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b ellさん ご返答ありがとうございます。
救急搬送された時に非限局性の腹膜炎による腹痛、胸膜炎による胸背部痛、関節炎、精巣幕炎、髄液は取れなかったのですが、髄膜炎と思われる頭痛があり、レントゲン、CT検査、脳波も取りましたが異常なしでした。
痙攣どめを使用しなくても、普通の点滴で痙攣はおさまります。
コヒチンで数値はコントロールできているが、年齢も若くアクティブなので症状も強くでてしまうのでは？と医師の説明です。
京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトがあるのですね。私が投稿する前に、息子は患者会に登録しているようですが、4月以降は入会申込、資料請求は休止されているとのことで返答は無かったようです。
皆さんそれぞれ症状が違うようで苦しんでるいらっしゃる方が多いことにビックリしました。
京大のサイトを教えていただきありがとうございました。
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