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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 家族の理解

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2018年 3月16日(金)23時05分46秒
  通報 返信・引用 編集済
  こんばんは>うさぎさん

発作が絶え間ない、ということで、なかなかにお辛いかと思います。

私は10年ほど前に子供の診断のついでに…と調べて地中海熱と分かった者です。
参考になるかわかりませんが、我が家の場合です。

> ご結婚されていらっしゃる方々にお聞きしたいのです。
> ご家族には病気についてどう伝えていますか?

旦那さんには、遺伝性だよ、熱と痛みがあるよ、コルヒチンが効くらしいよ。です。
遺伝性、と聞いて、腹の立つ事も言われましたがその程度の理解とスルーしました。
当事者は私と次男ですが、大学生の長男には症状がありません。あまり詳しく話していません。
実家の親にも簡単に説明をしましたが、私は産まれてすぐ発熱発作が続き、長いこと原因不明だったので、有効な薬があるなら良かったね、という感じです。

> 発作時に家事が難しい時にはお願いできる方はおりますか?

基本的にはいませんでした。
今でこそ戦力になる我が家の高校生と大学生ですが、小学生くらい迄は私が発作の時は家が荒れておりました。
実家は高速で1時間ぐらいですが、忙しい仕事なので、頼ることはできませんでした。
家事については、危険がなければ発作時は基本的に放置していました。
発作がおさまった隙に家事をする、でした。
すみません、ズボラーです。
旦那さんの協力はほぼありませんでした。
強いて言うなら、発作でどうしようもない時に夕飯はレトルトにしてもらう、くらいかという感じでした。
かなりイヤイヤながらでしたよ。
外食が嫌いでそういう時でも家で食べようとするので辛かったです。
どうしようもなくなると洗濯もしてくれましたが、自分のだけでしたよ。
お風呂は洗ってくれなかったなぁ。
義母さんと同居してましたが、認知症が出てしまい頼み事はムリでした。
あとは買い物は生協の宅配が大活躍してました。

> 発作時の家族の様子はどうでしょうか?
旦那さんは、こちらが発作で動けないのは怠けているように思うのか、容赦なく
「俺の飯は?」
と、よく言ってきてました。
子供の面倒も都合のいい時だけでした。
ある時なんかは、痛くて動けない私の体の上に飼っている小型犬を解き放ち、私を起こして構ってもらおうとします。大迷惑。
健康しか知らない人はこういう時に無神経だ!と怒りと痛みに震えました。
子供たちは小学生くらいから私が元気な時に、少しづつ台所に立たせたりしてきたので、高校生の次男も食事は自分たちで何とか…チャーハンくらいですけどね。
ありがたい。
そんな子供たちを見て、旦那さんも少しずつ変わりつつあります。

お気楽な意見ですみません。
子供はいずれ大きくなります。
その時に力強い味方になってくれると思います。
頭が硬くなった大人により良い理解は難しいのかもしれないです。大人が一番の甘えたがりだったりすると面倒くさい。
一番分かって欲しい相手がそうだと辛いですよね…
我が家は旦那さんにはあまり期待していません。

まとまりない文章ですみません。
なにかのお役に立てれば幸いです。
 
 
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