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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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(無題)

 投稿者:みかりん  投稿日:2021年 6月 1日(火)14時27分26秒
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  あいさん,その後症状はどうですか? 23歳の息子は、18歳の時 訓練中に倒れ,当時は重度の熱中症と診断され,その時は 両手両足ともに 力が入らず お箸を持つ事も,歩く事も 出来ませんでした。

その後,1か月程で正常の6割程度の状態で 訓練に復帰し、再び倒れ救急搬送されました。  その時は、熱中症だと思ってましたが、その後 毎月高熱をだすのが続き 違う病院髄膜炎の疑いで救急搬送され、家族性地中海熱 と診断され,遺伝子検査で確定しました。

その後,数ヶ月は コルヒチン だけで症状は落ち着いてはいましたが、 やはり 発熱発作 は、数ヶ月に一回と症状は,出ていました。
発熱発作後は、手足に力が入らず ピースが指で作れ無い,杖なしでは歩けない などの症状が1~2ヶ月続く事がありました。
手足の筋電図をとったりしましたが、異常は無く 主治医も分からない との事でした。

やはり、地中海熱と何かしら関係があると私達は考えていますが、何しろ 患者数が少ないので まだまだ未研究かと思います。

息子が、突然この病気を発症し5年ですが 最近、コルヒチン&イラリス で,大きな症状無く過ごせています。

あいさんも、ご心配とは思いますが 少しでも息子の体験が お役に立てればと思います。
 
 
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