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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: イラリスとコロナ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 5月 8日(金)18時27分14秒
返信・引用
  医者の対応悪いと嫌ですよね。気持ちわかります。
イラリスはどうかわかりませんが、アクテムラがコロナの重症者のサイトカインウェーブに効くかの実験ははじまりましたよ。
私は免疫が暴走するので、咳や鼻水といったいわゆる風邪にかかった記憶がありません。
ただ発熱し、体が痛いその症状だけです。
地中海熱でコロナになったらどうなるんでしょうね?
 
 

イラリスとコロナ

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 4月24日(金)13時20分37秒
返信・引用
  当方イラリスを投与7か月。イラリスとコロナの関係などご存じの方がいらっしゃいましたら情報共有頂けないでしょうか。

【参考までに先日4月中旬の医師との対応】
一般的にイラリスは投与後は免疫を抑え(下げる?)感染症に注意が必要だが、コロナに関してはどうでしょうかと・・担当医師は以下の通り発言。(ちなみにノバルティスに確認も医師に聞いてくれとのことで情報なし)

1.地中海が悪化することになるけど、イラリス中止希望なら「はい、サイナラ」と他人事のような対応。
2.むしろイラリスはコロナにかかっても、悪化はするが、急激な悪化はしない。じんわりと悪化が進み、最後は同じ。

また、医者からは現状1か月の診察・注射を、3か月に一度の診察で、毎月注射にしてと打診されたのですが毎月の血液検査で異常がないか診察の必要性を訴えると、そうだね毎月にしましょうと言われました。毎月今の医師に合うのがストレスになってきています。以前の医師(途中で定年退職)は専門家でもあり細かなケアをしていただけたのですが、今の医師は私から話しても途中で遮られることも多く、親身になっていただけないと感じています。
医師への不満先入観もかなりありうまく医師と対応できていません。

以上。
 

(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 4月20日(月)15時48分21秒
返信・引用
  22歳の息子も、非典型で3月に初めて イラリス をしました。
それまでは、酷い関節痛で歩くのもやっとの状態。激しい胸痛より呼吸困難。
この様な症状が、イラリス接種後10日ぐらいすると、無くなり 体が楽に なるのが実感できたみたいです。
その後、楽な状態は2週間ぐらいしか続きませんでした。

2回目を打つ前1週間は調子は悪かったですが、今月2回目を打ちましたが、今回は接種後 すぐに症状が楽になりました。
主治医も、初めは 非典型の人にはイラリスはあまり効果が無い。と、言っていましたが 症状が楽になったのを診て、効果があったとおっしゃっていました。
今後も、接種する事で 持続性があると言うような事も言われてます。

個人差は、あるかと思いますが 息子はイラリスをして楽になったと言ってます。

こちらの掲示板で、打つ前に ご相談させて頂いて 皆さんからの貴重な情報が何よりも ありがたかったです。

やはり、同じ様な体験をされている皆様からのアドバイスは本当に心強いです。

 

非典型FMFに対するイラリス使用について

 投稿者:あれく  投稿日:2020年 4月18日(土)22時18分23秒
返信・引用
  はじめまして。

21歳ぐらいから発熱・胸痛・関節痛があり、遺伝子検査でP369Sのヘテロタイプの異常と、コルヒチンでの発熱抑制効果で、家族性地中海熱の非典型例の診断となりました。
発熱は微熱程度で落ち着くことがあるのですが、痛みに関しては慢性的に4/10点程度あり、特に生理の前などに悪化します。痛みが強いときでもCRPは0.2程度までしかあがらず、その他の採血でも大きな異常はありません。
コルヒチンは極量まで使っています。イラリス(カナキヌマブ)の使用を検討したいのですが、主治医はあまり乗り気ではないようです。
Canakinumab for the Treatment of Autoinflammatory Recurrent Fever Syndromes(NEJM)では、カナキヌマブはコルヒチン抵抗性のFMFに対して約60%の奏効率があったと報告されていますが、inclusion criteriaではexon 10の遺伝子変異がありFMFの確定診断がついているものとなっています。exon10以外の非典型例に対してカナキヌマブを使用した経験のある方はいらっしゃるでしょうか。
 

(無題)

 投稿者:ちゃめ  投稿日:2020年 3月26日(木)14時04分30秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。
初投稿です。

20歳くらいの時、仕事が激務で身体的疲労の蓄積、睡眠不足、精神的に疲れているときに
今まで溜まってたものが溢れ出るように高熱が出て背中に突き刺さるような痛み、
さらに左ふくらはぎが二倍くらいに腫れ上がりました。
総合病院や近所の大きめな病院に行ってもお医者さんたちに原因が分からないと言われ
3~4日高熱が収まらず当時はかなり悩んでいました。(その後2ヶ月に一回くらい同じ発作が出ていました。)

ところが、姉は幼少期から同じ症状でずっと悩んでいて、成人後あたりにすでに遺伝子検査で家族地中海熱と診断されており
「同じ症状かもしれないから、わたしの担当医に診てもらってきな!」と言われ大学病院に行くことになりました。
私自身は遺伝子検査はしていませんが、症状が全く同じなのでコルヒチンを1錠から服用して症状が出なくなったら
FMFの可能性は高いかもねということで、常飲し始めたらパタリと発作が出なくなり、現在に至ります。

ただ、ついつい発作の痛みを忘れて薬も飲まなくなった時期があり、
体が疲れてしまったり、体を冷やしてしまった時に発作はよく出ていたのでやはりFMFなのかなぁと思っています。

あと月経がある時に下腹部の痛みが異常だったので婦人科検査で子宮内膜も筋腫でもないと言われ
月経不順のこともあり、ピルも服用したら下腹部の激痛がかなり軽減しました。

仕事も転職して、今はのんびり働いてるのも吉となっているのか
以前よりこの病気と上手く向き合えているような気がします。
 

覚えてていただき感謝(^^♪

 投稿者:M  投稿日:2020年 3月11日(水)18時23分48秒
返信・引用
  > No.688[元記事へ]

神無遼さま、了解しました。
65にもなると地中海熱は出にくくなるのかしら?
特に発熱はほとんどないくらいですね。
熱はなくてもちょっとでも胸痛等が出そうな予感がするとさっさと仕事はお休みできる歳になったということもあります。
しっかり働いて無理していたから病も出たということでしょうか。
ほんと今はちゃらんぽらんな人生で仕事も適当にしてます。
まぁ40年この病と付き合ってきたからこそのご褒美と思ってます。
悪寒はまったくなくなりました。
コルヒチンを知らないときの苦労がうそのようです。
たまに覗かせていただきます。
元気にいきましょう。
同病のかたもお体大切にしてください。
 

Re: まつ=Mです

 投稿者:神無遼  投稿日:2020年 3月11日(水)09時31分49秒
返信・引用
  > No.686[元記事へ]

まつさん

おはようございます!
ご無沙汰していますm(__)m

もうそんなに経つんですね~
早いのか遅いのか、、、
とりあえず今はコルヒチンだけではなく
治療は生物学的製剤の併用にシフトしつつあります
イラリスとあと最近の治験だとアクテムラですね

私は今のところイラリスで数値的にも臨床的にも寛解維持しています。
最大4mg使っていたコルヒチンも減薬をして今は1.5mg
使っている薬は4週間ごとに皮下注するイラリスとコルヒチンだけになりました。
イラリスだけでは臓器を守れないので最低量でいいからコルヒチンは併用したほうがいいと研究班からアドバイスをもらったので、目標は1mg
発作時だけ0.5mg追加程度になればいいねと主治医と話しています。
イラリスは発熱をよく抑えるのでもう長いこと発熱はなくなりました。
たまにイラリスが切れてくる頃に半日くらい怠くなる程度で20時間もあれば回復するのですが
今はそれが「発作」ということになっています。
関節痛もなく、腹痛胸痛もなく、発熱もないのに発作というのが自分でも不思議ですが
「そもそも発作とはなんぞや?」という所から基本に戻って主治医と確認しては
定期的に確認をしつつ4週間ごとに通院で経過観察という感じです。

治すという事は出来なくても、再燃することなく寛解を維持できて
発作が起きないのならば上々だと思いながら日々暮らしています。

まつさんも試せる状況でしたらぜひ主治医と相談してみてください(^^)

あと限定掲示板ですが、今はだれも使っていないようです(^^;
パスワードは真ん中とサイドをいれかえたらOKです。



 

(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 3月11日(水)06時33分49秒
返信・引用
  神無遼さま ありがとうございます

返信ありがとうございます。息子が イラリス接種後 1週間程経ちました。
本人は、コルヒチンの副作用の 下痢 が、少しましになった程度で、激しい関節痛は 今のところ 楽にはな
ってないかな って感じです。

今後の経過を 期待したいです。
情報ありがとうございました。
 

まつ=Mです

 投稿者:M  投稿日:2020年 3月10日(火)15時59分39秒
返信・引用
  すみません、初投稿時の名前を忘れてしまい まつ と書かせてもらいましたが M です(^-^;
神無さんのお名前をどこかで・・・と思いメール検索したらありました。
2013/7/18にメールにてご挨拶させていただいております。
もう約7年経過しました。
あっという間でした。
この板をみると イラリス という治療法もあるのですね。
最近はなるようにしかならんという思いでFMFの検索もしたことがなく過ごしてきました。
まだまだこの病を退治してくれる特効薬はないのですね。
自分は相変わらずコルヒチンのやけ食いならぬやけ飲みです。
もっともFMFが顔を出す回数も減りました。
ところでその時にメールをで教わったFMFコミュ限定掲示板のパスワード FMF2012****** はまだ有効なのでしょうか?
というかURLも忘れてしまいまして ??? の状態です。
ヒント頂けたら助かります、よろしくお願いします。
 

Re: 初イラリスしました

 投稿者:神無遼  投稿日:2020年 3月10日(火)13時36分32秒
返信・引用
  > No.684[元記事へ]

みかりんさん

私は初回から投与30分後には違いを感じました。

初回から数回目まではでは「効いた!」と感じるより、体内の変化を感じたり
「効いてるんだ」と後から実感することの方が多いかもしれないです。




> 昨年11月より不調続きで、コルヒチン&頓服トアラセット配合錠 あまり効いてなく、皆さんに 教えて頂いた イラリスを初めてしました。
>
> 主治医からは、感染症(敗血症) には気を付けるだけで、後は 特に普通の生活で良いとの事です。
> 特に、気を付ける事は 経験上 何かありますか?
>
> あと、イラリス接種後 今は特に効いた って実感はないようです。
> 個人差は、あると思いますが 何回ぐらいで 薬の効きを実感しましたか。
>
 

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