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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: まつ=Mです

 投稿者:神無遼  投稿日:2020年 3月11日(水)09時31分49秒
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まつさん

おはようございます!
ご無沙汰していますm(__)m

もうそんなに経つんですね~
早いのか遅いのか、、、
とりあえず今はコルヒチンだけではなく
治療は生物学的製剤の併用にシフトしつつあります
イラリスとあと最近の治験だとアクテムラですね

私は今のところイラリスで数値的にも臨床的にも寛解維持しています。
最大4mg使っていたコルヒチンも減薬をして今は1.5mg
使っている薬は4週間ごとに皮下注するイラリスとコルヒチンだけになりました。
イラリスだけでは臓器を守れないので最低量でいいからコルヒチンは併用したほうがいいと研究班からアドバイスをもらったので、目標は1mg
発作時だけ0.5mg追加程度になればいいねと主治医と話しています。
イラリスは発熱をよく抑えるのでもう長いこと発熱はなくなりました。
たまにイラリスが切れてくる頃に半日くらい怠くなる程度で20時間もあれば回復するのですが
今はそれが「発作」ということになっています。
関節痛もなく、腹痛胸痛もなく、発熱もないのに発作というのが自分でも不思議ですが
「そもそも発作とはなんぞや?」という所から基本に戻って主治医と確認しては
定期的に確認をしつつ4週間ごとに通院で経過観察という感じです。

治すという事は出来なくても、再燃することなく寛解を維持できて
発作が起きないのならば上々だと思いながら日々暮らしています。

まつさんも試せる状況でしたらぜひ主治医と相談してみてください(^^)

あと限定掲示板ですが、今はだれも使っていないようです(^^;
パスワードは真ん中とサイドをいれかえたらOKです。



 
 
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