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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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対談掲載されました

 投稿者:管理人  投稿日:2020年10月 1日(木)20時46分52秒
返信・引用
  メディカルノートにて西小森先生と井田先生の
対談が掲載されました^ ^

https://medicalnote.jp/nj_articles/200915-002-JI



同じ内容ですがヤフーでも掲載されてます

https://news.yahoo.co.jp/articles/c9cfed23365c9c3458aebcf8d7604b5440cd14a9

ヤフーの方、まだ誰もコメントの投稿がないので
寂しいので誰か投稿してあげてください(^^;;







http://autoinflammatory-family.org/

 
 

腹膜炎・胸膜炎と下痢対策

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 9月15日(火)10時53分29秒
返信・引用
  5年前にFMFと判断されるまで、15年間胸膜炎と腹膜炎の繰り返しでした。ただ胸膜炎と判断されるまで10年くらいかかり、腹膜炎はさまざまな病名で1週間ほどの入退院を繰り返していました。特に胸は刃物で突き刺したような激痛、腹痛もカエルのお腹ようなパンパンに膨らみ激痛、その後発作の期間がどんどん短くなり、現在の病院に転院しFMFと判明しました。それからはコルヒチン0.5x2でほぼ発作はなくなったのですが下痢の副作用がひどくコルヒチンを0.5x1まで抑え、中低程度発作が月1-2回で対応していましたが症状が安定せず、イラリス投与に踏み切りました。発作はあっても軽度になったのですが、下痢が全く直らず、試行錯誤の上、納豆1.5個/日で直りました。ただ毎日の納豆は精神的にも参ってしまい、再度別なものを探した結果、今はビオスリー5錠x3/日で直っています。ビオスリーHiですと2x3/日で同様の効果が出ています。ただビオスリーは1日6錠までしか出せないので医師と相談中です。今後は下痢の解決策がわかったのでコルヒチンの量を調整していこうと思っています。なおw他紙の場合、イラリスの副作用は特にないと感じています。
 

診療可能病院と医師

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 8月28日(金)04時01分1秒
返信・引用
  FMFに限らず自己炎症疾患の受診先や医師を探すときに
京都大学小児科「自己炎症性疾患サイト」を参考にしている方がいるかもしれませんが
自己炎症性疾患サイトは2013年版なので古い情報となります。
自己炎症学会開設と同時に最新情報の掲載は学会HPに移行済みです




受診先、医師を探している方は以下の2つを参考にしてください


★免疫不全・自己炎症学会
学会連携先施設一覧(2020年8月11日改訂)
https://www.jsiad.org/wp-content/uploads/2020/08/list_20200811.pdf


★メディカルノート家族性地中海熱支援プログラム
「病院検索」のページに全国の診療可能病院と受診科、医師名の記載があります
https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/search_hospital


また学会では医師からの相談を受け付けています
もし主治医の先生が治療や診断に迷われている時、専門医の意見を聞きたい時は
学会経由で相談可能なので利用してもらってください。


http://autoinflammatory-family.org/

 

緊急手術しました

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 8月23日(日)08時33分42秒
返信・引用
  腹水に関して質問させて頂きましたが、2日後、急性汎発性腹膜炎で緊急手術になり、入院しました。慢性の腹膜炎を起こしていたこともあり、癒着があり人工肛門を造るのに苦慮したようでした。幸い、時間を置かず救急車を呼んだこと、開腹し腸の穴の空いた場所が判ったので、処置できたようです。実は5月に回腸末端潰瘍の下血で、入院治療をしたばかりでした。おそらく今回も同じ場所が、怪しいという事でめぼしがついていたようです。只、ステロイドの服用で開腹部の治りが悪く、時間を要しています。1ヶ月経過し、何とか先がみえてきたところです。
果たして、地中海熱との関係は、如何がか、。直接的ではないにしろ、有りか、無しか、、。
そして、また、再びおこりうるのか。疑問と、不安がのこります。

入院中、熱発しなかった事だけが救いでした。ステロイド点滴が効いていたのでしょう。主治医と外科の連携で診てもらっています。

汎発性腹膜炎、起こした方はいらっしゃいますか?
 

ステロイド、イラリス、アンケート、そして腹水ナウで、動けない

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 7月20日(月)05時29分32秒
返信・引用
  突然ですが相談があります。その前に、、。

現在コルヒチン1.5mg、プレドニゾロン15.0mg、増減ありで8年服用しています。三年前から、アクテムラ、今はイラリス使用しています。
ステロイド副作用ですが、顔が丸くなるとかいろいろありましたが、辛いと感じたのは腹部の膨満感を含めて浮腫むことでした。15.0mgを長く服用した頃です。

イラリスの副作用と思われる症状は皆無です。ちなみにアクテムラも副作用はなかったです。

先程、管理人さんからのアンケートに答えました。昨日の時点で項目の中の当事者の欄のチェックが出来ず、様子をみていましたが、サイドアクセスしたところスムーズに出来たので、早速送信させてもらいました。少しでもお役にたてればいいのですが。

長くなってすみません、質問させてください。

今月8日に半年振りに熱発し久々のCRP22越え胸膜炎で、胸水確認(これはいつも炎症が治まれば水は自然にひけてくる)。問題はその後、腹膜の炎症で腹水が溜まり、腸の動き悪く、ガスも溜まっているらしいです。金曜日の受診時に1キロ体重増から、3日で更に2キロ体重が増え、妊婦さん状態です。痛いです、苦しくなってきました。私は30年以上胸膜の炎症が続いてきましたが、お腹に来たのはここ1年らいです。突然くる歯を食い縛る痛み、初めてです。お腹の症状で、腹水溜まる方は多いのでしょうか?その場合の治療、対処はどうされてますか?お聞かせください。
 

コロナに関する世界同時アンケート

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 7月20日(月)00時53分7秒
返信・引用
  時間がある方は参加してください^ ^
90ヵ国以上のRDD主催団体が連携して世界同時アンケートを開催してます


COVID-19による希少・難治性疾患患者への影響に関する国際比較アンケート
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdA6enn1sQ7BNnaBshDklP_8tvv_Y5VauJdoLphilFG4PrTUw/viewform
 

イラリスについて

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 7月14日(火)08時09分26秒
返信・引用
  ご無沙汰してます。 22歳の息子についてですが、3週間前ぐらいに、イラリス4回目 しました。

その後、嘔吐の症状 がでて、現在も原因不明 の嘔吐が続いています。

イラリスが、原因なのかどうかは 分かりませんが、今まで このような長期間 症状が出ることが無かった為 とても、心配しています。

イラリス投与などで、同じような 症状がある人がいれば お聞かせ下されば 助かります。

現在 コルヒチン0.5×2  月1 イラリス 治療です。
 

家族性地中海熱啓発プログラム開設です

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 7月 1日(水)18時35分43秒
返信・引用
  ノバルティスファーマ株式会社に患者会が協力
研究班班長の西小森先生監修のFMF支援サイトが開設され本日からスタートしました


病院検索では全国の診断診療可能病院と受診科も調べられます

参考にどうぞ

https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/
 

ステロイド副作用?

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 6月17日(水)23時24分40秒
返信・引用
  納豆のおかげで下痢は収まり(たまにあり)いるのですが筋肉痛・関節痛はほぼ毎日、胸痛・腹痛は週一でボルタレン・ロキソニンで凌いでいます。医師からステロイドを勧められているのですが副作用が心配です。ステロイドを投与されている方、情報ございませんでしょうか。







https://www.chemicaldaily.co.jp/%E6%96%B0%E5%9E%8B%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%80%80%E3%83%8E%E3%83%90%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%B9%E3%81%A8%E3%82%A2%E3%83%A0%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%83%B3%E3%80%80%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC/

 

イラリスとコロナ

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 6月10日(水)09時39分30秒
返信・引用
  ノバルティス社は、「イラリス」「コセンティクス」などの自社品など、新型コロナ対象の臨床研究が行っているようです。

https://www.chemicaldaily.co.jp/%E6%96%B0%E5%9E%8B%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%80%80%E3%83%8E%E3%83%90%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%B9%E3%81%A8%E3%82%A2%E3%83%A0%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%83%B3%E3%80%80%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC/

 

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