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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 症状が落ち着くことある?

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2019年 2月 6日(水)23時34分3秒
返信・引用
  こんにちは  みわさん

アラフィフの当事者女性です。
調子が悪いのは、切ないですね。
今はいかがですか?
寛解みたいな状態にはなったことがあります。
同じか分かりませんが、こんな例もありますという事で…

地中海熱とわかって10年くらいたちます。
発作は生まれてからすぐ、ずっと続いていました。

妊娠中は発作が全くなく、人生で初めて発熱のない、体が痛くない十カ月を経験しました。
二回出産しましたが、同様でした。
いずれも30代で。
当時はまだどこの病院へかかっても、地中海熱の「ち」の字もありませんでした。

子供が小さい頃とか、短い期間でしたが家族の介護があった頃は、それなりに生理期間に沿って発作がありました。
ない時もなかなかの頻度でしたが。

介護がおわり、睡眠時間が確保されて来た頃からだんだんと発作は間遠になっていきました。
気がつくと、あれ?熱は?ということがあるようになってました。
それが10年前です。
診断もなければコルヒチンも飲んでいませんでしたが、そういう時期がありました。
だるい、妙な吐き気は良くありました。

下の子供がFMFですが、検体の数が欲しいという事で似たような熱の出方をしていた私も調べてもらい、地中海熱とわかったのがその頃です。

コルヒチンは初めの頃は、飲んだり飲まなかったりの時期がありました。
生理がなくなった頃からは格段に調子の悪い日が減りました。
ホットフラッシュのような状態や、理由の分からない気分の上下があります。
更年期?かもしれないのですが、寒がりの私が靴下なしで夏いられるのでありがたいと感じたりします。
昔のような発作による発熱や胸痛、腹痛は押さえていられます。
今の好調はコルヒチンの継続した服用によると思いますが、更年期も少なからず関係しているのではないかと思うこともあります。

参考になれば幸いです。

 
 

症状が落ち着くことある?

 投稿者:みわ  投稿日:2018年12月31日(月)00時14分11秒
返信・引用
  20歳の頃から、生理前になると40度近い熱と関節痛が5日間程度続いた後、生理がくると落ち着く…の繰り返しで、15年が経過。それまでは不明熱と言われ、沢山の検査をしてきましたが、分からず…。
35歳の時結婚したばかりの私は、埼玉におりましたが、今まで同様発熱…。
埼玉の病院でやっと診断されました。
15年長かったです。それまでは自殺を何度も考える日々でした。
結婚し妊娠出産したことでホルモンバランスが変わったのか、この頃は生理前の発熱がありません…
更年期なのでしょうか…?
発熱はありませんが、だるさ、吐き気…が強くて…。
地中海熱って寛解?のようなことはあるんでしょうか?
 

Re: イラリスやってるけど発熱

 投稿者:神無遼  投稿日:2018年12月31日(月)00時01分30秒
返信・引用
  > No.638[元記事へ]

> イラリス打ってるのに38度超えました。ただCRPは打つ前より全然低いです。これって効いてないのでしょうか?


イラリスは治療薬ではなくあくまでもコルヒチンの補助薬なので
発熱時はコルヒチンの増量で期間コントロールされている方が多いと思います。
あくまでもIL-1を抑えるだけですし
抑制能力の評価もいまだ「コルヒチン>イラリス」ですし
結局イラリスを使っていても発作が起きる時はおきますよね。

事前に説明を受けたと思いますが
効いているかどうかの判定は
・発作に関係なく常にCRP、SAAが正常値内
・軽い発作に抑えられる、または全く発作がなくなる
・患者本人が回復したと自覚できる
等ありますが、現在の基準だと主治医の見解や主観によるのではっきりしないんですよね。
ご自身としてはどうですか?
効いている感じしますか?
イラリスは周期性発熱用のバイオなので「発熱抑制能力が強い」という特性があります。
効いていると判定されている方の共通項として「血中のIL-1βが抑制されることにより平熱が下がる(35℃台~36℃前後になる)」という特徴がありますが、そういった変化はいかがでしょうか?

私は発作時でも発熱は全くなくなりました。
出ても37.0℃止まり
症状は関節痛だけになりロキソニンテープで対処できるので日常生活には影響なし
発作期間は半日~1.5日と短縮されました。
どうしてもの時はコルヒチンを1錠増やせば数時間で回復しますし
検査数値もCRP、SAA共に正常値に入り上がらなくなったのと
炎症の影響とコルヒチンの副作用で血球減少していたのも正常値に戻り
今のところイラリス+コルヒチン1.5mgで「寛解」判定となっています。

 

イラリスやってるけど発熱

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2018年12月27日(木)08時32分24秒
返信・引用
  イラリス打ってるのに38度超えました。ただCRPは打つ前より全然低いです。これって効いてないのでしょうか?  

Re: イラリスの副反応

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2018年11月11日(日)22時07分23秒
返信・引用
  > No.635[元記事へ]

> イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか?

最初と二回目はコルヒチンを増量したときのような下痢と風ひきやすい感じがありました。
あともしかしたら肝気もあがるかもしれません。

イラリス後一度発作みたいなのがありましたが、熱がすごく出ている感じなのに、熱上がらない状態が一日出てその後発作がなくなりました。私は発作が出たら大体七日間出るのですが、一日で治ったので効いているのかなと思ってます。
 

Re: イラリスの副反応

 投稿者:蒲生  投稿日:2018年10月31日(水)17時00分22秒
返信・引用
  ほのさん

はじめまして、私もイラリスユーザーです。
20人以上のユーザーの方と情報交換してますが今までCKが上がる方、全身の痛みに襲われる方はいなかったです。

私は好酸球は上がりますがアレルギー薬で対処できてますし投与後30分あれば痛みや症状も改善します。
ユーザー同士の話では効果がある方とない方の差が大きくハッキリ分かれるように思います。
定期的に副反応の報告が上がっていますがユーザー数の増加に伴い報告も多岐に渡ってきているので、これから増えるのかもですね



> イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか?
 

イラリスの副反応

 投稿者:ほの  投稿日:2018年10月19日(金)19時28分6秒
返信・引用
  イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか?  

(無題)

 投稿者:サラちゃん  投稿日:2018年 7月17日(火)21時14分40秒
返信・引用
  b ellさん ご返答ありがとうございます。
救急搬送された時に非限局性の腹膜炎による腹痛、胸膜炎による胸背部痛、関節炎、精巣幕炎、髄液は取れなかったのですが、髄膜炎と思われる頭痛があり、レントゲン、CT検査、脳波も取りましたが異常なしでした。
痙攣どめを使用しなくても、普通の点滴で痙攣はおさまります。
コヒチンで数値はコントロールできているが、年齢も若くアクティブなので症状も強くでてしまうのでは?と医師の説明です。
京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトがあるのですね。私が投稿する前に、息子は患者会に登録しているようですが、4月以降は入会申込、資料請求は休止されているとのことで返答は無かったようです。
皆さんそれぞれ症状が違うようで苦しんでるいらっしゃる方が多いことにビックリしました。
京大のサイトを教えていただきありがとうございました。
 

Re: (無題)

 投稿者:bell  投稿日:2018年 7月15日(日)20時19分8秒
返信・引用
  > No.631[元記事へ]

はじめまして。bellと申します。
コルヒチン以外に何か症状を緩和するお薬がないか?とのご質問ですが…。
その前に…。
発熱に伴うけいれん発作(筋硬直)とCRP上昇、それ以外にも頭痛、吐き気、倦怠感などがおありのようですが、他に家族性地中海熱に見られるような特徴的な症状が出ておられるのでしょうか?それとも症状としては書き込まれている症状だけなのでしょうか?
また、家族性地中海熱以外の頭痛や吐き気、けいれん発作を伴うような他の疾患との鑑別診断はすでにされているのでしょうか?

家族性地中海熱について詳しく書かれた京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトと患者会のサイトのURLを貼り付けておきますね☆
(もうすでにご存じだったらすみません)。

自己炎症性疾患サイト [Autoinflammatory Disease Web Site]
http://aid.kazusa.or.jp/2013/

自己炎症疾患患者会へようこそ
http://autoinflammatory-family.org/




> 19歳の息子のことで相談したいのですが、18歳の5月に熱中症で救急搬送され、それから毎日のように39度の高熱それにともなう痙攣、(筋硬直)をおこし3ヶ月後の8月の血液検査でCRP値が10・3mg/d lとなり、遺伝子検査でMEFV遺伝子ヘテロの変異が認められました。
> 家族性地中海 熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRPは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。常に頭痛、倦怠感、吐気があるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。
> 頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか?その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。
> 大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン(1日0.5mgで2.5錠)以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱.CRPは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。
> よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:サラちゃん  投稿日:2018年 7月14日(土)14時12分40秒
返信・引用
  19歳の息子のことで相談したいのですが、18歳の5月に熱中症で救急搬送され、それから毎日のように39度の高熱それにともなう痙攣、(筋硬直)をおこし3ヶ月後の8月の血液検査でCRP値が10・3mg/d lとなり、遺伝子検査でMEFV遺伝子ヘテロの変異が認められました。
家族性地中海 熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRPは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。常に頭痛、倦怠感、吐気があるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。
頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか?その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。
大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン(1日0.5mgで2.5錠)以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱.CRPは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。
よろしくお願いします。
 

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