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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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ありがとうございます

 投稿者:るびー  投稿日:2017年 1月13日(金)17時03分5秒
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  お返事どうもありがとうございました。
発熱のみや発熱・関節痛のような症状が軽い方もいらっしゃるのですね。
数年無症状の方もいるようで、やっぱり私もそうなのかな?と言う気がしてきました。
余程のストレス…と書かれてる方がいらっしゃいましたが、言われてみれば子供の夜泣きが始まり超寝不足が始まった時期と長期戦の精神的ストレスが始まった時期に発熱が始まりました。
関係あるのでしょうか…。
1度病院を変えてみようと思います。
病院に行くのはやはり発熱のタイミングですよね?
小さい子供がいるので急に熱が出てもすぐに病院に行けない事があります。
ピンピンしてる時に「熱が出るんです…」って行くのもなんだか…な気がしてしまいます(^^;
でも1度病院を変えてしっかり相談してみようと思います。
お返事下さった皆様、本当にありがとうございました。
 
 

まぁさんへ

 投稿者:mai0424  投稿日:2017年 1月13日(金)14時17分47秒
返信・引用
  こんにちは、初めまして!!難病申請ですが、不典型、典型でも違うと思いますよ。
私は、不典型で先生に相談しましたが厳しい感じでした、難病のホームページはご覧になられましたか???私は市の方に問い合わせましたら医師から何か書いて貰ってからでは無いと申請出来ないと言われました。コルヒチンを飲んでも定期的な発作はありますし、コルヒチンが効いてるから難病指定が出来ない事は無いとは思いますがあまり詳しく無くてすいません。まずは主治医に相談するのが1番だと思いますよ!
 

難病申請について

 投稿者:まぁ  投稿日:2017年 1月13日(金)13時33分33秒
返信・引用
  はじめまして。
先月、ようやく不明熱が『家族性地中海熱』と診断されました。
現在はコルヒチン1.5mgで奏功しています。
ところでは題名の件ですが、家族性地中海熱は指定難病に指定されましたが、コルヒチンの恩恵に預かれる患者は難病申請できないのでしょうか。
諸先輩方のご意見を伺いたく書き込み致しました。
 

Re: 初めまして…

 投稿者:やま  投稿日:2017年 1月10日(火)23時54分43秒
返信・引用
  私も症状は発熱と関節痛がメインです。一定期間無症状で、平熱の時はピンピンしてます。遺伝子検査もしました。セカンドオピニオンや地中海熱遺伝子検査も視野に入れた方が安心できると思います。あまり知られていない病名だと思うので、理解あるお医者さんに出会えますように祈っています。

 

るびーさんへ

 投稿者:カエル  投稿日:2017年 1月10日(火)23時48分36秒
返信・引用
  私も関節痛と発熱以外の症状はないですよ!
4年前に遺伝子検査で判明しました!
わたしも軽い方だと思います。
コルヒチンを3か月服用すると余程のストレスがかからない限り、1年半は薬を飲まなくても症状は出ません。
なので今、断薬中です。
インフルの予防接種には少し反応してしまいましたけどw
病院を変えてみるのも一つの手ですよ(*^^*)
何かのお役に立てれば…
 

(無題)

 投稿者:msyn  投稿日:2017年 1月10日(火)23時00分6秒
返信・引用
  るびー様

私は(非典型)家族性地中海熱です。約4年前に診断されました。私の症状も発熱のみです。毎月繰り返す発熱で4日も経てば自然と解熱します。診断された当時も発熱のみの症状で遺伝子検査で病名が分かりました。そして、ここ2、3年間は症状が出ません。たまに体がだるいなぁと感じたりしますが、それが病気の症状なのかは分かりませんがその程度です。関節痛や腹痛など、発熱以外の症状は出たことがなく、私はとても軽い症状なのだと思います。そのため、コルヒチンなど薬の服用もしていません。私のことで何かお役に立てればと思います。どうぞ、お身体を大事にしてくださいね。
 

初めまして…

 投稿者:るびー  投稿日:2017年 1月10日(火)22時46分59秒
返信・引用
  初めまして。謎の繰り返す発熱に悩まされネットで検索してるうちにこちらに辿り着きました。
一昨年から毎月のように高熱(39℃以上)が出るようになり、近くの内科で血液検査をしたところ、炎症反応のみ高い数値で他には異常がありませんでした。
風邪でしょう…。との診断でしたが関節痛と高熱以外の症状はなく、月1くらい(月に2回の時もあり、1ヶ月半ほど空くときもあります。)のペースで発熱し1日~3日で自然に解熱します。
半年ほど熱がでなくなり安心していましたが、先々月からから今度は38℃前後の発熱が数日続くようになりました。
この病気の特徴?である腹痛、胸痛などはありませんので違うのかなとも思います…。
症状が発熱のみ、一定期間無症状、症状が変わる、と言う方もいらっしゃるのでしょうか。
近所の内科の先生からは、風邪も繰り返す事があるからね!元気そうだから大丈夫でしょ!と言われ、
終いにはまた来たの?みたいな雰囲気になり…(;_;)
病院に行きづらくなってしまいました。
私のような軽い症状の方もいらっしゃいますか?

長文失礼しました( .. )
 

ありがとうございます!

 投稿者:tiara  投稿日:2016年12月15日(木)10時02分12秒
返信・引用
  こんなに早くたくさんのメッセージありがとうございました!!お一人お一人にお返事できず申し訳ありません。

腕の良い先生に巡り会い検査、診断がされたとお聞きし羨ましく思います。都内の大学病院でも、知らない先生は全く知らない病気なのでしょうね(>_<)仮病だなんて失礼な~!!私も、運動不足や育児疲れでしょうとしか言われず、両方当てはまるのでいつも何も言い返せません。

名無しさん、特定されてしまっては大変!しっかり読ませていただきましたので削除していただいて構いません(*^^*)

医科歯科大学小児科、膠原病リウマチ科、どちらにかかるべきか医科歯科大学に問い合わせてみようと思います。
光が見えた気がします。
とても心強かったです。
ありがとうございました。
 

東京医科歯科大学

 投稿者:MS  投稿日:2016年12月15日(木)09時14分46秒
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  成人であれば、膠原病・リウマチ内科でとことん調べてくれます。  

病院

 投稿者:名無しさん  投稿日:2016年12月14日(水)15時31分30秒
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  東京医科歯科大病院の内科に通ってます。
原因不明の病気として地元からここに移り1年半通った結果、数年前にこの病気に診断されました。
内科の医師の中で、一人だけ過去にこの病気の患者を診たことがあったらしく私の症状にピンと来たそうです。
ということでこの病気に詳しい病院とは言えないと思いますが良い病院です。
(あ、これでは私特定されちゃいますね。)
ご参考まで。
 

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