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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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【自己炎症疾患友の会より】会員様へお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月 2日(水)12時09分16秒
返信・引用
  自己炎症疾患友の会より会員様へお知らせです。

昨日11月1日より自己炎症疾患患者の実態調査のためのアンケートURLの配信が始まっております。
現在11月2日12時の時点で会員様全員への配信完了となっています。
もし登録アドレスへ着信がない場合は、友の会までご一報ください。
携帯アドレスで登録されている方の中には設定が「PCからのメール着信拒否」となっている方もいるようです。
着信がない方は設定を再度ご確認ください!!

なおアンケート回答期限は11月16日までとなっております。
 
 

Re: コルヒチン服用時の妊娠

 投稿者:みわ  投稿日:2016年10月12日(水)04時37分54秒
返信・引用
  管理人さま
返信して下さっていたのに、お礼のメールもせず、失礼しました。
現在は、発熱発作もなく、生理前後、排卵時期の辛さがあります。コルヒチンは大分飲んでいません。
今の状況だと普通に妊娠できるのかな…と思っていますが、年齢的なものもあり2人目難しいかもですね~

また、疑問なこと、不安なことがあれば相談させてください。
 

mai0424さんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2016年10月12日(水)01時20分44秒
返信・引用
  ネットで家族性地中海熱、妊娠 を検索すると流産、不妊、諦めました等ネガティブなブログが多く出てきてしまって落ち込んだりしました。
でも人は人、同じ家族性地中海熱でも皆、症状はバラバラだし!実際に子育てしてる方もいますし!
と割り切ってからは、出来たらラッキー★とくらいな気持ちでおります。
ココに来ると仲間がいるんだと心強くなります。
返信してくださりありがとうございます★☆
ただ、子供はまだ?って質問は返答に困りますねー
 

身内の持病

 投稿者:maru  投稿日:2016年10月 2日(日)01時14分57秒
返信・引用
  台風の影響で天気がスッキリしませんね。

先日の通院で遺伝子検査準備中12月中にはスタートできるだろうとの回答。
私の場合、家族性地中海熱疑いなのでスッキリしません。

両親や身内に自己免疫疾患系の持病を抱えている方いらっしゃいますか?
うちの母は、リウマチを36歳で発症しました。
何か関係性があるのでしょうか。


コルヒチンを飲んでいますが、生理が始まると発熱しました。
そして、ヘルペスが鼻にできました(泣)
体調を崩すと、必ず顔にヘルペスができます(>_<)
ヘルペスはFMFとは関係ないと思いますが、厄介です…


ここは色々なお話を聞けてホッとします。
コルヒチンを飲んで頑張ります(*´ェ`*)
 

住宅ローン

 投稿者:名無しさん  投稿日:2016年 9月30日(金)22時51分30秒
返信・引用
  はじめまして。住宅ローンを組まれた方はいますか?
本日、明治安田生命の団体信用生命保険で謝絶を食らいました。
最後の入院は3年以上前です。
珍しい病気はデータが無いから面倒なので謝絶なんですね。
他もあたってはみますが、今はただひたすら悲しくて悔しいです。
 

Re: 妊活

 投稿者:mai0424  投稿日:2016年 9月30日(金)08時54分8秒
返信・引用
  カエルさん、初めまして^^私も同じく30代でもしかしたら同じ位の年齢かも知れないなぁと思いましてご連絡しました。
私は2014年に家族性地中海熱の非典型に発病して、1年位はどこに行っても原因不明で相手にして貰えず、2015年12月にやっと、良い先生に出会い病名が分かりました。
私も妊活をそれまでしていましたが、3回流産しました。病気が分かり、コルヒチンとアザルフィジンENを飲んで症状が落ち着き、妊娠しました。私も妊娠出来たのは、コルヒチンで症状が落ち着いたのと、以前の仕事を思い切って辞めてストレスが無くなったのと不妊治療の病院でタイミング法で授かれたのでこの3つが良かったのかもと思ってます。ちなみに妊娠4ヶ月で今の所は赤ちゃんは順調に育ってます。コルヒチンは妊娠が分かった4週2日から辞めました。でもギリギリまで飲んでいましたよ。
今はアザルフィジンEN1000とプレドニゾロン4mgで様子を見ていますが、発作は出てませんが、白血球やCRPは上昇して身体がだるいです。微熱は最近は出てません。
思い切って仕事を辞めて私は良かったと思ってます。凄くやり甲斐があり、ストレスもありましたが私も天職と思えるような仕事だったので^ ^今は大学病院で赤ちゃんを見て貰っています。無事に出産出来るように日々の生活にあまりストレスをかけないようにしています。
赤ちゃん授かれるといいですね!







> もう30も過ぎてますし、リスクもあるからと諦めていた妊娠。
> 主治医にもう妊娠は……って説明したら
> 「これ以上、病気の事で諦める事をしてほしくない。出来ることはやってみませんか?サポートします。家族様にも説明しますので」
> と、熱い言葉。
> コルヒチンを止めるのは2回目。前回は止めても1年半症状が出なかった、今回はこの期間に賭けてみることに!
> 期間は2年間。
> これで出来なかったら諦める。
> コルヒチン止めても1カ月。症状は出てません。
> もし出た時はプレドニンを服用予定です。
> ただ、前回入院した時にプレドニンは効果なかった(笑)
> 関節痛用にボルタレン座薬とロキソニン
>
> 不規則でストレスだらけの仕事。
> でも自分にとっては天職なので辞めてもストレスになりそう。
> 少し頑張るとします。
>
 

妊活

 投稿者:カエル  投稿日:2016年 9月30日(金)03時51分35秒
返信・引用
  もう30も過ぎてますし、リスクもあるからと諦めていた妊娠。
主治医にもう妊娠は……って説明したら
「これ以上、病気の事で諦める事をしてほしくない。出来ることはやってみませんか?サポートします。家族様にも説明しますので」
と、熱い言葉。
コルヒチンを止めるのは2回目。前回は止めても1年半症状が出なかった、今回はこの期間に賭けてみることに!
期間は2年間。
これで出来なかったら諦める。
コルヒチン止めても1カ月。症状は出てません。
もし出た時はプレドニンを服用予定です。
ただ、前回入院した時にプレドニンは効果なかった(笑)
関節痛用にボルタレン座薬とロキソニン

不規則でストレスだらけの仕事。
でも自分にとっては天職なので辞めてもストレスになりそう。
少し頑張るとします。
 

きあさんへ

 投稿者:マー  投稿日:2016年 9月25日(日)19時59分41秒
返信・引用
  きあさん、ありがとうございます。
きあさんも腹痛がなかったんですね!人それぞれで症状が違うということが分かり、コルヒチンの試験投与も頑張れる気がしてきましたo(^▽^)o
 

マーさんへ

 投稿者:きあ  投稿日:2016年 9月24日(土)21時02分34秒
返信・引用
  はじめまして。
投稿を読んで まるで私!って思いました。
私も何年もの間、原因不明の発熱、筋肉痛関節痛、赤い皮疹などなど数々の症状が出ましたが腹痛の症状は全くありませんでした。
なので家族性地中海熱の疑いまでになかなか辿り着かなかったみたいです。
診断がついた今ではコルヒチンが良く効いて全ての症状がほとんど出ないと言ってもいいくらいです。

不明熱で検査入院中に親知らずの抜歯をしたのですが地獄のような大発作が起きました。
その時はまだ家族性地中海熱とは診断されていなかったのですが診断がついた後、抜歯のようなストレスも発作の大きな引き金になると主治医チームに分かってもらえました。
そして家族性地中海熱の発作とは あれほど辛いものなのだという事も分かってもらえて良かったです。

ホントに今思えば…っていう事が子供の頃からたくさんあります。
同じ家族性地中海熱の人でも違う症状がたくさんあります。
マーさんもコルヒチンが効いて身体が楽になることを祈ってやみません。
何も答えになっていませんが同じ症状に思わず返信してしまいました。
コルヒチン、飲み忘れのないように。 お大事になさってくださいね。
 

家族性地中海熱?

 投稿者:マー  投稿日:2016年 9月22日(木)21時47分28秒
返信・引用 編集済
  こんばんは。初めまして。家族性地中海熱と疑われて今コルヒチンを試験投与中の28歳の者です。
私は去年の12月頃より関節痛や筋肉痛がひどくなり1月にはケータイが重たくて持てないなどの主訴で神経内科受診後、抗核抗体も高いので膠原病内科に受診となりました。神経内科を受診して3日後に膠原病内科に受診、神経内科を受診した時はCRPは上がってなかったのに急にCRP上昇。熱は37度前後。顔や前胸部が赤くなったり不思議な症状ばかりで筋肉痛や関節痛がひどく仕事出来そうになかったためプレドニンの内服、ステロイドの点滴で改善。結局自己免疫疾患の疑いで他の病院に紹介され、遺伝子検査を行い、家族性地中海熱 E148Qヘテロ変異あり。という結果。しかし、E148Qは日本人の20%に異常があるから一概に家族性地中海熱とは言えないということでコルヒチンの試験投与が始まりました。私は家族性地中海熱の典型的な腹痛の症状がなく、そんな人はいるのかなーと疑問に思っています。今ある症状としては関節痛筋肉痛、半年に一回ある急な高熱、胸痛です。PET-CTも撮りましたが、特に異常もなく。TRAPSやCAPSの遺伝子検査もしましたが異常なし。この経過を辿る中で親知らずが痛くなって抜歯したりしました。人より腫れがひどく、なかなか治らなかったり高熱に悩まされたり抜歯後の関節痛筋肉痛の痛みの増強。主治医は家族性地中海は違うと思う。歯のせいかも。もしくは熱が出やすい体質、その他の自己免疫疾患ではないかと言われ色々と不安になってるところです。セカンドオピニオンするべきか、コルヒチン一年内服して経過を診て判断するべきなのか。。昔から熱が出やすかったり、高熱になったり、20歳の時には関節痛や筋肉痛が酷くて悩まされたりした時期もありました。10代の時は腹痛に悩まされ、その時は毎回ストレス性腸炎と言われ今まで歩んできましたが、これは全部何だったのかと考える毎日です。相談に乗って頂けたら幸いです。長々とすいません。
 

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