teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 <思いやりのあるコミュニティ宣言>
 teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
 いつもご協力いただきありがとうございます。

 投稿者
  題名
  内容 入力補助
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2021年 6月 5日(土)10時50分30秒
返信・引用
  あいさん、原因が分かり本当に良かったですね。私達も こちらの掲示板で、症状,治療法,難病の医療費 など相談させてもらい,とても心強いです。

お互い心配は尽きないかも分かりませんが,1人では無いので頑張っていきましょうね。
 
 

みかりんさん、返信ありがとうございます。

 投稿者:あい  投稿日:2021年 6月 3日(木)19時44分22秒
返信・引用
  お返事と息子さんのお話聞かせて頂きありがとうございます。

その後も、一回力が入らず立てませんでした。医師からはコルヒチンの副作用の下痢と最近私が食欲不振だった事もあり低血糖症だろうと言われブドウ糖を飲んでます。ただ、今は立てないまではないですが手足に力が入り難いと感じてます。
そう思っていた所、コルヒチンを飲んでいて久しぶりに発熱と体が痛くなって発作が出ている状況です。

一度、病院に行った所私も医師から症例が少なくて家族性地中海熱で脱力って話は聞いたことがないと言われました。

本当に私のつたない質問に対して真摯にお答え頂きありがとうございます。診断されたばかりでまだまだ分からないことが多いのでこれからもこの掲示板の皆様に力を貸して頂く事もあると思いますので、よろしくお願いします!
 

(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2021年 6月 1日(火)14時27分26秒
返信・引用
  あいさん,その後症状はどうですか? 23歳の息子は、18歳の時 訓練中に倒れ,当時は重度の熱中症と診断され,その時は 両手両足ともに 力が入らず お箸を持つ事も,歩く事も 出来ませんでした。

その後,1か月程で正常の6割程度の状態で 訓練に復帰し、再び倒れ救急搬送されました。  その時は、熱中症だと思ってましたが、その後 毎月高熱をだすのが続き 違う病院髄膜炎の疑いで救急搬送され、家族性地中海熱 と診断され,遺伝子検査で確定しました。

その後,数ヶ月は コルヒチン だけで症状は落ち着いてはいましたが、 やはり 発熱発作 は、数ヶ月に一回と症状は,出ていました。
発熱発作後は、手足に力が入らず ピースが指で作れ無い,杖なしでは歩けない などの症状が1~2ヶ月続く事がありました。
手足の筋電図をとったりしましたが、異常は無く 主治医も分からない との事でした。

やはり、地中海熱と何かしら関係があると私達は考えていますが、何しろ 患者数が少ないので まだまだ未研究かと思います。

息子が、突然この病気を発症し5年ですが 最近、コルヒチン&イラリス で,大きな症状無く過ごせています。

あいさんも、ご心配とは思いますが 少しでも息子の体験が お役に立てればと思います。
 

症状について

 投稿者:あい  投稿日:2021年 5月31日(月)22時37分3秒
返信・引用
  最近、家族性地中海熱と診断された者です。
今日、いきなり足に力が入らず膝から崩れ落ちてしまいました。このような事になるのは初めてでこれも症状なのか調べたんですが出てず不安になりました。力が入らないっていう症状がある方はいますか?
 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2021年 5月27日(木)17時04分18秒
返信・引用
  まつ=Mです さん。
返答ありがとうございます。息子はコルヒチンを飲み始めて3か月。症状は抑えられています。
もともと、どの病院でも病名がわからず、私がネットで調べてこの病名にたどり着きました。
医師に素人が地中海熱かもしれないから遺伝子検査をしてほしいと言うのは、少々勇気が
いりましたが、何年も痛みと熱に苦しんでいる息子を見て、間違っていてもいいや、
という気持ちでお願いしました。すると、やはり陽性でした。
今後もコルヒチンを飲み続けるため、近所のかかりつけ医から薬を処方してもらえるよう、検査をした総合病院から紹介状をかいてもらい、今日行ってきました。

すると、すごく驚かれていました。病気の名前は知っていたけれど、患者さんは初めて
みました。よくこの病気を見つけましたね と。

上の子も同じような症状で、ほぼ確定でしょうとコルヒチンを処方され、症状は抑えられています。

なんとかなりますよ の言葉、ありがとうございます。
前向きに過ごします。


 

現状報告とストレスについて

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2021年 5月16日(日)03時42分10秒
返信・引用
  久しぶりの投稿です。みなさんの情報、当方にもとても助かっています。ありがとうございます。以前も投稿しておりますが、どなたかのお役に立てればと。今までの経験と現状対応をあらためて投稿致します。


現在63歳、FMF判明7年前、実際は判明まで30年以上かかっていたと思います。7年前にFMFと判明し、それまでは何度も原因不明(適当な病名で)入退院を繰り返していました。判明後はコルヒチンでほぼ寛解状態になりました。実は判明した時、兄も同様の症状を繰り返したいたため連絡を取り大き目の病院で調べるよう促したところ全く同じFMF典型でした。現在情報交換しています。兄弟ですが症状・対応策も多少違いがありますがお互い助かっています。


私の経験話を一つ。
FMF判明後、コルヒチンで状態もよくなって、2年目だったか、夜中に全くの突然かつてない、死を覚悟するほどの胸痛があり(過去何度も刃物で刺される様な激痛で動けない状態経験していますが)、同時に痛み止めを多めに服用し1時間しても症状改善しないため、救急車を呼びました。ところが、救急車到着と同時に痛みがパタンと止まり、恥ずかしながら、痛みのないまま、かかりつけの病院へ。検査も特に異常なし。こんなこともありました。
後にも先にも、こんなにひどくこんなに早く治ったのは一度きりです。

今はリタイヤ後、自宅で潜伏期間3年たち、症状も寛解、今年4月から新規一転、資格取得しようと学校に毎日通うことになりました。当初は気も張り元気でいたですが、最近ストレスを感じているのか登校2か月目になり、現在頻繁に水下痢・軽い腹痛と胸痛を感じ、ここ1週間は全身筋肉痛・倦怠感が半端ない状態です。過去の経験からも脳に、ある一定以上の分岐点を超えるストレスを感じると発作を誘発するのではと考えています。昔の発作時を思い出すと、会社など仕事に追われ、脳以外の体力・臓器なども関係し、自分が思っている以上に自分の脳はストレスを感じていたのではないかと思っています。

私の過去の対策:
 下痢(毎日)現状コルヒチン0.5x2錠/日 当初は1錠でしたが発作が増え2錠に
       私は下痢はコルヒチンの副作用ではと考えています。
   > 納豆 1.5パック/日(2か月で飽きて続けられなかった)
   > ビオスリーHI 2錠x3/日
     通常のビオスリーですと5錠x3/日
     ただ、処方箋の関係で通常ビオスリーは一定以上出せないため
     市販品と合わせて自分で調整。>ただし、ここ1週間はこれでも水下痢状態

 胸痛・腹痛(発作時)腹痛時はゲップを伴いカエルのようにお腹が張ってきます。
   > 軽い症状でも痛みを感じたらロキソニンorボルタレンを早めに服用しています。
     症状で量・薬を変えてます。またコルヒチンも1錠追加しています。


 発作前兆症状:私の場合、発作が始まる4~5日前からに次の順番で症状起こります。
   1.両足ふくらはぎの筋肉痛・痙攣 この時点から胸痛・腹痛を感じる場合あり
   2.両手(指も)の筋肉痛 特に親指付け根の痙攣あり
   3.全身の筋肉痛 背中の痙攣 この時点では胸痛・腹痛あり、痛み止め漬け。

   小さなころから、最近までふくらはぎの痛みを時々感じ、つってしまうことが
   多々あったのですが、今思うとそのころから症状があったかもしれません。
   また40歳過ぎてからは、すねの筋肉痛がでると足首の上げ下げができなくなり、
   その後、風邪気味になることがわかり、事前対策として栄養と葛根湯と気合で
   治していました。これも関係していたのかな?

以上
 

コルヒチン服薬2年目

 投稿者:田んぼ  投稿日:2021年 5月 8日(土)22時24分4秒
返信・引用
  家族性地中海熱の病名を医師から聞いたのが61歳のときです。
その時は胸が痛み、
その前から体調悪化の頻度が増していて、
この病気が疑われるというのでコルヒチンを飲み始め、
遺伝子検査の話をされて受けたら典型例でした。
若い頃に肋間神経痛を2度、息が出来ないほどの痛みを覚えています。
また、腹痛で開腹手術を受けた時は虫垂炎はなく(でも念の為切除)
大腸に憩室があるので憩室炎との診断でした。
それ以来の腹痛は憩室炎だと言われ続け信じていました。
肺炎や胆嚢炎はともかく痛くて、
熱はそういえば38度代の熱が出ていたという感じでした。
数年前から胸痛が起きるようになり、
紹介状で病院の呼吸器内科にかかる際、
前からの病院を変えたことをきっかけにわかりました。
私の場合、
若い頃は体調悪化の間隔がバラバラにあいていたのでかえって分かりにくかったかもしれません。
コルヒチン服薬で何とか過ごせているので、
診断がついて良かったと思っています。



 

Re: (無題)

 投稿者:まつ=Mです  投稿日:2021年 4月28日(水)09時50分0秒
返信・引用
  > No.713[元記事へ]

くろすけさん
取り敢えずはっきりしたのは良いことだと思います
あとは病気と向き合ってFMFが出にくい生活を送るような工夫ですね
まぁ工夫したって出るものは出てしまいますが(^-^;
これ遺伝しますからね
やっかいです
自分ですか?
はい子供に遺伝してしまいました
申しわけないなぁとは思ってます
多分死んだオヤジは肋間神経痛と言われて逝きましたが今思えばあれはFMFだったんだろうと思ってます
細胞を少しでも残しておけば今の科学なら遺伝子調べられたのではと思ってます
が、そうだとしてもどうにもなりませんね
この世に生を得られたのも親のおかげですし親がいなければ今の自分もいませんので親には感謝しかありません
くよくよせずに生きていきましょう
なんとかなりますよ~(^^♪
 

 投稿者:カエル  投稿日:2021年 4月28日(水)09時03分0秒
返信・引用
  今飲んでる薬が効果があるのか不明です。
コルヒチンが1日1錠から2錠に増えたのですが、コルヒチンを服用していたとしても数ヵ月に1回くらいは発作が出ますし、服用止めていても同じ頻度か、過去に2年弱止めれていたのでコルヒチン再開してからの方が発作頻度が多い気がしてなりません。歳ですかね?30代になって、体力落ちたかな?
入院中にプレドニンが効果ないのは分かったのですが、コルヒチンがどうも自分の中で謎です。
 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2021年 4月18日(日)18時18分51秒
返信・引用
  以前、投稿した くろすけ です。
息子の遺伝子検査の結果、陽性とでました。本人は、ホッとした と言っています。
何年も原因がわからず、苦しい思いをしてきたので。
今はコルヒチンで症状が抑えられています。でも、難病指定されている病気なので、親のほうが今後の事を漠然と心配しています。
 
 

レンタル掲示板
/58