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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 今までで一番きつい

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2021年 3月17日(水)04時31分27秒
返信・引用
  私はプレドニンとパルス療法でCRPが下がるのを待つのみです  
 

今までで一番きつい

 投稿者:カエル  投稿日:2021年 2月25日(木)15時08分58秒
返信・引用
  FMF歴10年目です。
ここ最近は1年に1回くらいの発作で安定していたのですが、先日、過去最大の発作が出て死んでしまうんじゃないかという不安に押し潰されそうになりました。
全身痛と特に喉の腫れで息が出来ず、唾も飲み込めないし、叫んで気を紛らせて、ロキソニンは吐いて胃がつってしまい、飲めなくてボルタレンの座薬で熱下げるのをひたすら繰り返すっていう。
今は母親がまだいますが、旦那には見てもらえないように思いますし、今後どうしようかと本気で考えさせられます。
現在発作時のみ、実家にて療養してます。
過去に脱水で意識を失ってるのに旦那が寝てるだけと気付かずに放置していて、あと少しで死にかけるとこだったのでこの対応となりました。

皆さんは発作時にどう対処されていますか?
 

家族性地中海熱

 投稿者:アルマジロ  投稿日:2021年 1月19日(火)19時08分8秒
返信・引用
  今から7年半前、毎月決まって13日に熱が出る様になりました。かかりつけ医に見てもらうと、舌根扁桃腺だと言われました。白血球もcrpも高く酷いときには入院しないとダメなくらいまで上がるのです。2年間毎月一週間苦しんでいました。2年過ぎから熱が40度を超える、関節痛、発疹、変な咳とあらゆる症状が出ても色んな検査は全て何も無し。3年前に慢性活動性ebウイルスだと分かりました。その後大学病院にて症状を訴えて来ました。去年待つ遺伝子検査して家族性地中海熱がでました。確定だと言われました。しかも家族性地中海熱だと判断する遺伝子が特殊だと言われました。いつ発病したのか分かりません。7年前は、40歳でした。ただ辛くて遺伝子検査前からコルヒチンを服用していますが…毎日が辛くて朝はとくにペットボトルの蓋すら開けれません。毎日が地獄。家族に誰一人として同じ症状の人が居ません。分かってもらえません。  

Re: (無題)

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年12月 4日(金)00時05分15秒
返信・引用
  地中海熱にも重症化する人としない人がいますが、重症化の方だったら、絶対に保険には入ったほうがいいと思います。私は発症前になぜか入っていて、その時の自分によく入ってくれてたなって褒めたいです。

会社への報告は入社してからでもいいのではないでしょうか?これが原因で内定取り消されたら、たまったもんじゃありません。
しかし、この病気は社会性をなくす病気なのも間違いありません。私はたまたまクビになってませんが、いつクビになっても仕方ないなって気持ちで働いてます。
これから会社とかでもこの病気が理解されるまで時間がかかると思います。もしかしたら理解されなくてずっと辛いかもしれません。
ですので絶対に力になってあげてください。
一人で悩んだら自殺とか考えてしまいます。
そうならないように気楽に病気と向き合いましょう。
安心感わあたえられたら気持ちが楽になるので
 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2020年11月13日(金)21時41分8秒
返信・引用
  以前投稿したくろすけです。
先日病院へ行ったら、地中海熱の疑いという事でコルヒチンが処方されました。
その時息子が遺伝子検査をしてほしいと言わなかったので、次回の診察日に伝えるつもりです。でも、ネットでいろいろ調べてみると、遺伝子検査で病気が確定されることによって、
就職や結婚、生命保険加入の障害になるのが不安でもあります。

来春、就職のため、関東へ行くのですが、職場に病気のことを事前に伝えておいたほうがいいのか、伝えたら内定取り消しにならないかなど… 考えてしまいます。

どうしたものでしょうか?


 

(無題)

 投稿者:くろす  投稿日:2020年10月28日(水)22時37分18秒
返信・引用
  早速のお返事、ありがとうございました。
今日の病院で、明後日、総合内科に来てくださいとの事でした。そこで原因がわかるといいのですが。

結果がでたら、また投稿させていただきます。
 

Re: (無題)

 投稿者:まつ=Mです  投稿日:2020年10月28日(水)21時09分16秒
返信・引用
  > No.705[元記事へ]

こんばんは
遺伝子検査したほうがいいです
今の時代は一発だと思います
FMF歴、約40年です(^-^;
当時はFMFだろうぐらいでしたがその後遺伝子検査でお墨付きもらいました
浜松医大(ここで判明)そして横浜市立付属大(正式名忘れました)でもお墨付き
激痛のときはCRPもとんでもない数値でした
若いころは腹痛(腹膜炎)のみ
やがて腹痛はまったく出なくなり今は肋膜炎、胸膜炎、そして心膜炎が出ます
心膜炎は真綿で首を絞められるような感じで死ぬかと思うほど苦しいです(死ぬことはないと思いますがものすごく不安感大です)
こんな自分ですが65歳になりました
なんとか生きてます
脂肪肝がすごかったですがダイエットして直しました
ピークで175センチ76キロありました
今は59キロあたりをウロウロしてます
医者からは闘病ではなく従病と言われました
簡単に言うと癌は闘病、FMFは従病
病気が出ないような生活しなさいと言われました
具体的には疲れない、寝不足しない
自分は体を冷やすと出ます、なので夏でも半そで着ないように気を付けてます
プールで泳いでも出ます
なのにバイク大好きでロング走ると出ます
懲りませんw

とまぁ、長々とジイジの戯言です

この病気とは気長に付き合っていくしかないと割り切ってます
服用しているのはコルヒチンのみです
最近この板でも他の薬を投与されている人もいらっしゃいますね
それも有りですね
この病気に関心がある医者に当たるといいですね
今、通院している医者はあまり関心がなくて・・・・
コルヒチンくれるからマイッカなんて思ってますww

息子さんの病名が判明されるといいですね

 

(無題)

 投稿者:くろすけ  投稿日:2020年10月28日(水)20時36分31秒
返信・引用
  はじめて投稿します。
24歳の息子が何年も苦しんでいる症状が地中海熱ににているのです。
不定期ですが、腹痛から始まり、その後38度の発熱が三日程続きます。
CTやMRT、大腸検査もこれといった異常が見つかりません。血液検査は炎症反応が見られます。今日も病院へ行きましたが、いつもの抗生物質と整腸剤が処方されました。
地中海熱かもしれないから遺伝子検査してほしいと医師に伝えていいものかと迷っています。
 

対談掲載されました

 投稿者:管理人  投稿日:2020年10月 1日(木)20時46分52秒
返信・引用
  メディカルノートにて西小森先生と井田先生の
対談が掲載されました^ ^

https://medicalnote.jp/nj_articles/200915-002-JI



同じ内容ですがヤフーでも掲載されてます

https://news.yahoo.co.jp/articles/c9cfed23365c9c3458aebcf8d7604b5440cd14a9

ヤフーの方、まだ誰もコメントの投稿がないので
寂しいので誰か投稿してあげてください(^^;;







http://autoinflammatory-family.org/

 

腹膜炎・胸膜炎と下痢対策

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 9月15日(火)10時53分29秒
返信・引用
  5年前にFMFと判断されるまで、15年間胸膜炎と腹膜炎の繰り返しでした。ただ胸膜炎と判断されるまで10年くらいかかり、腹膜炎はさまざまな病名で1週間ほどの入退院を繰り返していました。特に胸は刃物で突き刺したような激痛、腹痛もカエルのお腹ようなパンパンに膨らみ激痛、その後発作の期間がどんどん短くなり、現在の病院に転院しFMFと判明しました。それからはコルヒチン0.5x2でほぼ発作はなくなったのですが下痢の副作用がひどくコルヒチンを0.5x1まで抑え、中低程度発作が月1-2回で対応していましたが症状が安定せず、イラリス投与に踏み切りました。発作はあっても軽度になったのですが、下痢が全く直らず、試行錯誤の上、納豆1.5個/日で直りました。ただ毎日の納豆は精神的にも参ってしまい、再度別なものを探した結果、今はビオスリー5錠x3/日で直っています。ビオスリーHiですと2x3/日で同様の効果が出ています。ただビオスリーは1日6錠までしか出せないので医師と相談中です。今後は下痢の解決策がわかったのでコルヒチンの量を調整していこうと思っています。なおw他紙の場合、イラリスの副作用は特にないと感じています。
 

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