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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2020年11月13日(金)21時41分8秒
返信・引用
  以前投稿したくろすけです。
先日病院へ行ったら、地中海熱の疑いという事でコルヒチンが処方されました。
その時息子が遺伝子検査をしてほしいと言わなかったので、次回の診察日に伝えるつもりです。でも、ネットでいろいろ調べてみると、遺伝子検査で病気が確定されることによって、
就職や結婚、生命保険加入の障害になるのが不安でもあります。

来春、就職のため、関東へ行くのですが、職場に病気のことを事前に伝えておいたほうがいいのか、伝えたら内定取り消しにならないかなど… 考えてしまいます。

どうしたものでしょうか?


 
 

(無題)

 投稿者:くろす  投稿日:2020年10月28日(水)22時37分18秒
返信・引用
  早速のお返事、ありがとうございました。
今日の病院で、明後日、総合内科に来てくださいとの事でした。そこで原因がわかるといいのですが。

結果がでたら、また投稿させていただきます。
 

Re: (無題)

 投稿者:まつ=Mです  投稿日:2020年10月28日(水)21時09分16秒
返信・引用
  > No.705[元記事へ]

こんばんは
遺伝子検査したほうがいいです
今の時代は一発だと思います
FMF歴、約40年です(^-^;
当時はFMFだろうぐらいでしたがその後遺伝子検査でお墨付きもらいました
浜松医大(ここで判明)そして横浜市立付属大(正式名忘れました)でもお墨付き
激痛のときはCRPもとんでもない数値でした
若いころは腹痛(腹膜炎)のみ
やがて腹痛はまったく出なくなり今は肋膜炎、胸膜炎、そして心膜炎が出ます
心膜炎は真綿で首を絞められるような感じで死ぬかと思うほど苦しいです(死ぬことはないと思いますがものすごく不安感大です)
こんな自分ですが65歳になりました
なんとか生きてます
脂肪肝がすごかったですがダイエットして直しました
ピークで175センチ76キロありました
今は59キロあたりをウロウロしてます
医者からは闘病ではなく従病と言われました
簡単に言うと癌は闘病、FMFは従病
病気が出ないような生活しなさいと言われました
具体的には疲れない、寝不足しない
自分は体を冷やすと出ます、なので夏でも半そで着ないように気を付けてます
プールで泳いでも出ます
なのにバイク大好きでロング走ると出ます
懲りませんw

とまぁ、長々とジイジの戯言です

この病気とは気長に付き合っていくしかないと割り切ってます
服用しているのはコルヒチンのみです
最近この板でも他の薬を投与されている人もいらっしゃいますね
それも有りですね
この病気に関心がある医者に当たるといいですね
今、通院している医者はあまり関心がなくて・・・・
コルヒチンくれるからマイッカなんて思ってますww

息子さんの病名が判明されるといいですね

 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2020年10月28日(水)20時36分31秒
返信・引用
  はじめて投稿します。
24歳の息子が何年も苦しんでいる症状が地中海熱ににているのです。
不定期ですが、腹痛から始まり、その後38度の発熱が三日程続きます。
CTやMRT、大腸検査もこれといった異常が見つかりません。血液検査は炎症反応が見られます。今日も病院へ行きましたが、いつもの抗生物質と整腸剤が処方されました。
地中海熱かもしれないから遺伝子検査してほしいと医師に伝えていいものかと迷っています。
 

対談掲載されました

 投稿者:管理人  投稿日:2020年10月 1日(木)20時46分52秒
返信・引用
  メディカルノートにて西小森先生と井田先生の
対談が掲載されました^ ^

https://medicalnote.jp/nj_articles/200915-002-JI



同じ内容ですがヤフーでも掲載されてます

https://news.yahoo.co.jp/articles/c9cfed23365c9c3458aebcf8d7604b5440cd14a9

ヤフーの方、まだ誰もコメントの投稿がないので
寂しいので誰か投稿してあげてください(^^;;







http://autoinflammatory-family.org/

 

腹膜炎・胸膜炎と下痢対策

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 9月15日(火)10時53分29秒
返信・引用
  5年前にFMFと判断されるまで、15年間胸膜炎と腹膜炎の繰り返しでした。ただ胸膜炎と判断されるまで10年くらいかかり、腹膜炎はさまざまな病名で1週間ほどの入退院を繰り返していました。特に胸は刃物で突き刺したような激痛、腹痛もカエルのお腹ようなパンパンに膨らみ激痛、その後発作の期間がどんどん短くなり、現在の病院に転院しFMFと判明しました。それからはコルヒチン0.5x2でほぼ発作はなくなったのですが下痢の副作用がひどくコルヒチンを0.5x1まで抑え、中低程度発作が月1-2回で対応していましたが症状が安定せず、イラリス投与に踏み切りました。発作はあっても軽度になったのですが、下痢が全く直らず、試行錯誤の上、納豆1.5個/日で直りました。ただ毎日の納豆は精神的にも参ってしまい、再度別なものを探した結果、今はビオスリー5錠x3/日で直っています。ビオスリーHiですと2x3/日で同様の効果が出ています。ただビオスリーは1日6錠までしか出せないので医師と相談中です。今後は下痢の解決策がわかったのでコルヒチンの量を調整していこうと思っています。なおw他紙の場合、イラリスの副作用は特にないと感じています。
 

診療可能病院と医師

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 8月28日(金)04時01分1秒
返信・引用
  FMFに限らず自己炎症疾患の受診先や医師を探すときに
京都大学小児科「自己炎症性疾患サイト」を参考にしている方がいるかもしれませんが
自己炎症性疾患サイトは2013年版なので古い情報となります。
自己炎症学会開設と同時に最新情報の掲載は学会HPに移行済みです




受診先、医師を探している方は以下の2つを参考にしてください


★免疫不全・自己炎症学会
学会連携先施設一覧(2020年8月11日改訂)
https://www.jsiad.org/wp-content/uploads/2020/08/list_20200811.pdf


★メディカルノート家族性地中海熱支援プログラム
「病院検索」のページに全国の診療可能病院と受診科、医師名の記載があります
https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/search_hospital


また学会では医師からの相談を受け付けています
もし主治医の先生が治療や診断に迷われている時、専門医の意見を聞きたい時は
学会経由で相談可能なので利用してもらってください。


http://autoinflammatory-family.org/

 

緊急手術しました

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 8月23日(日)08時33分42秒
返信・引用
  腹水に関して質問させて頂きましたが、2日後、急性汎発性腹膜炎で緊急手術になり、入院しました。慢性の腹膜炎を起こしていたこともあり、癒着があり人工肛門を造るのに苦慮したようでした。幸い、時間を置かず救急車を呼んだこと、開腹し腸の穴の空いた場所が判ったので、処置できたようです。実は5月に回腸末端潰瘍の下血で、入院治療をしたばかりでした。おそらく今回も同じ場所が、怪しいという事でめぼしがついていたようです。只、ステロイドの服用で開腹部の治りが悪く、時間を要しています。1ヶ月経過し、何とか先がみえてきたところです。
果たして、地中海熱との関係は、如何がか、。直接的ではないにしろ、有りか、無しか、、。
そして、また、再びおこりうるのか。疑問と、不安がのこります。

入院中、熱発しなかった事だけが救いでした。ステロイド点滴が効いていたのでしょう。主治医と外科の連携で診てもらっています。

汎発性腹膜炎、起こした方はいらっしゃいますか?
 

ステロイド、イラリス、アンケート、そして腹水ナウで、動けない

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 7月20日(月)05時29分32秒
返信・引用
  突然ですが相談があります。その前に、、。

現在コルヒチン1.5mg、プレドニゾロン15.0mg、増減ありで8年服用しています。三年前から、アクテムラ、今はイラリス使用しています。
ステロイド副作用ですが、顔が丸くなるとかいろいろありましたが、辛いと感じたのは腹部の膨満感を含めて浮腫むことでした。15.0mgを長く服用した頃です。

イラリスの副作用と思われる症状は皆無です。ちなみにアクテムラも副作用はなかったです。

先程、管理人さんからのアンケートに答えました。昨日の時点で項目の中の当事者の欄のチェックが出来ず、様子をみていましたが、サイドアクセスしたところスムーズに出来たので、早速送信させてもらいました。少しでもお役にたてればいいのですが。

長くなってすみません、質問させてください。

今月8日に半年振りに熱発し久々のCRP22越え胸膜炎で、胸水確認(これはいつも炎症が治まれば水は自然にひけてくる)。問題はその後、腹膜の炎症で腹水が溜まり、腸の動き悪く、ガスも溜まっているらしいです。金曜日の受診時に1キロ体重増から、3日で更に2キロ体重が増え、妊婦さん状態です。痛いです、苦しくなってきました。私は30年以上胸膜の炎症が続いてきましたが、お腹に来たのはここ1年らいです。突然くる歯を食い縛る痛み、初めてです。お腹の症状で、腹水溜まる方は多いのでしょうか?その場合の治療、対処はどうされてますか?お聞かせください。
 

コロナに関する世界同時アンケート

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 7月20日(月)00時53分7秒
返信・引用
  時間がある方は参加してください^ ^
90ヵ国以上のRDD主催団体が連携して世界同時アンケートを開催してます


COVID-19による希少・難治性疾患患者への影響に関する国際比較アンケート
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdA6enn1sQ7BNnaBshDklP_8tvv_Y5VauJdoLphilFG4PrTUw/viewform
 

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