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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: (無題)

 投稿者:まつ=Mです  投稿日:2020年10月28日(水)21時09分16秒
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こんばんは
遺伝子検査したほうがいいです
今の時代は一発だと思います
FMF歴、約40年です(^-^;
当時はFMFだろうぐらいでしたがその後遺伝子検査でお墨付きもらいました
浜松医大(ここで判明)そして横浜市立付属大(正式名忘れました)でもお墨付き
激痛のときはCRPもとんでもない数値でした
若いころは腹痛(腹膜炎)のみ
やがて腹痛はまったく出なくなり今は肋膜炎、胸膜炎、そして心膜炎が出ます
心膜炎は真綿で首を絞められるような感じで死ぬかと思うほど苦しいです(死ぬことはないと思いますがものすごく不安感大です)
こんな自分ですが65歳になりました
なんとか生きてます
脂肪肝がすごかったですがダイエットして直しました
ピークで175センチ76キロありました
今は59キロあたりをウロウロしてます
医者からは闘病ではなく従病と言われました
簡単に言うと癌は闘病、FMFは従病
病気が出ないような生活しなさいと言われました
具体的には疲れない、寝不足しない
自分は体を冷やすと出ます、なので夏でも半そで着ないように気を付けてます
プールで泳いでも出ます
なのにバイク大好きでロング走ると出ます
懲りませんw

とまぁ、長々とジイジの戯言です

この病気とは気長に付き合っていくしかないと割り切ってます
服用しているのはコルヒチンのみです
最近この板でも他の薬を投与されている人もいらっしゃいますね
それも有りですね
この病気に関心がある医者に当たるといいですね
今、通院している医者はあまり関心がなくて・・・・
コルヒチンくれるからマイッカなんて思ってますww

息子さんの病名が判明されるといいですね

 
 
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