家族性地中海熱★専用談話室

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全598件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

投稿者：れい投稿日：2017年 5月26日(金)16時20分21秒

> 　同じ体験をしている方がいらっしゃって驚きました。随分前の投稿なので見ていらっしゃらないかもしれませんが、せっかくなので書き込ませていただきました。 > 　私も頻繁に空腹になります。普通の発熱はもちろん、知らないうちに小さい発作が起きて、多くのエネルギーを使うからだと思っています。発熱が終わった後も回復のためにかなり食べます。発熱で普段の体力も減っているから、すぐバッテリー切れになるのだとも考えています。外出するときはお菓子を必ず持っていきます。お腹減ったなと思ったらすぐ発熱することも多いです。ものを食べると発熱を防げることがあります。沢山食べても食べても、体重は減ることはあってもなかなか増えません。発作が来る前も急に空腹になるので、地中海熱の発作はエネルギーをかなり使うのだろうと解釈しています。生理不順で受診したときに、体にダメージがきて生理をおこす元気が残っていないとも言われました。 > 　ちなみに、コルヒチンでお腹を壊していたり、副作用で体が怠かったり、合併症で大腸から出血しているときも空腹でした。いくら食べても空腹で太りませんでした。医者でもないのにこんなことを申し上げるのは僭越だと承知しています。もし食べても思ったより太らないのであれば、消化器系かもしれないという可能性を頭の隅っこに残してください。 > 　お体を大事になさってください。 > > > > お久しぶりです > > 皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。 > > > > 耐えられない空腹感があり困っています > > 朝7:30 朝食 > > 10:00には空腹感 > > 耐えられず11:00にお昼ごはん > > 1:00に空腹感 > > 耐えられず14:00お昼ごはん > > 16:00に空腹感 > > 耐えられず17:00夜ご飯 > > 21:00耐えられず夜ご飯 > > 1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない > > 2:00夜食 > > > > と言うサイクルがもう1年近く続いています。 > > > > コルヒチン何か関係あるんでしょうか？？ > > あまりにも異常なため困っています… > > 次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。 > >

倦怠感

投稿者：Mako 投稿日：2017年 5月26日(金)09時18分37秒

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43歳男です。 FMFと診断されおおよそ半年前からコルヒチンを1.5mg/日服用しております。副作用として腹部症状は周知されておりますが、異常な倦怠感を感じる日々を送っており、仕事に復帰したもののフルタイムでの勤務が厳しい状態です。みなさまにおかれましては、その倦怠感はどのような感じでしょうか。ご回答、よろしくおい願いいたします。

めまい

投稿者：はんぺん投稿日：2017年 5月25日(木)21時00分45秒

返信・引用

こんばんは。久しぶりに投稿させて頂きます。ＦＭＦの方でめまいの症状を併発される方はいるでしょうか？８歳の息子がＦＭＦ（非典型）です。３年ほど前には発熱と頭痛の症状を繰り返していましたが、コルヒチン服用してから発熱（炎症反応）は激減しましたが、頭痛とめまいを繰り返すようになりました。めまいは寝ていれば症状はないですが、立つとくらくらし長くは立っていられないという状況です（酷いと座っていても目がまわります）。この症状は１週間程続くので、こうなると登校できず学校を休んでいます。主治医からはコルヒチンの副作用かもしれないと言われ、コルヒチンを1年ほど止めていますが、めまいと頭痛に変化はないです。この様な状況で、めまいや頭痛が何なのか悩んでいます。ＦＭＦが起立性低血圧になりやすいですとか、私もめまいを起こしやすとか何か少しでもご存知の方がいれば情報よろしくお願い致しますm(__)m

お尋ねしたいです

投稿者：りす投稿日：2017年 5月22日(月)13時30分3秒

返信・引用編集済

生理前にいつも微熱(37度から37.5分)と腹痛が続き、婦人科の医師から、家族性地中海熱のことを初めて聞きました。昔は、強い腹痛と熱で血液検査をすると、白血球やCRPの数値が上がっていることが何度かありましたが、最近は微熱がある時も、血液検査では、特に炎症反応も上がらないのですが、そのような場合は、この病気の疑いはありませんか？教えて頂けたらと思います。よろしくお願いいたします。

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

投稿者：クンシラン投稿日：2017年 5月13日(土)15時48分14秒

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> No.542[元記事へ] 　同じ体験をしている方がいらっしゃって驚きました。随分前の投稿なので見ていらっしゃらないかもしれませんが、せっかくなので書き込ませていただきました。　私も頻繁に空腹になります。普通の発熱はもちろん、知らないうちに小さい発作が起きて、多くのエネルギーを使うからだと思っています。発熱が終わった後も回復のためにかなり食べます。発熱で普段の体力も減っているから、すぐバッテリー切れになるのだとも考えています。外出するときはお菓子を必ず持っていきます。お腹減ったなと思ったらすぐ発熱することも多いです。ものを食べると発熱を防げることがあります。沢山食べても食べても、体重は減ることはあってもなかなか増えません。発作が来る前も急に空腹になるので、地中海熱の発作はエネルギーをかなり使うのだろうと解釈しています。生理不順で受診したときに、体にダメージがきて生理をおこす元気が残っていないとも言われました。　ちなみに、コルヒチンでお腹を壊していたり、副作用で体が怠かったり、合併症で大腸から出血しているときも空腹でした。いくら食べても空腹で太りませんでした。医者でもないのにこんなことを申し上げるのは僭越だと承知しています。もし食べても思ったより太らないのであれば、消化器系かもしれないという可能性を頭の隅っこに残してください。　お体を大事になさってください。 > お久しぶりです > 皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。 > > 耐えられない空腹感があり困っています > 朝7:30 朝食 > 10:00には空腹感 > 耐えられず11:00にお昼ごはん > 1:00に空腹感 > 耐えられず14:00お昼ごはん > 16:00に空腹感 > 耐えられず17:00夜ご飯 > 21:00耐えられず夜ご飯 > 1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない > 2:00夜食 > > と言うサイクルがもう1年近く続いています。 > > コルヒチン何か関係あるんでしょうか？？ > あまりにも異常なため困っています… > 次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。 >

Re: イラリス

投稿者：以前にも投稿した者です投稿日：2017年 4月26日(水)19時44分3秒

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さーさん、通りすがりさん、お返事ありがとうございます。ひとまずイラリスは使わないことになりました。色々と教えてくださってありがとうございました。

Re: 悩んでます

投稿者：神無遼投稿日：2017年 4月16日(日)15時45分38秒

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発売から10年間、イラリス投与者は個人情報がわからないようにしてデータと経過を追跡されるじゃないですか？それと同じようにイラリス投与中に妊娠、出産した場合も胎児にどんな副作用や障害がでるかわからないので追跡対象になり厚労省への報告義務が生じます。そういった事を含めやはり主治医と相談してちゃんと説明してもらった方がいいと思います。医師には製薬会社からデータ採取の書類も配布されていますし、主治医が妊娠OKという見解でももしなにかあったあとでは遅いし製薬会社のフォローも受けられないという事になるのでよく話し合ってくださいね(^ ^) 主治医がわからない時は製薬会社MRに聞いてもらうといいですよ。必要なら本社に確認とってくれますし、医師より発売元のMRの方が情報持っているので安心だと思います。

Re: 悩んでます

投稿者：神無遼投稿日：2017年 4月15日(土)22時25分17秒

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コルヒチン以前にイラリス投与者は男女共に妊娠は禁忌なので、ご主人の主治医によく確認した方がいいです。動物実験でも海外でも女性投与者の妊娠は流産率がかなり高いですが、男性の場合はまだデータがないですよね。新しい薬ですし、これから10年間の試験期間内にデータをとっていくことですし妊娠を急いでいるのが当事者でないのが難しいですよね。どうしても妊娠したいなら、いきなりイラリスより他のバイオやコルヒチンとステロイドの併用を試した方がいいと思いますが、ご主人の事を考えればやはり症状と体調を安定させてから妊娠可能な方法を考えるのがいいのではないでしょうか？どちらにしろイラリス投与が始まってから妊娠希望を伝えたり、妊娠しては遅いのでご主人の主治医に相談するしかないです。病院によっては生まれたお子さんの遺伝子検査をして当事者と同時にフォローしていく病院もあるし、ご主人も同じく妊娠希望なら言いにくくても主治医に話してライフプランに合わせた治療を考えていくしかないと思います。

悩んでます

投稿者：みぃ投稿日：2017年 4月14日(金)23時27分7秒

返信・引用

初めて書き込みします。主人が地中海熱と診断され、コルヒチンを飲んでいますが、最初の4カ月間くらいは体調も崩さず良かったのですが、今は二週間おきの発熱と腹痛で、仕事もできずかなりの生活苦です。子供を望んでいたので将来が見えず暗い気持ちで日々過ごしています。イラリスが話題にのっていましたが、それを今度試すことになっています。今後妊娠を希望する場合、影響が怖いので主人にはコルヒチンの服用を数ヶ月やめてからのぞみたいのですが、皆さんはどうされたのでしょうか。症状が落ち着かないうちは、やはり服用を止められず、妊娠は先伸ばしにするのでしょうか。主治医には聞きたくても、今は症状を落ち着かせるのが優先だとわかっているので、今後の不安なことを聞きづらいです。