家族性地中海熱★専用談話室

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全673件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

(無題)

投稿者：ちゃめ投稿日：2020年 3月26日(木)14時04分30秒

はじめまして。初投稿です。 20歳くらいの時、仕事が激務で身体的疲労の蓄積、睡眠不足、精神的に疲れているときに今まで溜まってたものが溢れ出るように高熱が出て背中に突き刺さるような痛み、さらに左ふくらはぎが二倍くらいに腫れ上がりました。総合病院や近所の大きめな病院に行ってもお医者さんたちに原因が分からないと言われ 3～４日高熱が収まらず当時はかなり悩んでいました。（その後２ヶ月に一回くらい同じ発作が出ていました。）ところが、姉は幼少期から同じ症状でずっと悩んでいて、成人後あたりにすでに遺伝子検査で家族地中海熱と診断されており「同じ症状かもしれないから、わたしの担当医に診てもらってきな！」と言われ大学病院に行くことになりました。私自身は遺伝子検査はしていませんが、症状が全く同じなのでコルヒチンを１錠から服用して症状が出なくなったら FMFの可能性は高いかもねということで、常飲し始めたらパタリと発作が出なくなり、現在に至ります。ただ、ついつい発作の痛みを忘れて薬も飲まなくなった時期があり、体が疲れてしまったり、体を冷やしてしまった時に発作はよく出ていたのでやはりFMFなのかなぁと思っています。あと月経がある時に下腹部の痛みが異常だったので婦人科検査で子宮内膜も筋腫でもないと言われ月経不順のこともあり、ピルも服用したら下腹部の激痛がかなり軽減しました。仕事も転職して、今はのんびり働いてるのも吉となっているのか以前よりこの病気と上手く向き合えているような気がします。

覚えてていただき感謝(^^♪

投稿者：M 投稿日：2020年 3月11日(水)18時23分48秒

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> No.688[元記事へ] 神無遼さま、了解しました。 65にもなると地中海熱は出にくくなるのかしら? 特に発熱はほとんどないくらいですね。熱はなくてもちょっとでも胸痛等が出そうな予感がするとさっさと仕事はお休みできる歳になったということもあります。しっかり働いて無理していたから病も出たということでしょうか。ほんと今はちゃらんぽらんな人生で仕事も適当にしてます。まぁ４０年この病と付き合ってきたからこそのご褒美と思ってます。悪寒はまったくなくなりました。コルヒチンを知らないときの苦労がうそのようです。たまに覗かせていただきます。元気にいきましょう。同病のかたもお体大切にしてください。

Re: まつ=Mです

投稿者：神無遼投稿日：2020年 3月11日(水)09時31分49秒

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> No.686[元記事へ] まつさんおはようございます！ご無沙汰していますm(__)m もうそんなに経つんですね～早いのか遅いのか、、、とりあえず今はコルヒチンだけではなく治療は生物学的製剤の併用にシフトしつつありますイラリスとあと最近の治験だとアクテムラですね私は今のところイラリスで数値的にも臨床的にも寛解維持しています。最大４ｍｇ使っていたコルヒチンも減薬をして今は1.5ｍｇ使っている薬は4週間ごとに皮下注するイラリスとコルヒチンだけになりました。イラリスだけでは臓器を守れないので最低量でいいからコルヒチンは併用したほうがいいと研究班からアドバイスをもらったので、目標は1ｍｇ発作時だけ0.5ｍｇ追加程度になればいいねと主治医と話しています。イラリスは発熱をよく抑えるのでもう長いこと発熱はなくなりました。たまにイラリスが切れてくる頃に半日くらい怠くなる程度で20時間もあれば回復するのですが今はそれが「発作」ということになっています。関節痛もなく、腹痛胸痛もなく、発熱もないのに発作というのが自分でも不思議ですが「そもそも発作とはなんぞや？」という所から基本に戻って主治医と確認しては定期的に確認をしつつ4週間ごとに通院で経過観察という感じです。治すという事は出来なくても、再燃することなく寛解を維持できて発作が起きないのならば上々だと思いながら日々暮らしています。まつさんも試せる状況でしたらぜひ主治医と相談してみてください(^^) あと限定掲示板ですが、今はだれも使っていないようです(^^; パスワードは真ん中とサイドをいれかえたらOKです。

(無題)

投稿者：みかりん投稿日：2020年 3月11日(水)06時33分49秒

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神無遼さま　ありがとうございます返信ありがとうございます。息子が　イラリス接種後　1週間程経ちました。本人は、コルヒチンの副作用の　下痢　が、少しましになった程度で、激しい関節痛は　今のところ　楽にはなってないかな　って感じです。今後の経過を　期待したいです。情報ありがとうございました。

まつ=Mです

投稿者：M 投稿日：2020年 3月10日(火)15時59分39秒

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すみません、初投稿時の名前を忘れてしまいまつと書かせてもらいましたが M です(^-^; 神無さんのお名前をどこかで・・・と思いメール検索したらありました。 2013/7/18にメールにてご挨拶させていただいております。もう約7年経過しました。あっという間でした。この板をみるとイラリスという治療法もあるのですね。最近はなるようにしかならんという思いでFMFの検索もしたことがなく過ごしてきました。まだまだこの病を退治してくれる特効薬はないのですね。自分は相変わらずコルヒチンのやけ食いならぬやけ飲みです。もっともFMFが顔を出す回数も減りました。ところでその時にメールをで教わったFMFコミュ限定掲示板のパスワード FMF2012****** はまだ有効なのでしょうか? というかURLも忘れてしまいまして ??? の状態です。ヒント頂けたら助かります、よろしくお願いします。

Re: 初イラリスしました

投稿者：神無遼投稿日：2020年 3月10日(火)13時36分32秒

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> No.684[元記事へ] みかりんさん私は初回から投与30分後には違いを感じました。初回から数回目まではでは「効いた！」と感じるより、体内の変化を感じたり「効いてるんだ」と後から実感することの方が多いかもしれないです。 > 昨年11月より不調続きで、コルヒチン＆頓服トアラセット配合錠　あまり効いてなく、皆さんに　教えて頂いた　イラリスを初めてしました。 > > 主治医からは、感染症(敗血症) には気を付けるだけで、後は　特に普通の生活で良いとの事です。 > 特に、気を付ける事は　経験上　何かありますか？ > > あと、イラリス接種後　今は特に効いた　って実感はないようです。 > 個人差は、あると思いますが　何回ぐらいで　薬の効きを実感しましたか。 >

初イラリスしました

投稿者：みかりん投稿日：2020年 3月 8日(日)08時10分8秒

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昨年11月より不調続きで、コルヒチン＆頓服トアラセット配合錠　あまり効いてなく、皆さんに　教えて頂いた　イラリスを初めてしました。主治医からは、感染症(敗血症) には気を付けるだけで、後は　特に普通の生活で良いとの事です。特に、気を付ける事は　経験上　何かありますか？あと、イラリス接種後　今は特に効いた　って実感はないようです。個人差は、あると思いますが　何回ぐらいで　薬の効きを実感しましたか。

65歳になりました

投稿者：まつ投稿日：2020年 3月 1日(日)20時25分42秒

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昔、ここに書き込んだことがあると思ったのですが見つかりません(^-^; 自分はFMF歴がもうすぐ40年になります。まぁ、生きてます。若いころは腹膜炎ばかりですが歳をとってからはまったく出ず、今は胸膜炎か心膜炎です。心膜炎は心臓を真綿で締め付けられるようで怖いですね。でもまぁ、生きてます。歳をとると他の病も出ますね。メニエール、これはずっと薬を飲み続けるようです。蓄膿症、これは8カ月耳鼻科に通い薬で直りました。糖尿病、これは甘いものを食べ過ぎてHgA1cが9.8になりましたが1年で6.2に下げて医者もびっくり（笑）まだ朝食後だけ薬を飲んでますがそのうち薬を飲まなくても数値が上がらなければこれも安心レベルみたいです。コルヒチンを服用する機会が減りました。体を冷やす、寝不足しない、疲れない、とかを守れば平穏な生活が遅れてます。バイク好きなんでツーリングに行くと体調壊してコルヒチンの世話になってますがやめられません。歳をとると楽になるのかしら? みなさん、がんばりましょうね。

コルヒチンの下痢対応

投稿者：WhiteAgo髭投稿日：2020年 2月20日(木)20時41分46秒

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FMF典型の患者です。1年ほど前からコルヒチンの副作用水下痢・症状悪化が始まり、昨年9月からイラリス投与を始めました。それでも水下痢等の副作用が改善せず、思考錯誤の結果、最近コルヒチン1.5を3回に分け、プラス納豆1.5パック/1日1回をとることで良い方向に向かっています。関節痛や筋肉痛はまだありますが、腹痛・胸痛もぐんと減り、私には納豆がとてもあっているようで毎日バナナ便がどんとすっきり快調です。当初納豆1パックだったのですが、良い日にばらつきがあり1.5に増やしたところ、今のところはばっちりです。