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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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コルヒチンの下痢対応

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 2月20日(木)20時41分46秒
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  FMF典型の患者です。1年ほど前からコルヒチンの副作用水下痢・症状悪化が始まり、昨年9月からイラリス投与を始めました。それでも水下痢等の副作用が改善せず、思考錯誤の結果、最近コルヒチン1.5を3回に分け、プラス納豆1.5パック/1日1回をとることで良い方向に向かっています。関節痛や筋肉痛はまだありますが、腹痛・胸痛もぐんと減り、私には納豆がとてもあっているようで毎日バナナ便がどんとすっきり快調です。当初納豆1パックだったのですが、良い日にばらつきがあり1.5に増やしたところ、今のところはばっちりです。  
 

Re: 仕事

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 2月 7日(金)11時08分41秒
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  今入院中ですべて有給休暇で休んでいます。
 

仕事

 投稿者:家族性地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時40分59秒
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  皆さんお仕事はどのようにされてますか。  

家族性地中海熱

 投稿者:地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時38分4秒
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  東京で名医はいますか。  

1/25投稿分に書き添えます

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月31日(金)18時56分51秒
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  左肘の変形性関節症状について追記させて頂きます。
発熱時は下肢にほうか織炎が起きるのですが、その時は左前腕におきました。解熱したものの3ヶ月痛みは続き、徐々に可動域がなくなっていきました。いよいよおかしいと思いレントゲンをとったところ、始めて前腕の骨の嚢胞脱介、軟骨がない、骨折の跡が判明しました。
自己炎症の症状だと思い込み、薬も飲んで多量に飲んでいるし、と、ムダに我慢した結果でした。

環境、年齢、…と、何が起こるかわかりませんね。気をつけましょう。
 

プレドニンについての質問

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月31日(金)14時54分5秒
返信・引用
  よく地中海熱にプレドニンが効かない話しがありますが、効かないとはどうゆうことなのか教えてください
例えば飲んでても発作が起こる。
発作時に飲んでも熱下がらないとか

私は10ミリ毎日飲んでても発作が起きますが、発作時には熱が下がります
 

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時29分1秒
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  訂正 登校>投稿  

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時27分9秒
返信・引用
  管理人者様
いつも情報提供ありがとうございます。さて、管理人様へのメール、家族会へのメール、Twitterなど昨年末から限定掲示板への許可を申請しているのですが返信が無いのでこちらで登校させていただきました。ご確認委tだけ増すでしょうか。
 

Re: むーみん様 あり

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月27日(月)10時37分12秒
返信・引用 編集済
  私も他の方々の情報に感謝しています。
少しはお役にたてたようで良かったです。
 

むーみん様 ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月26日(日)13時19分36秒
返信・引用
  アクテムラは、このサイトで何回か目にする機会があり、どのような使われ方を、されているのか分からない状態でした。

むーみん様や、皆さまも コルヒチンだけじゃなく プラス 他の薬を併用してらっしゃる事は 参考になり、主治医の方にも、相談したいと思います。

息子も、私も 地中海熱 の他に、違う病気も一緒にあるのでは?と思ったり....

まだまだ解明されていない病気で、心配や不安が 多いですが、皆さんが 色々病気に対して 分析、研究された情報を 教えて頂き参考にさせていただけるのは
本当に 有難いです。


 

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