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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: むーみん様 あり

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月27日(月)10時37分12秒
返信・引用 編集済
  私も他の方々の情報に感謝しています。
少しはお役にたてたようで良かったです。
 
 

むーみん様 ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月26日(日)13時19分36秒
返信・引用
  アクテムラは、このサイトで何回か目にする機会があり、どのような使われ方を、されているのか分からない状態でした。

むーみん様や、皆さまも コルヒチンだけじゃなく プラス 他の薬を併用してらっしゃる事は 参考になり、主治医の方にも、相談したいと思います。

息子も、私も 地中海熱 の他に、違う病気も一緒にあるのでは?と思ったり....

まだまだ解明されていない病気で、心配や不安が 多いですが、皆さんが 色々病気に対して 分析、研究された情報を 教えて頂き参考にさせていただけるのは
本当に 有難いです。


 

Re: 家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月25日(土)19時56分17秒
返信・引用
  > 初めまして、22歳の息子の事で 相談させて下さい。
> 18歳の時に、家族性地中海熱と診断を受け 遺伝子検査でも 確定し、非典型と分かりました。
>
> 今は、大学病院ではなく 県立の総合病院にかかっています。
> この、2か月ほど 激しい胸痛に悩まされ 本人は息が出来ない(吸えない)と、苦しむ日が 何日もあります。
>
> 治療としては、コルヒチンを2錠、トラセット配合錠の痛み止め3錠 で、対処療法です。
>
> しかし、あまり薬が効いていないようで 症状がとれず本人も精神的、肉体的に 落ち込んでいます。
>
> 前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
> 皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?
>
> 私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
>

はじめまして。みかりんさんと息子さんのお辛い胸中お察しします。
私の場合のアクテムラの使用経験をお話したいと思います。

私も地方の者です。アレルギー膠原病内科に通い、8年目です。地中海熱の非典型例と言われています。遺伝子検査は未実施です。
アクテムラを一年間使い、そのイラリスに切り替え一年半近くになります。その間、コルヒチン2錠と、プレドニゾロンの増減を繰り返しています。症状は主に発熱、鼠径部リンパの腫れ、下肢の結節性紅斑、筋痛、30年前からの胸膜肥厚、背部痛などです。他に、去年から、踵の付着部炎、ピロリ除菌時に右の仙腸関節炎と逆流性食道炎になりました。

当初主治医はイラリスを示唆して特定疾患の申請をしましたが、アクテムラを使ったきっかけは、申請直後に、突如左の肘の変形性関節症がおきたためでしす。寝ても覚めても痛かった炎症は 、アクテムラ使用後、半年程して引いていき、右手の介助の必要も無くなっていきましたが、発熱等起きていました。その間にイラリスの皮下注射使用が可能になり変えました。発熱は使用して一年後に一回です。
自分に炎症を起こしているサイトカインの種類は、IL-1,  IL-6,  はたまた…、プロスタグランジン、…。主治医から薬を変える都度説明が有りますが、自分の身体には全くもって未だに疑問だらけです。地中海熱の他にも、他の疾患がうごめいているのかな、と。
治療方法等については、主治医が週いちで都内の病院に非常勤として通っていて、自己炎症疾患のガイドライン作成に携わった先生がいらっしゃるので、そこから情報を得てくるのかと、勝手に期待しています。
私のアクテムラ使用の経験談です、参考になるかどうかわかりませんが。

少しでも、気持ちの安らかな時間を持てることをお祈りしています。
 

情報ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月23日(木)12時48分6秒
返信・引用
  アームレスラ様 情報ありがとうございます。

病気の事、医療費控除の事など まだまだもっと勉強していかなければならないなぁ と、痛感しています。

皆さんと同様 私達家族も 頑張っていこうと改めて思いました。

 

みかりんさんへ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月22日(水)23時06分10秒
返信・引用
  私の過去の投稿も見てみてください。きっと参考になると思います。私もコルヒチンの治療をはじめるまでは発作が2週間ぐらい続いて本当に大変でした。熱も40℃こえるなんて普通でしたよ。ちなみに私も非典型の地中海熱です。
発作時は頭痛や他のどっかが痛くなるのはよくあります。しかし痛みの部位は人それぞれで一概にここってところはないようです。イラリスの使用は特定疾患の適用を受けてないと高額で難しいです。ですので先生に特定疾患になれるか確認してください。
 

アームレスラ様 ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月22日(水)14時45分7秒
返信・引用
  ご自身の経験など教えて頂き 参考になりました。
ここ、3週間程非常に症状が 一段と重くなり 胸痛以外に 指先どうしをくっつけれない、ピース??ができない、い、眼球を上に動かせない(上目使いできない)、激しい頭痛。


今までの、地中海熱の症状とは違ってきています。

Drも、色々考えてくださっています。イラリスも話にはでているのですが、Drの考えは 息子は非典型で発熱以外の症状が強くでているので、イラリスは あまり効かないのではないか!
使うのは、高価な事もあり 最終手段かな?って感じです。

その為に、今 コルヒチンを2錠~2.5錠に増量し、痛み止めの トアラセット配合錠を6錠に増量しました。

これで、少しでも楽になってくれると良いのですが、あまり状態は変わってないようです。

この掲示板があり、みなさんの色々な お話しを聞かせて頂く事で、とても参考になり 心強いです。
 

みかりんさんへ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月21日(火)22時35分41秒
返信・引用
  私は皮膚に虫刺されのようなのが出たので皮膚科に通っています。
息子さんの落ち込み非常わかります。
今イラリスって注射の治療とコルヒチン両方やってるんですが、コルヒチンだけの頃よりは発熱の頻度も
重症度も格段に下がっています。
どうか参考ななさってください。
まだまだ謎の多い病気ですが希望を持って頑張りましょう。
 

神無 遼さんへ

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月17日(金)07時45分53秒
返信・引用
  とても詳しい情報を教えて頂き 参考になりました。

本当に ありがとうございました。
 

Re: 家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:神無遼  投稿日:2020年 1月16日(木)23時57分16秒
返信・引用
  > No.665[元記事へ]

みかりんさん

はじめまして^^
通院先ですが少し古いものになりますが友の会HP「アンケート結果」の中で
通院先、受診科が載っているので参考になるかもです

http://autoinflammatory-family.org/questionnaire.pdf



>
> 前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
> 皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?
>
> 私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
>
 

家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月15日(水)08時24分53秒
返信・引用
  初めまして、22歳の息子の事で 相談させて下さい。
18歳の時に、家族性地中海熱と診断を受け 遺伝子検査でも 確定し、非典型と分かりました。

今は、大学病院ではなく 県立の総合病院にかかっています。
この、2か月ほど 激しい胸痛に悩まされ 本人は息が出来ない(吸えない)と、苦しむ日が 何日もあります。

治療としては、コルヒチンを2錠、トラセット配合錠の痛み止め3錠 で、対処療法です。

しかし、あまり薬が効いていないようで 症状がとれず本人も精神的、肉体的に 落ち込んでいます。

前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?

私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
 

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