 一応ネットで東京医科歯科大病院、慶應義塾大学病院などは家族性地中海熱でヒットしたのですが、行きたいと思った慶應義塾大学病院に至っては、ホームページの診療科検索サイトで家族性地中海熱と入力すると皮膚科が診療科だと出てきてしまい(皮膚科?そんなこと素人が見ても違いそう)、途方に暮れています。
> 医科歯科大学も、何科にかかれば良いか結局分からずじまいでした。
>
> また遺伝子検査など、大変高額なようですが、保険はきくのでしょうか?
> 皆様差し支えなければ、どのような病院にて検査、診断を受けられたのかなど、教えていただけたらと思います。
 

どこで検査、診断をしてもらえばよいのか…

 投稿者:tiara  投稿日:2016年12月12日(月)12時12分22秒
返信・引用
  皆様はじめまして。お邪魔させていただき申し訳ありません。

30代半ば女性、謎の高熱に悩まされていましたが、熱は翌日おさまるしかかりつけ内科や大学病院で検査しても育児疲れや運動不足などと言われて帰される始末、放置しておこうと思っていたところ、私のことをいつも心配してくれる母から、FMFではないかとの情報を得てこちらにたどり着きました。10代の頃、激しい腹痛もありました。

都内在住なのですが、検査してくれるような病院・科がよく分からず困惑しております。

一応ネットで東京医科歯科大病院、慶應義塾大学病院などは家族性地中海熱でヒットしたのですが、行きたいと思った慶應義塾大学病院に至っては、ホームページの診療科検索サイトで家族性地中海熱と入力すると皮膚科が診療科だと出てきてしまい(皮膚科?そんなこと素人が見ても違いそう)、途方に暮れています。
医科歯科大学も、何科にかかれば良いか結局分からずじまいでした。

また遺伝子検査など、大変高額なようですが、保険はきくのでしょうか?
皆様差し支えなければ、どのような病院にて検査、診断を受けられたのかなど、教えていただけたらと思います。
 

新聞掲載情報

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月25日(金)16時53分37秒
返信・引用
  11月27日(日)の読売新聞医療部「からだの質問箱」のコーナーで家族性地中海熱が取り上げられることになりました。

疾患解説と読者の質問コーナーは右田先生が担当してくれています。

一部の中四国地域を抜かし、医療コーナーは全国版だそうなので興味のあるかたは覗いてみてください。
 

名古屋交流会詳細

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月24日(木)13時48分55秒
返信・引用
  自己炎症疾患友の会主催、名古屋交流会詳細です。

日時:2016年12月11日(日) 13:00~16:30(入室は12:30から可能です)

会場:チサンイン名古屋 第2会議室 名古屋駅太閤口(新幹線口)徒歩4分

参加費:無料(ホテルスイーツ&サービスドリンク付き)

※途中入退室OK
※飲食持ち込み可

大きな会議室を予約したので、お子様連れも大歓迎です。
医学誌などもご用意しますので閲覧だけでもOK!
疾患資料をもらいに来ただけでもOK!
管理人の顔を見に来ただけ、でもOK!
もちろん自己炎症や疾患に関する真面目な話、悩み相談、「もしかして自分だけ?自己炎症あるある」などの雑談も大歓迎です♪

予約不要ですし
時間内は必ず私または東海地区在住のFMF当事者の方がいるのでお気軽にご参加ください。

ご質問があれば自己炎症疾患友の会(autoinflammatory@hotmail.co.jp)までご連絡ください。
皆様のご参加、お待ちしております!
 

自己炎症疾患友の会交流会開催予定

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月23日(水)13時17分9秒
返信・引用
  来年2月までの交流会開催予定です。
自己炎症疾患当事者とご家族の方なら誰でも参加OK!!
患者会の会員、非会員問いませんので都合の合う方はぜひご参加ください(*‘ω‘ *)
もちろん各会場個室をご用意しますので、プライバシー厳守です。

【2016年】
★12月11日(日) 名古屋交流会 (会場:名駅近くのホテル会議室を予定、確定次第再掲載します) 12:30~16:30

★12月18日(日) 大阪交流会 (場所:梅田または難波、詳細未定) 11:30~15:30


【2017年】
★1月中旬ごろ 東京にて新年会開催(こちらは改めて後日詳細告知します!)

★2月5日(日) 東京交流会 (詳細未定)



いつもはランチ会という事でお店を予約していますが、名古屋は当事者が学生さんとお子さんが多いためランチ会ではなく、お茶&お菓子付きの交流会になります。
スイーツ&軽食は用意しますが、飲食物の持ち込み可ですのでお気軽にご参加ください。

なお12月11日の名古屋交流会は事前申し込み式ではなく、当日自由参加形式になります。
当日にならないと体調がわからないという方もお気軽にご検討くださいm(__)m

 

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