teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]
　＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
　teacup.掲示板は、皆様の権利を守りながら、思いやり、温かみのあるコミュニティづくりを応援します。
　いつもご協力いただきありがとうございます。

　投稿者
　　題名
　　内容 入力補助
　　　　
　ＵＲＬ
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
スレッド一覧(全1)  他のスレッドを探す 

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成

2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

 投稿者：管理人  投稿日：2018年 1月19日(金)07時29分26秒 		返信・引用
  【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】
友の会交流会のお知らせです。
交流会なので研究班医師参加による医療相談会はありませんが、同病者同士話してみたい方は是非ご参加ください。


東京会場
日時:2月4日（日）12時～終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。
交流会は非会員でも参加歓迎ですが、製薬会社とのミーティングは会員を対象としたものなのでご了承ください。

九州会場
日時:3月18日（日）13時～16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日（日）13時～16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

またレコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
製薬会社とのミーティングは2月4日以降も開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会 		 
 

Re: コルヒチンについて

 投稿者：Mako  投稿日：2018年 1月 3日(水)02時30分35秒 		返信・引用
  はじめまして。

どの薬に関しても、疑問に思ったことは主治医に『なぜ？なんでですか？』と理解できるまで聞いてみてください。

同じような経験をされた方がここに書き込みされるのを期待しています。

Mako


> 初めて投稿させていただきます。
> 私は現在18歳で、15歳の時から不明熱です。
> 主治医から、FMFかPFAPAだろう、と説明を受けて、今は受験生でもあるのでPFAPAに効くとされているタガメットのみ服用中です。しかし、タガメットは効いてる気がしてません。
> そこで、コルヒチンを試したいと思っているのですが、主治医からは｢これから妊娠、出産などの可能性があるのに18歳からコルヒチン使うのはよくない。｣と言われました。コルヒチンは若い女性に使うことは少ないのでしょうか？身近にそのような方がいないので情報がほしいです。 		 

コルヒチンについて

 投稿者：みく  投稿日：2018年 1月 2日(火)22時13分12秒 		返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
私は現在18歳で、15歳の時から不明熱です。
主治医から、FMFかPFAPAだろう、と説明を受けて、今は受験生でもあるのでPFAPAに効くとされているタガメットのみ服用中です。しかし、タガメットは効いてる気がしてません。
そこで、コルヒチンを試したいと思っているのですが、主治医からは｢これから妊娠、出産などの可能性があるのに18歳からコルヒチン使うのはよくない。｣と言われました。コルヒチンは若い女性に使うことは少ないのでしょうか？身近にそのような方がいないので情報がほしいです。 		 

(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年12月24日(日)15時48分42秒 		返信・引用
  Makoさん、

ありがとうございます
いろいろ教えてくださり、
本当にありがとうございます

ただいま髄膜炎に
かかってしまい悲惨ですが‥

Makoさんも今日も寒いですが
身体にはお気をつけくださいね 		 

Re: (無題)

 投稿者：Mako  投稿日：2017年12月24日(日)15時33分42秒 		返信・引用
  こんにちは、メリークリスマス。イブですが笑

この手の病気に全く同じ症状はないと思われます。
熱源の精査検査を繰り返し、病的器質が体内に存在しなければ自己免疫、自己炎症の中で一番近いもの、診断的投薬により体温、症状と血液がどのように変化するのか、その辺りが大切なんだと思います。

自分のケースでは既往歴に癌が有りましたので、腫瘍熱の否定が恐ろしく大変でしたが、プレドニン非奏効、コルヒチンは副作用がきついものの発熱と炎症マーカーの変化、たまたま他科で撮影した胸部CTから確定診断に至りました。［現在はイラリス］

免疫系疾患は脳神経や耳鼻咽喉科領域の学会でもかなり注目されており、謎の病態だったものがゆっくりですが区分され始めています。

ご自身の身体はご自身が一番詳しいはずですので、記憶の中にある病気と診断されなかった困っていた、あるいは普通でなかった症状をまとめること、熱の記録をしっかりと記録すること、できれば舌下で測定できる舌下直腸用の体温計を毎回用いること、その辺りがキモだと思います。

ちなみに痛みに関しては、同じレベルの炎症でも感じ方は千差万別ですので、激しい、重い、じわっと、など、色々だと思います。

医学的な見地というより、あくまで一般的な参考意見として読んでください。

まこ

> Macoさん
>
> おはようございます
> ありがとうございます
>
> 髄膜炎による頭痛などは
> 補助項目にはありました。
> また胸痛や発熱、などいろいろ
> 書かれていますが
> 人により症状は違うのですかね？
> 載っていないような症状が
> 見られる場合ってないのでしょうかね？
> また頭痛といっても髄膜炎の頭痛と
> 書いてあるのですごい酷い痛みだとは
> 思うのですが‥ 		 

症状について

 投稿者：むーみん  投稿日：2017年12月24日(日)15時09分46秒 		返信・引用 編集済
  はじめまして。私の気になる症状について簡単に書かせていただきます。

20才、初めての高熱。25才、両肺に乳び胸確認で片側癒着術、もう一方開胸生検。以後、25年間、片側に一定量の胸水貯留。
婦人科検診でCA 125が５年ほど200~300｡もちろん身体は異常なし。腹水微量。
それから、みぞおち辺りから喉にかけて上がってくる締め付け感。
逆に、よくあると言われる症状の中で、腹痛はさほどありません。
素人ながら種類を考えると、関節リウマチや皮膚や筋肉の症状は強いのですが、ベーチェット寄りの症状は軽いようです。

｢大人の知恵熱｣(周囲に説明してきた)とは31年の付き合いになりますが、年齢と共に症状の出かたが変わってきました。思うに、年齢的な身体の老化とホルモンの影響は、強く関係している気がします。

５年前からプレドニゾロン、コルヒチン、他いろいろ服用開始。１年前コルヒチン止めたら再燃。左肘のみが変形性関節症。６ヶ月前から、アクテムラ皮下注射追加。

現在はプレドニゾロン10を減量しつつ、コルヒチン1.0とアクテムラを主に、他もろもろの薬を服用しています。ですが、左上腕(手首から二の腕にかけて)の腫れや圧痛は常時消えません。　なので次はイラリスを検討しています。

ちなみに、48才で家族性地中海熱の疑いを告げられ、昨年12月、主治医が京大に遺伝子検査を依頼し受け入れて頂きましたが、検査凍結のため、実施に至っていません。

症状について、最近では、自己炎症の症状なのか、薬の副作用か、年齢的に更年期症状が入ってきたのか？、と日々翻弄されています。

読んで頂いてありがとうございました。
 		 

(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年12月13日(水)10時25分43秒 		返信・引用
  Macoさん

おはようございます
ありがとうございます

髄膜炎による頭痛などは
補助項目にはありました。
また胸痛や発熱、などいろいろ
書かれていますが
人により症状は違うのですかね？
載っていないような症状が
見られる場合ってないのでしょうかね？
また頭痛といっても髄膜炎の頭痛と
書いてあるのですごい酷い痛みだとは
思うのですが‥ 		 

Re: (無題)

 投稿者：Mako  投稿日：2017年12月13日(水)08時57分11秒 		返信・引用
  おはようございます。
最新のガイドラインはヨーロッパのもので、2016/1に更新されております。
自分のケースですとこんな感じです。
2012/2
高熱と胸痛が発症し、某大学医療センターでは帯状疱疹と診断
医学に精通していた自身の診断は違ったため、他院で胸部CTを撮影。結果胸膜炎と胸水貯留が認められた。が、同時に癌である事も判明し、TMDUにデータを持って腎臓の切除術を2012/3に受ける。

2012/5
仕事復帰
が、頻繁に熱が出たり頭痛が酷かったりしたが、癌の腫瘍熱なのかなと気にせず放置していた

2014/2
熱で動けなる頻度が多くなり、舌下用体温計を購入し毎日一時間毎に体温の記録を始めたところ、普通でないことが分かり、不明熱として近所の病院に入院し精査
入院中に何となく良くなり、不明熱だったとの結論で退院

2015/8
発熱と気管支炎が重なり、何が身体の中で起こっているのか分からず、近隣の病院でCT撮影するが所見は明らかにならず、癌の手術と経過観察をいて頂いていた某国立大学病院の呼吸器内科を受診

続きは後日アップします。



> 家族性地中海熱の
> 症状はみなさんどういうのがありますか？
>
> ガイドラインに載っていない
> 症状がある場合はありますか？ 		 

(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年12月13日(水)02時23分23秒 		返信・引用
  家族性地中海熱の
症状はみなさんどういうのがありますか？

ガイドラインに載っていない
症状がある場合はありますか？ 		 

Re: コルヒチン効いてますか？

 投稿者：カエル  投稿日：2017年11月22日(水)12時55分12秒 		返信・引用
  コルヒチン、今は１年３ヶ月止めてます。
全く発作が出ない訳じゃないですが、歯科治療後やインフルの予防接種後など、理由があります。
出ても一度飲んでいたことがあるおかげか40度とかになることがなくなりました。けど毎回脱力感はスゴいです。

最初、毎月発作が出ていたのですが、コルヒチンを3ヶ月服用したら治まりました。んで、一度止めてみようってなって、止めてみたんです。2年弱飲まない期間が続いて、半年に1回くらいだったのが、ストレスとかで1～3ヶ月に1回出るようになり、また服用するように3か月後に結婚・引っ越し・新婚旅行と続くから主治医が考慮して量を増やして(って言っても1日2錠)体制を整えたんだけど新婚旅行から帰って来た翌日入院(笑)主治医は想定内だったみたいでした。新しい環境は体に負荷をかけるみたいです。
それから3ヶ月は1日2錠で、その後3ヶ月は1日1錠で様子を見て飲まない方向に。
飲まない方が体が楽な気がします！
今月中にインフルの予防接種行かなきゃですが、発作が出ないことを願ってる状態★
私は、遺伝子検査で＋でした！
人それぞれだと思いますよ(^^) 		 
レンタル掲示板
／68