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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 京都難病支援パッショーネ

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 6日(金)09時01分35秒
返信・引用
  > あるある見ました。
> 入院あるある その通り!笑
> 何度 言われたことか。

きあさん、みて頂いたんですね。
ありがとうございます。
ほかの病気のかたの話もなんだか共感してしまいます。
FMFあるある、漫画にしたらどんな風になりますかね~~?
 
 

Re: 京都難病支援パッショーネ

 投稿者:きあ  投稿日:2016年 5月 5日(木)08時24分1秒
返信・引用
  > No.462[元記事へ]

あるある見ました。
入院あるある その通り!笑
何度 言われたことか。
 

京都難病支援パッショーネ

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 5月 5日(木)07時49分5秒
返信・引用
  昨日ヤフーニュースに載っていた
京都難病支援パッショーネ
ホームページに「難病あるある」の4コマ漫画がとても面白かったので、紹介したいと思います。
URLは以下の通りです。よかったら覗いてみて下さい。

http://npo-passione.org/
 

有希様&けいちゃんかあさん

 投稿者:ちよちよ(母)  投稿日:2016年 4月 3日(日)18時35分59秒
返信・引用
  最近 こちらの掲示板を見てなかったので
レスに気づきませんで失礼致しました。
ちよちよ母です。

有希さんも 同じようだったのですね。。。
おそらく ここの掲示板をご覧になる方は 同じような経験されてるのでしょうね。

この前の 書き込みの時は 前期の評価だったのですが
年度末 もらってきた後期の 通知簿も 体育は 10段階評価の「3」でした^^;
冬の三者懇談の時に 担任にちょっとつぶやいてきたのですが
その後の 成績会議でも やはり変わることなく「3」。
本人は できることは やってるのに なんだか 可哀想です。
海外研修も 主治医は 行ってもいい。と言っているのに
斡旋業者がNG.
足並みが 揃わないかもしれないことを 理由にされました。
とほほ・・・です。
母親として 娘に申し訳ないやら 気の毒やら・・複雑なきもちでいっぱいでした。
当の本人は ケロッとしててくれてますけどね。
この先の 病気を理解してもらえないであろう 社会に出ていく娘を思うと・・・・


さて。けいちゃんかあさん。
ご無沙汰してます^^
水素水の件、なんか うちにも あるんですよ。
オットが いいか悪いかわからないけど とりあえず飲んでみ!と言って。
うちは パウチのものでなくて
ウオーターサーバーのような 大きな機械から出てくるものです。
残念ながら ちよちよは 飲んでませんが
もし なにか 効果が見えてきた!というような 事があれば
ご一報ください^^

医師にお尋ねすれば 失笑されるだけのものでしょうけど。
民間療法でも 少しでも体が楽になるのなら
試してみたい 私達ですよね。


そして 名古屋での交流会の企画 おねがいしますね~?
 

交流会…

 投稿者:れいぴ  投稿日:2016年 3月29日(火)00時30分4秒
返信・引用
  こんばんは。
交流会の予定を聞きたく書き込みさせていただきます!
是非参加したいです(^ν^)
 

Re: 健康器 水素

 投稿者:ゆらりん  投稿日:2016年 2月18日(木)08時46分13秒
返信・引用
  > No.456[元記事へ]

こんにちは
水素水についてコメントありがとうございました。
先日、携帯用の水素発生器購入しました。一日3回ほど使いますが何がどう変わるかっていう事は、まったくわかりません。FMFに何か重大な発作の引き金になるのではと心配しましたが今のところ様子見です。(笑)


こんにちは。
> けいちゃんかあさんといいます。
> 水素水、最近話題になっているみたいですね。
> 家族がダイエット目当てで飲んでいるのに付き合わされています。
> 家のはアルミパウチのものなので、発生機の物と同じかわかりませんが、感じたことを書きますね。
> まずトイレが近くなって量も増えた感じがします。お通じも心なしか良い気がするとの意見もあります。なので、老廃物を出すという意味では多少違いがあるのかなと。
> 水素はすぐ抜けてしまうので、一度に飲まないときはアルミパウチで半分だけ飲んで密封しておきますが、開けてから時間が経ったものを飲んだ時よりも開けたてを飲んだ時の方がよりトイレの近さは感じました。
> さてこれが具体的にどういう効果がFMFにあるのかは…
> わたしもFMFの一人ですが、何とも…
> あてにならない感想ですみません。
> まだ飲み始めて1ヶ月位です。もっと長期だと変わるのでしょうか?様子を見てみたいと思います。
> 以前ネットのどこかで色々な水素発生器の比較をしたページか何かを見たように思います。
> 長く飲むならアルミパウチよりコストが良いのでしょうか?
> あまり返答になってなくてすみません。
> では。
>
 

ちよちよ母さま

 投稿者:有希  投稿日:2016年 2月11日(木)03時12分3秒
返信・引用
  初めまして、私はFMF不完全型の患者です。
小さい時から毎月熱を出し、お腹がよく痛くなって、腰痛などの症状があり、リンパ節が腫れたり、粘膜潰瘍が出来たりと大人になるにつれて様々な症状に悩まされてました。
はじめはSLEやベーチェット病を疑われ、PFAPAと言われ、去年やっと遺伝子検査をしてFMFと診断されました。
もう年齢も30歳を過ぎたので、30年間苦しんで今やっとコルヒチンに出会えました。

学生時代は、単位ギリギリまで休んでたのを思い出します。
ちよちよ母さまのコメントを見て、私も中学、高校の頃に体育が出来なくて、成績が3だったのを思い出しました。
私も必死にレポートを書いて、動けるだけの事をして精一杯したのに、成績は3。
なんで?と先生に聞いたら、全く同じ答えで『 体育の成績は 実技が8割、ペーパーテストが2割ですから やはり実技をやっていない あなたは 「3」が 相当です。』

水泳の時も絵をたくさん書いてクロールやバタフライの泳ぎ方などレポート用紙に20枚も書いて、テニスの時もルールや点数のポイントなど調べてひたすら真面目にやったのに3。
なんか納得出来なくて、病気の人は本当に損だなと思いました。

でも今は、自分の夢に向かって、ゆっくりですが日々邁進しています。娘さんもお母さまも今は悔しいでしょうが、これからまだまだ先楽しい事が待っているので頑張って下さい♪
 

Re: 健康器 水素

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2016年 2月 7日(日)02時23分41秒
返信・引用
  こんにちは。
けいちゃんかあさんといいます。
水素水、最近話題になっているみたいですね。
家族がダイエット目当てで飲んでいるのに付き合わされています。
家のはアルミパウチのものなので、発生機の物と同じかわかりませんが、感じたことを書きますね。
まずトイレが近くなって量も増えた感じがします。お通じも心なしか良い気がするとの意見もあります。なので、老廃物を出すという意味では多少違いがあるのかなと。
水素はすぐ抜けてしまうので、一度に飲まないときはアルミパウチで半分だけ飲んで密封しておきますが、開けてから時間が経ったものを飲んだ時よりも開けたてを飲んだ時の方がよりトイレの近さは感じました。
さてこれが具体的にどういう効果がFMFにあるのかは…
わたしもFMFの一人ですが、何とも…
あてにならない感想ですみません。
まだ飲み始めて1ヶ月位です。もっと長期だと変わるのでしょうか?様子を見てみたいと思います。
以前ネットのどこかで色々な水素発生器の比較をしたページか何かを見たように思います。
長く飲むならアルミパウチよりコストが良いのでしょうか?
あまり返答になってなくてすみません。
では。
 

健康器 水素

 投稿者:ゆらりん  投稿日:2016年 1月31日(日)10時01分44秒
返信・引用
  最近、健康に良いからと水素発生機の購入を勧められてます。360mlの水を入れてスイッチオンで数分で水素水に変わるというもの。試しにひと口試飲しましたが、口当たりはさらっとしてます。活性酸素に水素が素早く効く?FMFでも大丈夫かなぁ!それに、高額ですし。迷います。
 

1月24日交流会、満員御礼!

 投稿者:神無遼  投稿日:2016年 1月26日(火)15時07分54秒
返信・引用
  1月24日の東京交流会にご参加いただいた皆様、お疲れ様でした!
大寒波到来の中、ご参加いただきありがとうございました。

6歳~70代の方まで老若男女19名が集まった今回の交流会
過去最大人数だったこともあり、なかなか私たち運営サイドの目も行き届かずご不便をおかけしたこともあったかもしれません。
初参加の方が多かった今回の交流会ですが、お店のご厚意で時間制限なし、完全個室だったこともあり、同病者同士の「あるある話」で大いに笑い、大いに盛り上がったのではないでしょうか。
メアド交換も盛んにおこなわれいい出会いの場にもなったようで「一人じゃないとわかって心強かった」「近くに同じ悩みを持つ同病者さんがいてうれしかった」とのお声も頂戴しています。
これもご縁ですし、今後もこうやって同病者同士がつながっていくことができれば一番いいのではないかと思います。
これも参加してくださる方がいたからこそです。
発作の合間に頑張って参加してくださった方、入院中なのに外出許可を取って参加してくださった方、有休を使って参加してくださった方
全ての参加者様に感謝します。
ありがとうございました!

今後は福岡、名古屋での開催を予定しています。
もしお近くで開催の折はどうぞお気軽にご参加ください('◇')ゞ

ちなみに今回はFMF、PFAPA、TRAPSの当事者の皆様&ご家族様が参加してくださいました。
自己炎症という部分での「あるある話」は疾患に関係なく共通項で盛り上がってましたので、FMFだけでなくほかの自己炎症の方もどうぞお気軽にご参加お待ちしています~|д゚)
 

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