teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]


スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成

新着順:11/645 記事一覧表示 | 《前のページ | 次のページ》

Re: 家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月25日(土)19時56分17秒
  通報 返信・引用
  > 初めまして、22歳の息子の事で 相談させて下さい。
> 18歳の時に、家族性地中海熱と診断を受け 遺伝子検査でも 確定し、非典型と分かりました。
>
> 今は、大学病院ではなく 県立の総合病院にかかっています。
> この、2か月ほど 激しい胸痛に悩まされ 本人は息が出来ない(吸えない)と、苦しむ日が 何日もあります。
>
> 治療としては、コルヒチンを2錠、トラセット配合錠の痛み止め3錠 で、対処療法です。
>
> しかし、あまり薬が効いていないようで 症状がとれず本人も精神的、肉体的に 落ち込んでいます。
>
> 前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
> 皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?
>
> 私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
>

はじめまして。みかりんさんと息子さんのお辛い胸中お察しします。
私の場合のアクテムラの使用経験をお話したいと思います。

私も地方の者です。アレルギー膠原病内科に通い、8年目です。地中海熱の非典型例と言われています。遺伝子検査は未実施です。
アクテムラを一年間使い、そのイラリスに切り替え一年半近くになります。その間、コルヒチン2錠と、プレドニゾロンの増減を繰り返しています。症状は主に発熱、鼠径部リンパの腫れ、下肢の結節性紅斑、筋痛、30年前からの胸膜肥厚、背部痛などです。他に、去年から、踵の付着部炎、ピロリ除菌時に右の仙腸関節炎と逆流性食道炎になりました。

当初主治医はイラリスを示唆して特定疾患の申請をしましたが、アクテムラを使ったきっかけは、申請直後に、突如左の肘の変形性関節症がおきたためでしす。寝ても覚めても痛かった炎症は 、アクテムラ使用後、半年程して引いていき、右手の介助の必要も無くなっていきましたが、発熱等起きていました。その間にイラリスの皮下注射使用が可能になり変えました。発熱は使用して一年後に一回です。
自分に炎症を起こしているサイトカインの種類は、IL-1,  IL-6,  はたまた…、プロスタグランジン、…。主治医から薬を変える都度説明が有りますが、自分の身体には全くもって未だに疑問だらけです。地中海熱の他にも、他の疾患がうごめいているのかな、と。
治療方法等については、主治医が週いちで都内の病院に非常勤として通っていて、自己炎症疾患のガイドライン作成に携わった先生がいらっしゃるので、そこから情報を得てくるのかと、勝手に期待しています。
私のアクテムラ使用の経験談です、参考になるかどうかわかりませんが。

少しでも、気持ちの安らかな時間を持てることをお祈りしています。
 
 
》記事一覧表示

新着順:11/645 《前のページ | 次のページ》
/645