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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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ステロイド、イラリス、アンケート、そして腹水ナウで、動けない

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 7月20日(月)05時29分32秒
返信・引用
  突然ですが相談があります。その前に、、。

現在コルヒチン1.5mg、プレドニゾロン15.0mg、増減ありで8年服用しています。三年前から、アクテムラ、今はイラリス使用しています。
ステロイド副作用ですが、顔が丸くなるとかいろいろありましたが、辛いと感じたのは腹部の膨満感を含めて浮腫むことでした。15.0mgを長く服用した頃です。

イラリスの副作用と思われる症状は皆無です。ちなみにアクテムラも副作用はなかったです。

先程、管理人さんからのアンケートに答えました。昨日の時点で項目の中の当事者の欄のチェックが出来ず、様子をみていましたが、サイドアクセスしたところスムーズに出来たので、早速送信させてもらいました。少しでもお役にたてればいいのですが。

長くなってすみません、質問させてください。

今月8日に半年振りに熱発し久々のCRP22越え胸膜炎で、胸水確認(これはいつも炎症が治まれば水は自然にひけてくる)。問題はその後、腹膜の炎症で腹水が溜まり、腸の動き悪く、ガスも溜まっているらしいです。金曜日の受診時に1キロ体重増から、3日で更に2キロ体重が増え、妊婦さん状態です。痛いです、苦しくなってきました。私は30年以上胸膜の炎症が続いてきましたが、お腹に来たのはここ1年らいです。突然くる歯を食い縛る痛み、初めてです。お腹の症状で、腹水溜まる方は多いのでしょうか?その場合の治療、対処はどうされてますか?お聞かせください。
 
 

コロナに関する世界同時アンケート

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 7月20日(月)00時53分7秒
返信・引用
  時間がある方は参加してください^ ^
90ヵ国以上のRDD主催団体が連携して世界同時アンケートを開催してます


COVID-19による希少・難治性疾患患者への影響に関する国際比較アンケート
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdA6enn1sQ7BNnaBshDklP_8tvv_Y5VauJdoLphilFG4PrTUw/viewform
 

イラリスについて

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 7月14日(火)08時09分26秒
返信・引用
  ご無沙汰してます。 22歳の息子についてですが、3週間前ぐらいに、イラリス4回目 しました。

その後、嘔吐の症状 がでて、現在も原因不明 の嘔吐が続いています。

イラリスが、原因なのかどうかは 分かりませんが、今まで このような長期間 症状が出ることが無かった為 とても、心配しています。

イラリス投与などで、同じような 症状がある人がいれば お聞かせ下されば 助かります。

現在 コルヒチン0.5×2  月1 イラリス 治療です。
 

家族性地中海熱啓発プログラム開設です

 投稿者:管理人  投稿日:2020年 7月 1日(水)18時35分43秒
返信・引用
  ノバルティスファーマ株式会社に患者会が協力
研究班班長の西小森先生監修のFMF支援サイトが開設され本日からスタートしました


病院検索では全国の診断診療可能病院と受診科も調べられます

参考にどうぞ

https://medicalnote.jp/features/familial_mediterranean_fever/
 

ステロイド副作用?

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 6月17日(水)23時24分40秒
返信・引用
  納豆のおかげで下痢は収まり(たまにあり)いるのですが筋肉痛・関節痛はほぼ毎日、胸痛・腹痛は週一でボルタレン・ロキソニンで凌いでいます。医師からステロイドを勧められているのですが副作用が心配です。ステロイドを投与されている方、情報ございませんでしょうか。







https://www.chemicaldaily.co.jp/%E6%96%B0%E5%9E%8B%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%80%80%E3%83%8E%E3%83%90%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%B9%E3%81%A8%E3%82%A2%E3%83%A0%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%83%B3%E3%80%80%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC/

 

イラリスとコロナ

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 6月10日(水)09時39分30秒
返信・引用
  ノバルティス社は、「イラリス」「コセンティクス」などの自社品など、新型コロナ対象の臨床研究が行っているようです。

https://www.chemicaldaily.co.jp/%E6%96%B0%E5%9E%8B%E3%82%B3%E3%83%AD%E3%83%8A%E3%80%80%E3%83%8E%E3%83%90%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%B9%E3%81%A8%E3%82%A2%E3%83%A0%E3%82%B8%E3%82%A7%E3%83%B3%E3%80%80%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC/

 

Re: イラリスとコロナ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 5月 8日(金)18時27分14秒
返信・引用
  医者の対応悪いと嫌ですよね。気持ちわかります。
イラリスはどうかわかりませんが、アクテムラがコロナの重症者のサイトカインウェーブに効くかの実験ははじまりましたよ。
私は免疫が暴走するので、咳や鼻水といったいわゆる風邪にかかった記憶がありません。
ただ発熱し、体が痛いその症状だけです。
地中海熱でコロナになったらどうなるんでしょうね?
 

イラリスとコロナ

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 4月24日(金)13時20分37秒
返信・引用
  当方イラリスを投与7か月。イラリスとコロナの関係などご存じの方がいらっしゃいましたら情報共有頂けないでしょうか。

【参考までに先日4月中旬の医師との対応】
一般的にイラリスは投与後は免疫を抑え(下げる?)感染症に注意が必要だが、コロナに関してはどうでしょうかと・・担当医師は以下の通り発言。(ちなみにノバルティスに確認も医師に聞いてくれとのことで情報なし)

1.地中海が悪化することになるけど、イラリス中止希望なら「はい、サイナラ」と他人事のような対応。
2.むしろイラリスはコロナにかかっても、悪化はするが、急激な悪化はしない。じんわりと悪化が進み、最後は同じ。

また、医者からは現状1か月の診察・注射を、3か月に一度の診察で、毎月注射にしてと打診されたのですが毎月の血液検査で異常がないか診察の必要性を訴えると、そうだね毎月にしましょうと言われました。毎月今の医師に合うのがストレスになってきています。以前の医師(途中で定年退職)は専門家でもあり細かなケアをしていただけたのですが、今の医師は私から話しても途中で遮られることも多く、親身になっていただけないと感じています。
医師への不満先入観もかなりありうまく医師と対応できていません。

以上。
 

(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 4月20日(月)15時48分21秒
返信・引用
  22歳の息子も、非典型で3月に初めて イラリス をしました。
それまでは、酷い関節痛で歩くのもやっとの状態。激しい胸痛より呼吸困難。
この様な症状が、イラリス接種後10日ぐらいすると、無くなり 体が楽に なるのが実感できたみたいです。
その後、楽な状態は2週間ぐらいしか続きませんでした。

2回目を打つ前1週間は調子は悪かったですが、今月2回目を打ちましたが、今回は接種後 すぐに症状が楽になりました。
主治医も、初めは 非典型の人にはイラリスはあまり効果が無い。と、言っていましたが 症状が楽になったのを診て、効果があったとおっしゃっていました。
今後も、接種する事で 持続性があると言うような事も言われてます。

個人差は、あるかと思いますが 息子はイラリスをして楽になったと言ってます。

こちらの掲示板で、打つ前に ご相談させて頂いて 皆さんからの貴重な情報が何よりも ありがたかったです。

やはり、同じ様な体験をされている皆様からのアドバイスは本当に心強いです。

 

非典型FMFに対するイラリス使用について

 投稿者:あれく  投稿日:2020年 4月18日(土)22時18分23秒
返信・引用
  はじめまして。

21歳ぐらいから発熱・胸痛・関節痛があり、遺伝子検査でP369Sのヘテロタイプの異常と、コルヒチンでの発熱抑制効果で、家族性地中海熱の非典型例の診断となりました。
発熱は微熱程度で落ち着くことがあるのですが、痛みに関しては慢性的に4/10点程度あり、特に生理の前などに悪化します。痛みが強いときでもCRPは0.2程度までしかあがらず、その他の採血でも大きな異常はありません。
コルヒチンは極量まで使っています。イラリス(カナキヌマブ)の使用を検討したいのですが、主治医はあまり乗り気ではないようです。
Canakinumab for the Treatment of Autoinflammatory Recurrent Fever Syndromes(NEJM)では、カナキヌマブはコルヒチン抵抗性のFMFに対して約60%の奏効率があったと報告されていますが、inclusion criteriaではexon 10の遺伝子変異がありFMFの確定診断がついているものとなっています。exon10以外の非典型例に対してカナキヌマブを使用した経験のある方はいらっしゃるでしょうか。
 

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