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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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自己炎症疾患友の会東京・九州交流会開催のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2019年 9月 8日(日)01時05分57秒
返信・引用
  【東京交流会】
日時:2019年11月17日(日)13~17時
受付入場開始:12:30~
場所:新橋駅近辺
参加費:無料
参加医師:東京医科歯科大学小児リウマチ科教授 森雅亮先生

会員申し込み〆切:11月10日(日)
非会員の方も若干名参加可能です
非会員申し込み〆切:11月3日(日)

【九州交流会】
日時:2019年12月15日(日)13~17時
   受付入場開始:12:30~
場所:博多駅近辺
参加費:無料
参加医師:未定

申し込み〆切:12月8日(日)
非会員の方も若干名参加可能です
非会員申し込み〆切:12月1日(日)



東京、大阪、九州の3会場とも参加者募集中です。
ぜひ参加ご検討ください。
なおご家族、お子様連れの参加も大歓迎です。
遠慮なく応募いただければと思います。


【交流会申し込み方法】
1:氏名
2:参加人数
3:疾患名
4:当日連絡可能な連絡先
5:参加会場
6 :一般参加の方はその旨記載ください

以上5点または6点を記入の上、友の会事務局までお申し込みください
折り返し、ご連絡いたします。
皆様のご応募お待ちしております


申し込み先:自己炎症疾患友の会事務局 autoinflammatory@hotmail.co.jp
 
 

2019年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2019年 7月 5日(金)01時05分18秒
返信・引用
  【 大阪会場 】

10月20日(日)
開場・受付:12:30~
交流会:13~17時
参加費:無料

申し込み〆切:9月末


【 東京会場 】
11月17日(日)
開場・受付:12:30~
交流会:13~17時
参加費:無料

申し込み〆切:10月末


両会場とも、研究班専門医が参加します
最初に簡単なお話し(講演)あり、その後交流会となります

参加希望の方は
自己炎症疾患友の会事務局まで
1:名前
2:疾患名
3:参加人数
4:連絡先
を添えてお申し込みください

折り返し、会場など詳細を返信します


申し込み先
友の会事務局 autoinflammatory@hotmail.co.jp




 
 

微熱…

 投稿者:みわ  投稿日:2019年 6月27日(木)19時25分12秒
返信・引用
  生理1週間前からかなり不調です。
その初日は、腰痛も強く、仕事を休まざるを得ない状況です。
コルヒチン朝夕、ロキソニン毎食後服用しているにも関わらず、倦怠感、腰の鈍痛、微熱があり、スッキリしません。
今日受診して、昼も追加となりました…
それでもダメなら注射とのことですが…
スッキリしない毎日が辛すぎます…
 

イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 6月22日(土)22時24分13秒
返信・引用
  結局今熱出てるけどイラリスしてから効いてる時と効いてない時がある気がする。
今発熱2日目だけどどうなることやら
 

皮膚に症状は出ることが判明しました。

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 5月17日(金)14時22分8秒
返信・引用
  家族性地中海の人で、さらに持続性発熱症候群とかいう病気の人に症状が出るそうです。英語の論文だったためさっぱり読めませんてした。  

Re: 症状について

 投稿者:きらりん57  投稿日:2019年 5月12日(日)09時18分13秒
返信・引用
  遺伝子検査が未だなので、典型非典型は申し上げられませんが、コルヒチンで落ち着いています。服薬する前は、発熱時の関節痛、息苦しさ、咳痰、皮膚炎などがありました。胸痛もあり、一時は気管支喘息とも言われました。  

Re: 皮膚に症状出る方いますか?

 投稿者:きらりん57  投稿日:2019年 5月12日(日)09時04分40秒
返信・引用
  この病名をドクターから指摘される前、発熱を繰り返し始めた数日後に、初め手首から次に太腿、、と、ご質問にありました蚊に刺されたような赤いプツプツの発疹が全身に出来ました。
その時は発熱との因果関係を疑っていなかったので、皮膚科に行きましたが、原因が分からずじまいでした。皮膚科のドクターには、蕁麻疹ではない、と言われました。
 

Re: 症状について

 投稿者:D  投稿日:2019年 5月 7日(火)21時51分21秒
返信・引用
  > No.647[元記事へ]

初めまして(^^)

腱付着部(アキレス腱、手首腱鞘炎)の炎症はたまにあります。
典型非典型の分類については遺伝子検査で解析不可能だったりいろいろ説明しにくいのでごめんなさい。


 

症状について

 投稿者:はれ  投稿日:2019年 5月 3日(金)01時41分25秒
返信・引用
  みなさん症状は様々かと思いますが、ガイドラインに書いてあるもの以外ではどんな症状がありますか?典型・非典型かどうかも添えてできるだけたくさんの方の意見が聞きたいです。お時間ありましたらよろしくお願いします。  

再発?

 投稿者:みわ  投稿日:2019年 3月26日(火)09時27分3秒
返信・引用
  35歳の時、やっと診断がつき、体調もよくなりました。
結婚し、妊娠してからホルモンバランスが変わったのか生理前の高熱はなくなっていて、治癒ってあるのかな…と考えていましたが…。
ここ数ヶ月、生理前のだるさや関節痛、微熱があったりし、今回は急な発熱、39.5度まで上がり、絶不調です。
再発?と考えるべきでしょうか?

私は病院で勤務していますが、病名を知らない人ばかりで、なかなか理解してもらえないです。
どんなに辛くても、インフルエンザの検査はしたの?って言われるし、心無い言葉は更に体調を悪くしそうです。
なかなか世間に知られていない病名は、理解してもらうために、どうしたら良いのでしょう?
 

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