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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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コルヒチン服薬2年目

 投稿者:田んぼ  投稿日:2021年 5月 8日(土)22時24分4秒
返信・引用
  家族性地中海熱の病名を医師から聞いたのが61歳のときです。
その時は胸が痛み、
その前から体調悪化の頻度が増していて、
この病気が疑われるというのでコルヒチンを飲み始め、
遺伝子検査の話をされて受けたら典型例でした。
若い頃に肋間神経痛を2度、息が出来ないほどの痛みを覚えています。
また、腹痛で開腹手術を受けた時は虫垂炎はなく(でも念の為切除)
大腸に憩室があるので憩室炎との診断でした。
それ以来の腹痛は憩室炎だと言われ続け信じていました。
肺炎や胆嚢炎はともかく痛くて、
熱はそういえば38度代の熱が出ていたという感じでした。
数年前から胸痛が起きるようになり、
紹介状で病院の呼吸器内科にかかる際、
前からの病院を変えたことをきっかけにわかりました。
私の場合、
若い頃は体調悪化の間隔がバラバラにあいていたのでかえって分かりにくかったかもしれません。
コルヒチン服薬で何とか過ごせているので、
診断がついて良かったと思っています。



 
 

Re: (無題)

 投稿者:まつ=Mです  投稿日:2021年 4月28日(水)09時50分0秒
返信・引用
  > No.713[元記事へ]

くろすけさん
取り敢えずはっきりしたのは良いことだと思います
あとは病気と向き合ってFMFが出にくい生活を送るような工夫ですね
まぁ工夫したって出るものは出てしまいますが(^-^;
これ遺伝しますからね
やっかいです
自分ですか?
はい子供に遺伝してしまいました
申しわけないなぁとは思ってます
多分死んだオヤジは肋間神経痛と言われて逝きましたが今思えばあれはFMFだったんだろうと思ってます
細胞を少しでも残しておけば今の科学なら遺伝子調べられたのではと思ってます
が、そうだとしてもどうにもなりませんね
この世に生を得られたのも親のおかげですし親がいなければ今の自分もいませんので親には感謝しかありません
くよくよせずに生きていきましょう
なんとかなりますよ~(^^♪
 

 投稿者:カエル  投稿日:2021年 4月28日(水)09時03分0秒
返信・引用
  今飲んでる薬が効果があるのか不明です。
コルヒチンが1日1錠から2錠に増えたのですが、コルヒチンを服用していたとしても数ヵ月に1回くらいは発作が出ますし、服用止めていても同じ頻度か、過去に2年弱止めれていたのでコルヒチン再開してからの方が発作頻度が多い気がしてなりません。歳ですかね?30代になって、体力落ちたかな?
入院中にプレドニンが効果ないのは分かったのですが、コルヒチンがどうも自分の中で謎です。
 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2021年 4月18日(日)18時18分51秒
返信・引用
  以前、投稿した くろすけ です。
息子の遺伝子検査の結果、陽性とでました。本人は、ホッとした と言っています。
何年も原因がわからず、苦しい思いをしてきたので。
今はコルヒチンで症状が抑えられています。でも、難病指定されている病気なので、親のほうが今後の事を漠然と心配しています。
 
 

Re: 今までで一番きつい

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2021年 3月17日(水)04時31分27秒
返信・引用
  私はプレドニンとパルス療法でCRPが下がるのを待つのみです  

今までで一番きつい

 投稿者:カエル  投稿日:2021年 2月25日(木)15時08分58秒
返信・引用
  FMF歴10年目です。
ここ最近は1年に1回くらいの発作で安定していたのですが、先日、過去最大の発作が出て死んでしまうんじゃないかという不安に押し潰されそうになりました。
全身痛と特に喉の腫れで息が出来ず、唾も飲み込めないし、叫んで気を紛らせて、ロキソニンは吐いて胃がつってしまい、飲めなくてボルタレンの座薬で熱下げるのをひたすら繰り返すっていう。
今は母親がまだいますが、旦那には見てもらえないように思いますし、今後どうしようかと本気で考えさせられます。
現在発作時のみ、実家にて療養してます。
過去に脱水で意識を失ってるのに旦那が寝てるだけと気付かずに放置していて、あと少しで死にかけるとこだったのでこの対応となりました。

皆さんは発作時にどう対処されていますか?
 

家族性地中海熱

 投稿者:アルマジロ  投稿日:2021年 1月19日(火)19時08分8秒
返信・引用
  今から7年半前、毎月決まって13日に熱が出る様になりました。かかりつけ医に見てもらうと、舌根扁桃腺だと言われました。白血球もcrpも高く酷いときには入院しないとダメなくらいまで上がるのです。2年間毎月一週間苦しんでいました。2年過ぎから熱が40度を超える、関節痛、発疹、変な咳とあらゆる症状が出ても色んな検査は全て何も無し。3年前に慢性活動性ebウイルスだと分かりました。その後大学病院にて症状を訴えて来ました。去年待つ遺伝子検査して家族性地中海熱がでました。確定だと言われました。しかも家族性地中海熱だと判断する遺伝子が特殊だと言われました。いつ発病したのか分かりません。7年前は、40歳でした。ただ辛くて遺伝子検査前からコルヒチンを服用していますが…毎日が辛くて朝はとくにペットボトルの蓋すら開けれません。毎日が地獄。家族に誰一人として同じ症状の人が居ません。分かってもらえません。  

Re: (無題)

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年12月 4日(金)00時05分15秒
返信・引用
  地中海熱にも重症化する人としない人がいますが、重症化の方だったら、絶対に保険には入ったほうがいいと思います。私は発症前になぜか入っていて、その時の自分によく入ってくれてたなって褒めたいです。

会社への報告は入社してからでもいいのではないでしょうか?これが原因で内定取り消されたら、たまったもんじゃありません。
しかし、この病気は社会性をなくす病気なのも間違いありません。私はたまたまクビになってませんが、いつクビになっても仕方ないなって気持ちで働いてます。
これから会社とかでもこの病気が理解されるまで時間がかかると思います。もしかしたら理解されなくてずっと辛いかもしれません。
ですので絶対に力になってあげてください。
一人で悩んだら自殺とか考えてしまいます。
そうならないように気楽に病気と向き合いましょう。
安心感わあたえられたら気持ちが楽になるので
 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2020年11月13日(金)21時41分8秒
返信・引用
  以前投稿したくろすけです。
先日病院へ行ったら、地中海熱の疑いという事でコルヒチンが処方されました。
その時息子が遺伝子検査をしてほしいと言わなかったので、次回の診察日に伝えるつもりです。でも、ネットでいろいろ調べてみると、遺伝子検査で病気が確定されることによって、
就職や結婚、生命保険加入の障害になるのが不安でもあります。

来春、就職のため、関東へ行くのですが、職場に病気のことを事前に伝えておいたほうがいいのか、伝えたら内定取り消しにならないかなど… 考えてしまいます。

どうしたものでしょうか?


 

(無題)

 投稿者:くろす  投稿日:2020年10月28日(水)22時37分18秒
返信・引用
  早速のお返事、ありがとうございました。
今日の病院で、明後日、総合内科に来てくださいとの事でした。そこで原因がわかるといいのですが。

結果がでたら、また投稿させていただきます。
 

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