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  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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みかりんさんへ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月22日(水)23時06分10秒
返信・引用
  私の過去の投稿も見てみてください。きっと参考になると思います。私もコルヒチンの治療をはじめるまでは発作が2週間ぐらい続いて本当に大変でした。熱も40℃こえるなんて普通でしたよ。ちなみに私も非典型の地中海熱です。
発作時は頭痛や他のどっかが痛くなるのはよくあります。しかし痛みの部位は人それぞれで一概にここってところはないようです。イラリスの使用は特定疾患の適用を受けてないと高額で難しいです。ですので先生に特定疾患になれるか確認してください。
 
 

アームレスラ様 ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月22日(水)14時45分7秒
返信・引用
  ご自身の経験など教えて頂き 参考になりました。
ここ、3週間程非常に症状が 一段と重くなり 胸痛以外に 指先どうしをくっつけれない、ピース??ができない、い、眼球を上に動かせない(上目使いできない)、激しい頭痛。


今までの、地中海熱の症状とは違ってきています。

Drも、色々考えてくださっています。イラリスも話にはでているのですが、Drの考えは 息子は非典型で発熱以外の症状が強くでているので、イラリスは あまり効かないのではないか!
使うのは、高価な事もあり 最終手段かな?って感じです。

その為に、今 コルヒチンを2錠~2.5錠に増量し、痛み止めの トアラセット配合錠を6錠に増量しました。

これで、少しでも楽になってくれると良いのですが、あまり状態は変わってないようです。

この掲示板があり、みなさんの色々な お話しを聞かせて頂く事で、とても参考になり 心強いです。
 

みかりんさんへ

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月21日(火)22時35分41秒
返信・引用
  私は皮膚に虫刺されのようなのが出たので皮膚科に通っています。
息子さんの落ち込み非常わかります。
今イラリスって注射の治療とコルヒチン両方やってるんですが、コルヒチンだけの頃よりは発熱の頻度も
重症度も格段に下がっています。
どうか参考ななさってください。
まだまだ謎の多い病気ですが希望を持って頑張りましょう。
 

神無 遼さんへ

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月17日(金)07時45分53秒
返信・引用
  とても詳しい情報を教えて頂き 参考になりました。

本当に ありがとうございました。
 

Re: 家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:神無遼  投稿日:2020年 1月16日(木)23時57分16秒
返信・引用
  > No.665[元記事へ]

みかりんさん

はじめまして^^
通院先ですが少し古いものになりますが友の会HP「アンケート結果」の中で
通院先、受診科が載っているので参考になるかもです

http://autoinflammatory-family.org/questionnaire.pdf



>
> 前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
> 皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?
>
> 私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
>
 

家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月15日(水)08時24分53秒
返信・引用
  初めまして、22歳の息子の事で 相談させて下さい。
18歳の時に、家族性地中海熱と診断を受け 遺伝子検査でも 確定し、非典型と分かりました。

今は、大学病院ではなく 県立の総合病院にかかっています。
この、2か月ほど 激しい胸痛に悩まされ 本人は息が出来ない(吸えない)と、苦しむ日が 何日もあります。

治療としては、コルヒチンを2錠、トラセット配合錠の痛み止め3錠 で、対処療法です。

しかし、あまり薬が効いていないようで 症状がとれず本人も精神的、肉体的に 落ち込んでいます。

前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?

私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
 

サラちゃんさんへ

 投稿者:けいちゃんかあさん  投稿日:2020年 1月13日(月)02時58分10秒
返信・引用 編集済
  サラちゃんさんへ

一度コメントを書かせて頂きましたが、あまり質問の答えにはなってないなぁと思いましたので、削除しました。

発作かそうでないかは胸痛があるかないか。
でもこの限りではありません。
痛い胸や体には市販の冷湿布。
効いているかどうか分かりませんが気持ち違うかも、というくらいです。
ロキソニンは今のところ使っていません。
息子にはコルヒチンでいまのところはっきりと違いが出る為。
私はだいたいお腹をやられてしまうので避けています。

なにかよい方法が見つかるといいですね。
あまり参考にならなくてごめんなさい。

 

(無題)

 投稿者:まりも  投稿日:2020年 1月11日(土)09時13分0秒
返信・引用
  10代から生理3~4日目位から熱を出していました。最初は婦人科を何件も回りましたが、筋腫、線筋症はあるものの(今は42歳です)熱には繋がらずずっと寝込むしか方法がありませんでした。二年前に高熱を出した時に地中海熱の事を知っていた先生と出会い現在はコルヒチンを服用しています。遺伝子検査は近々することになっています。ただ今回婦人科の方で子宮を腹腔鏡手術で取る事になりました。術後熱が出ないか非常に心配です。まだ疑いの段階ですか不安です。同じような手術をされた方はいらっしゃいませんか?  

診断

 投稿者:HANA  投稿日:2019年12月29日(日)05時09分38秒
返信・引用
  はじめまして。
今年になってから月経の度に腹膜炎になり、子宮内膜症を疑いましたが、異常がなく、家族性地中海熱ではないかと、言われ現在は毎月病院に通い、経過観察?みたいな感じです。
遺伝子検査を含め一度県外の大学病院に行きましたが、今の状態では家族性地中海熱と診断できないと言われました。ちなむにまだ遺伝子検査をしていません。診断が決まらない理由としては月経の度に腹膜炎になる、という事以外は正常に生活ができ、熱が出るわけでも、湿疹が出るわけでもない、コルヒチンがあまり効いていない(痛みが出た初期に比べると効いてはいますが、動けるようになったぐらいで、お腹は痛い状態。)ため、症状が弱すぎるとのこと。
気持ちは元気なのですが、体はしんどく、病院通い始めて半年近くなりますが、気分が不安定な感じです。
同じ月経での炎症が起きる方でご相談なのですが、先生からピルを飲んでみないかと言われていることです。ピルを飲むということは、痛みはでなくなると思うのですが、結婚3年半で子供もまだ出来ず私個人としては、授かりものではありますが、子供を産んでお母さんになりたいという思いがあるので、授かりものですが、子供を産んでからピルなり楽になる対応をしていきたいと思っております。ピルを飲むと子供が出来ずらくなったと知人にいるので、不安なこと。ピルを飲むことで炎症が起きなければ、難病診断の材料の一つになるのかと先生に聞けば、ならないとのこと。ピルは一時的なものである、根本的な対処になるのか?など、頭の中がグルグルしております。月経の度に炎症が起きる方、いらっしゃるのであれば聞いてみたいです。
 

(無題)

 投稿者:サラちゃん  投稿日:2019年12月22日(日)17時19分35秒
返信・引用
  以前に息子の家族性地中海熱のことでご相談させてもらったものです。
発病して2年になるのですが、最近胸痛があるようで胸膜炎といわれました。10分ぐらいで治る時もあれば数時間続く時もあるようです。対処方法としてロキソニンを服用しています。(普段はコルヒチンを1日2錠です)
胸が痛くなる前は咳がよく出ているように思います。食事は何を食べてもよいのですが、牡蠣を食べると調子を崩すことが多いような?気のせいかもしれませんが。
この時期、インフルエンザなどの感染症もあり、持病との症状の違いをどのように判断されているのか?胸膜炎の時はどういう対処をされているのか?教えて頂きたいです。h
 

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