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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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皮膚に症状は出ることが判明しました。

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 5月17日(金)14時22分8秒
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  家族性地中海の人で、さらに持続性発熱症候群とかいう病気の人に症状が出るそうです。英語の論文だったためさっぱり読めませんてした。  
 

Re: 症状について

 投稿者:きらりん57  投稿日:2019年 5月12日(日)09時18分13秒
返信・引用
  遺伝子検査が未だなので、典型非典型は申し上げられませんが、コルヒチンで落ち着いています。服薬する前は、発熱時の関節痛、息苦しさ、咳痰、皮膚炎などがありました。胸痛もあり、一時は気管支喘息とも言われました。  

Re: 皮膚に症状出る方いますか?

 投稿者:きらりん57  投稿日:2019年 5月12日(日)09時04分40秒
返信・引用
  この病名をドクターから指摘される前、発熱を繰り返し始めた数日後に、初め手首から次に太腿、、と、ご質問にありました蚊に刺されたような赤いプツプツの発疹が全身に出来ました。
その時は発熱との因果関係を疑っていなかったので、皮膚科に行きましたが、原因が分からずじまいでした。皮膚科のドクターには、蕁麻疹ではない、と言われました。
 

Re: 症状について

 投稿者:D  投稿日:2019年 5月 7日(火)21時51分21秒
返信・引用
  > No.647[元記事へ]

初めまして(^^)

腱付着部(アキレス腱、手首腱鞘炎)の炎症はたまにあります。
典型非典型の分類については遺伝子検査で解析不可能だったりいろいろ説明しにくいのでごめんなさい。


 

症状について

 投稿者:はれ  投稿日:2019年 5月 3日(金)01時41分25秒
返信・引用
  みなさん症状は様々かと思いますが、ガイドラインに書いてあるもの以外ではどんな症状がありますか?典型・非典型かどうかも添えてできるだけたくさんの方の意見が聞きたいです。お時間ありましたらよろしくお願いします。  

再発?

 投稿者:みわ  投稿日:2019年 3月26日(火)09時27分3秒
返信・引用
  35歳の時、やっと診断がつき、体調もよくなりました。
結婚し、妊娠してからホルモンバランスが変わったのか生理前の高熱はなくなっていて、治癒ってあるのかな…と考えていましたが…。
ここ数ヶ月、生理前のだるさや関節痛、微熱があったりし、今回は急な発熱、39.5度まで上がり、絶不調です。
再発?と考えるべきでしょうか?

私は病院で勤務していますが、病名を知らない人ばかりで、なかなか理解してもらえないです。
どんなに辛くても、インフルエンザの検査はしたの?って言われるし、心無い言葉は更に体調を悪くしそうです。
なかなか世間に知られていない病名は、理解してもらうために、どうしたら良いのでしょう?
 

皮膚に症状出る方いますか?

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 3月24日(日)03時42分59秒
返信・引用
  発熱して回復しそうになったら虫刺されみたいな皮膚症状が出て、現在も入院中です。似たような症状の方いましたら教えてください  

Re: 関節痛について

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 3月24日(日)03時34分1秒
返信・引用
  私今入院してますが、関節痛ありますよ  

関節痛について

 投稿者:Mii  投稿日:2019年 3月22日(金)02時31分25秒
返信・引用
  17歳の頃に非典型の家族性地中海熱と診断されたのですが…その診断後、6年は全く症状が出ず病院にもかかっていませんでした。症状が出ていたときも発熱のみだったので解熱剤を飲んで様子を見る感じでした。今、膝のあたりの関節痛?が酷くて、家族性地中海熱の症状の関節痛なのか、全く関係のないものなのか…非典型の場合は肘の関節痛が多いとネットに書いてあったのですが、非典型の方でも膝や脚の痛みのある方はいらっしゃいますか?  

Re: 症状が落ち着くことある?

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2019年 2月 6日(水)23時34分3秒
返信・引用
  こんにちは  みわさん

アラフィフの当事者女性です。
調子が悪いのは、切ないですね。
今はいかがですか?
寛解みたいな状態にはなったことがあります。
同じか分かりませんが、こんな例もありますという事で…

地中海熱とわかって10年くらいたちます。
発作は生まれてからすぐ、ずっと続いていました。

妊娠中は発作が全くなく、人生で初めて発熱のない、体が痛くない十カ月を経験しました。
二回出産しましたが、同様でした。
いずれも30代で。
当時はまだどこの病院へかかっても、地中海熱の「ち」の字もありませんでした。

子供が小さい頃とか、短い期間でしたが家族の介護があった頃は、それなりに生理期間に沿って発作がありました。
ない時もなかなかの頻度でしたが。

介護がおわり、睡眠時間が確保されて来た頃からだんだんと発作は間遠になっていきました。
気がつくと、あれ?熱は?ということがあるようになってました。
それが10年前です。
診断もなければコルヒチンも飲んでいませんでしたが、そういう時期がありました。
だるい、妙な吐き気は良くありました。

下の子供がFMFですが、検体の数が欲しいという事で似たような熱の出方をしていた私も調べてもらい、地中海熱とわかったのがその頃です。

コルヒチンは初めの頃は、飲んだり飲まなかったりの時期がありました。
生理がなくなった頃からは格段に調子の悪い日が減りました。
ホットフラッシュのような状態や、理由の分からない気分の上下があります。
更年期?かもしれないのですが、寒がりの私が靴下なしで夏いられるのでありがたいと感じたりします。
昔のような発作による発熱や胸痛、腹痛は押さえていられます。
今の好調はコルヒチンの継続した服用によると思いますが、更年期も少なからず関係しているのではないかと思うこともあります。

参考になれば幸いです。

 

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