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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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65歳になりました

 投稿者:まつ  投稿日:2020年 3月 1日(日)20時25分42秒
返信・引用
  昔、ここに書き込んだことがあると思ったのですが見つかりません(^-^;
自分はFMF歴がもうすぐ40年になります。
まぁ、生きてます。
若いころは腹膜炎ばかりですが歳をとってからはまったく出ず、今は胸膜炎か心膜炎です。
心膜炎は心臓を真綿で締め付けられるようで怖いですね。
でもまぁ、生きてます。
歳をとると他の病も出ますね。
メニエール、これはずっと薬を飲み続けるようです。
蓄膿症、これは8カ月耳鼻科に通い薬で直りました。
糖尿病、これは甘いものを食べ過ぎてHgA1cが9.8になりましたが1年で6.2に下げて医者もびっくり(笑)
まだ朝食後だけ薬を飲んでますがそのうち薬を飲まなくても数値が上がらなければこれも安心レベルみたいです。
コルヒチンを服用する機会が減りました。
体を冷やす、寝不足しない、疲れない、とかを守れば平穏な生活が遅れてます。
バイク好きなんでツーリングに行くと体調壊してコルヒチンの世話になってますがやめられません。
歳をとると楽になるのかしら?
みなさん、がんばりましょうね。
 
 

コルヒチンの下痢対応

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 2月20日(木)20時41分46秒
返信・引用
  FMF典型の患者です。1年ほど前からコルヒチンの副作用水下痢・症状悪化が始まり、昨年9月からイラリス投与を始めました。それでも水下痢等の副作用が改善せず、思考錯誤の結果、最近コルヒチン1.5を3回に分け、プラス納豆1.5パック/1日1回をとることで良い方向に向かっています。関節痛や筋肉痛はまだありますが、腹痛・胸痛もぐんと減り、私には納豆がとてもあっているようで毎日バナナ便がどんとすっきり快調です。当初納豆1パックだったのですが、良い日にばらつきがあり1.5に増やしたところ、今のところはばっちりです。  

Re: 仕事

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 2月 7日(金)11時08分41秒
返信・引用
  今入院中ですべて有給休暇で休んでいます。
 

仕事

 投稿者:家族性地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時40分59秒
返信・引用
  皆さんお仕事はどのようにされてますか。  

家族性地中海熱

 投稿者:地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時38分4秒
返信・引用
  東京で名医はいますか。  

1/25投稿分に書き添えます

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月31日(金)18時56分51秒
返信・引用
  左肘の変形性関節症状について追記させて頂きます。
発熱時は下肢にほうか織炎が起きるのですが、その時は左前腕におきました。解熱したものの3ヶ月痛みは続き、徐々に可動域がなくなっていきました。いよいよおかしいと思いレントゲンをとったところ、始めて前腕の骨の嚢胞脱介、軟骨がない、骨折の跡が判明しました。
自己炎症の症状だと思い込み、薬も飲んで多量に飲んでいるし、と、ムダに我慢した結果でした。

環境、年齢、…と、何が起こるかわかりませんね。気をつけましょう。
 

プレドニンについての質問

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月31日(金)14時54分5秒
返信・引用
  よく地中海熱にプレドニンが効かない話しがありますが、効かないとはどうゆうことなのか教えてください
例えば飲んでても発作が起こる。
発作時に飲んでも熱下がらないとか

私は10ミリ毎日飲んでても発作が起きますが、発作時には熱が下がります
 

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時29分1秒
返信・引用
  訂正 登校>投稿  

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時27分9秒
返信・引用
  管理人者様
いつも情報提供ありがとうございます。さて、管理人様へのメール、家族会へのメール、Twitterなど昨年末から限定掲示板への許可を申請しているのですが返信が無いのでこちらで登校させていただきました。ご確認委tだけ増すでしょうか。
 

Re: むーみん様 あり

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月27日(月)10時37分12秒
返信・引用 編集済
  私も他の方々の情報に感謝しています。
少しはお役にたてたようで良かったです。
 

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