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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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初めまして…

 投稿者:るびー  投稿日:2017年 1月10日(火)22時46分59秒
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  初めまして。謎の繰り返す発熱に悩まされネットで検索してるうちにこちらに辿り着きました。
一昨年から毎月のように高熱(39℃以上)が出るようになり、近くの内科で血液検査をしたところ、炎症反応のみ高い数値で他には異常がありませんでした。
風邪でしょう…。との診断でしたが関節痛と高熱以外の症状はなく、月1くらい(月に2回の時もあり、1ヶ月半ほど空くときもあります。)のペースで発熱し1日~3日で自然に解熱します。
半年ほど熱がでなくなり安心していましたが、先々月からから今度は38℃前後の発熱が数日続くようになりました。
この病気の特徴?である腹痛、胸痛などはありませんので違うのかなとも思います…。
症状が発熱のみ、一定期間無症状、症状が変わる、と言う方もいらっしゃるのでしょうか。
近所の内科の先生からは、風邪も繰り返す事があるからね!元気そうだから大丈夫でしょ!と言われ、
終いにはまた来たの?みたいな雰囲気になり…(;_;)
病院に行きづらくなってしまいました。
私のような軽い症状の方もいらっしゃいますか?

長文失礼しました( .. )
 
 

ありがとうございます!

 投稿者:tiara  投稿日:2016年12月15日(木)10時02分12秒
返信・引用
  こんなに早くたくさんのメッセージありがとうございました!!お一人お一人にお返事できず申し訳ありません。

腕の良い先生に巡り会い検査、診断がされたとお聞きし羨ましく思います。都内の大学病院でも、知らない先生は全く知らない病気なのでしょうね(>_<)仮病だなんて失礼な~!!私も、運動不足や育児疲れでしょうとしか言われず、両方当てはまるのでいつも何も言い返せません。

名無しさん、特定されてしまっては大変!しっかり読ませていただきましたので削除していただいて構いません(*^^*)

医科歯科大学小児科、膠原病リウマチ科、どちらにかかるべきか医科歯科大学に問い合わせてみようと思います。
光が見えた気がします。
とても心強かったです。
ありがとうございました。
 

東京医科歯科大学

 投稿者:MS  投稿日:2016年12月15日(木)09時14分46秒
返信・引用
  成人であれば、膠原病・リウマチ内科でとことん調べてくれます。  

病院

 投稿者:名無しさん  投稿日:2016年12月14日(水)15時31分30秒
返信・引用
  東京医科歯科大病院の内科に通ってます。
原因不明の病気として地元からここに移り1年半通った結果、数年前にこの病気に診断されました。
内科の医師の中で、一人だけ過去にこの病気の患者を診たことがあったらしく私の症状にピンと来たそうです。
ということでこの病気に詳しい病院とは言えないと思いますが良い病院です。
(あ、これでは私特定されちゃいますね。)
ご参考まで。
 

追記

 投稿者:アリス  投稿日:2016年12月13日(火)00時22分49秒
返信・引用
  ちなみに、どこの科を受診するか?についてですが、
多くの成人当事者さんは膠原病内科や総合診療科などを受診されているようです。
確か医科歯科大は「小児科」ですし、ティアラさんが受診を考えておられる慶応はティアラさんも書かれておられる通り「皮膚科は自己炎症に強い」といった局所的なものなので、診断がついた後であれば有用な情報があるかも知れませんが、診断前であると難しいかもしれません(..)

また現在通院中の病院の主治医の先生が疾患に理解を示してくださっている先生であれば、先ほど貼り付けたPIDJの医療者向けのページから遺伝子検査の依頼なども確か出来るようになっていたのではなかったかと思います☆
 

ティアラさんへ

 投稿者:アリス  投稿日:2016年12月12日(月)23時49分28秒
返信・引用
  ティアラさんはじめまして…。
FMFの遺伝子検査をしてもらうために受診先をお探しとのこと…、
それでしたら先ずは自己炎症研究班である京都の「自己炎症サイト」に患者相談窓口があるので、都内で成人の自己炎症の診療が可能な医療機関を紹介して欲しい旨を相談されてみてはいかがでしょうか?
また原発性免疫不全症候群のサイトなどもあるので、何かの参考になればと思いリンクはっておきますね☆

PIDJ 原発性免疫不全症候群 一般の方へ http://pidj.rcai.riken.jp/public_tsubasa.html


自己炎症性疾患サイト [Autoinflammatory Disease Web Site] http://aid.kazusa.or.jp/2013/
 

(無題)

 投稿者:mk  投稿日:2016年12月12日(月)13時27分42秒
返信・引用
  tiara様、はじめまして。

私も奈良県在住なのでお役に立てるかわかりませんが、私は2013年に診断されました。まず、市の大きな病院で診てもらったところ、自律神経が崩れているなど精神的なことだと言われたように思います。その病院では原因が分からなかったので次に県の大きな病院で診てもらいました。私の場合、FMFの症状である腹痛や発疹などの症状がなく発熱だけの症状だった為、その病院でも初めは自分自身の問題で仮病じゃないのかみたいなことを言われました。そんな事を言われつつ、きちんと検査はして頂き、結果を見て可能性のある病気を一つずつ消していくという感じでした。最終的に毎月発熱があるという症状を考えるとFMFしかないだろうということで遺伝子検査に至りました。遺伝子検査はFMFが研究段階の病気なので無償で行えると言われ、私は無償でして頂きました。遺伝子検査の結果を3ヶ月ほど待ち、やっと診断がつき、非典型のFMFでした。

私も診断がつくまでとても不安でしたし、tiara様のお気持ちもよく分かる気がします。信頼できるお医者さんに出会えることを願っています。
 

Re: どこで検査、診断をしてもらえばよいのか…

 投稿者:mai0424  投稿日:2016年12月12日(月)12時32分42秒
返信・引用
  こんにちは、私は2015年に家族性地中海と診断されたものです。
私は熊本県なので、参考にはならないかと思いますが、総合病院ではたらい回しにされ、何軒病院にかかっても担当医師の頭に免疫疾患を疑ってくれないとなかなか、厳しいように思いました。
ちなみに、私は膠原病内科を受診し、今までの経緯をお話しした所、先生の方から遺伝子検査を勧めて貰い保険で検査をして頂きましたので一万位で済みましたよ。自分からだとやはり高額だと聞きました。
早く原因が分かるといいですね!お大事に






様はじめまして。お邪魔させていただき申し訳ありません。
>
> 30代半ば女性、謎の高熱に悩まされていましたが、熱は翌日おさまるしかかりつけ内科や大学病院で検査しても育児疲れや運動不足などと言われて帰される始末、放置しておこうと思っていたところ、私のことをいつも心配してくれる母から、FMFではないかとの情報を得てこちらにたどり着きました。10代の頃、激しい腹痛もありました。
>
> 都内在住なのですが、検査してくれるような病院・科がよく分からず困惑しております。
>
> 一応ネットで東京医科歯科大病院、慶應義塾大学病院などは家族性地中海熱でヒットしたのですが、行きたいと思った慶應義塾大学病院に至っては、ホームページの診療科検索サイトで家族性地中海熱と入力すると皮膚科が診療科だと出てきてしまい(皮膚科?そんなこと素人が見ても違いそう)、途方に暮れています。
> 医科歯科大学も、何科にかかれば良いか結局分からずじまいでした。
>
> また遺伝子検査など、大変高額なようですが、保険はきくのでしょうか?
> 皆様差し支えなければ、どのような病院にて検査、診断を受けられたのかなど、教えていただけたらと思います。
 

どこで検査、診断をしてもらえばよいのか…

 投稿者:tiara  投稿日:2016年12月12日(月)12時12分22秒
返信・引用
  皆様はじめまして。お邪魔させていただき申し訳ありません。

30代半ば女性、謎の高熱に悩まされていましたが、熱は翌日おさまるしかかりつけ内科や大学病院で検査しても育児疲れや運動不足などと言われて帰される始末、放置しておこうと思っていたところ、私のことをいつも心配してくれる母から、FMFではないかとの情報を得てこちらにたどり着きました。10代の頃、激しい腹痛もありました。

都内在住なのですが、検査してくれるような病院・科がよく分からず困惑しております。

一応ネットで東京医科歯科大病院、慶應義塾大学病院などは家族性地中海熱でヒットしたのですが、行きたいと思った慶應義塾大学病院に至っては、ホームページの診療科検索サイトで家族性地中海熱と入力すると皮膚科が診療科だと出てきてしまい(皮膚科?そんなこと素人が見ても違いそう)、途方に暮れています。
医科歯科大学も、何科にかかれば良いか結局分からずじまいでした。

また遺伝子検査など、大変高額なようですが、保険はきくのでしょうか?
皆様差し支えなければ、どのような病院にて検査、診断を受けられたのかなど、教えていただけたらと思います。
 

新聞掲載情報

 投稿者:管理人  投稿日:2016年11月25日(金)16時53分37秒
返信・引用
  11月27日(日)の読売新聞医療部「からだの質問箱」のコーナーで家族性地中海熱が取り上げられることになりました。

疾患解説と読者の質問コーナーは右田先生が担当してくれています。

一部の中四国地域を抜かし、医療コーナーは全国版だそうなので興味のあるかたは覗いてみてください。
 

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