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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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(無題)

 投稿者:まりも  投稿日:2020年 1月11日(土)09時13分0秒
返信・引用
  10代から生理3~4日目位から熱を出していました。最初は婦人科を何件も回りましたが、筋腫、線筋症はあるものの(今は42歳です)熱には繋がらずずっと寝込むしか方法がありませんでした。二年前に高熱を出した時に地中海熱の事を知っていた先生と出会い現在はコルヒチンを服用しています。遺伝子検査は近々することになっています。ただ今回婦人科の方で子宮を腹腔鏡手術で取る事になりました。術後熱が出ないか非常に心配です。まだ疑いの段階ですか不安です。同じような手術をされた方はいらっしゃいませんか?  
 

診断

 投稿者:HANA  投稿日:2019年12月29日(日)05時09分38秒
返信・引用
  はじめまして。
今年になってから月経の度に腹膜炎になり、子宮内膜症を疑いましたが、異常がなく、家族性地中海熱ではないかと、言われ現在は毎月病院に通い、経過観察?みたいな感じです。
遺伝子検査を含め一度県外の大学病院に行きましたが、今の状態では家族性地中海熱と診断できないと言われました。ちなむにまだ遺伝子検査をしていません。診断が決まらない理由としては月経の度に腹膜炎になる、という事以外は正常に生活ができ、熱が出るわけでも、湿疹が出るわけでもない、コルヒチンがあまり効いていない(痛みが出た初期に比べると効いてはいますが、動けるようになったぐらいで、お腹は痛い状態。)ため、症状が弱すぎるとのこと。
気持ちは元気なのですが、体はしんどく、病院通い始めて半年近くなりますが、気分が不安定な感じです。
同じ月経での炎症が起きる方でご相談なのですが、先生からピルを飲んでみないかと言われていることです。ピルを飲むということは、痛みはでなくなると思うのですが、結婚3年半で子供もまだ出来ず私個人としては、授かりものではありますが、子供を産んでお母さんになりたいという思いがあるので、授かりものですが、子供を産んでからピルなり楽になる対応をしていきたいと思っております。ピルを飲むと子供が出来ずらくなったと知人にいるので、不安なこと。ピルを飲むことで炎症が起きなければ、難病診断の材料の一つになるのかと先生に聞けば、ならないとのこと。ピルは一時的なものである、根本的な対処になるのか?など、頭の中がグルグルしております。月経の度に炎症が起きる方、いらっしゃるのであれば聞いてみたいです。
 

(無題)

 投稿者:サラちゃん  投稿日:2019年12月22日(日)17時19分35秒
返信・引用
  以前に息子の家族性地中海熱のことでご相談させてもらったものです。
発病して2年になるのですが、最近胸痛があるようで胸膜炎といわれました。10分ぐらいで治る時もあれば数時間続く時もあるようです。対処方法としてロキソニンを服用しています。(普段はコルヒチンを1日2錠です)
胸が痛くなる前は咳がよく出ているように思います。食事は何を食べてもよいのですが、牡蠣を食べると調子を崩すことが多いような?気のせいかもしれませんが。
この時期、インフルエンザなどの感染症もあり、持病との症状の違いをどのように判断されているのか?胸膜炎の時はどういう対処をされているのか?教えて頂きたいです。h
 

(無題)

 投稿者:サラちゃん  投稿日:2019年12月22日(日)14時44分41秒
返信・引用
  以前に息子の家族性地中海熱のことでご相談させてもらったものです。
発病して2年になるのですが、最近胸痛があるようで胸膜炎といわれました。10分ぐらいで治る時もあれば数時間続く時もあるようです。対処方法としてロキソニンを服用しています。かっこ
 

2019年度自己炎症疾患友の会九州交流会追加情報

 投稿者:管理人  投稿日:2019年11月15日(金)23時57分8秒
返信・引用
  12月15日(日)博多駅周辺で開催される九州交流会の追加情報です

参加医師:久留米大学小児科准教授 西小森隆太先生
     久留米大学膠原病内科教授 井田弘明先生

九大の難病支援センターでも告知始まりました。
順次、各県の難病支援センターで告知開始されます。

残席は半数ほど!
参加ご希望の方はお早めに自己炎症疾患友の会事務局までお申し込みください。
  
 

自己炎症疾患友の会東京・九州交流会開催のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2019年 9月 8日(日)01時05分57秒
返信・引用
  【東京交流会】
日時:2019年11月17日(日)13~17時
受付入場開始:12:30~
場所:新橋駅近辺
参加費:無料
参加医師:東京医科歯科大学小児リウマチ科教授 森雅亮先生

会員申し込み〆切:11月10日(日)
非会員の方も若干名参加可能です
非会員申し込み〆切:11月3日(日)

【九州交流会】
日時:2019年12月15日(日)13~17時
   受付入場開始:12:30~
場所:博多駅近辺
参加費:無料
参加医師:未定

申し込み〆切:12月8日(日)
非会員の方も若干名参加可能です
非会員申し込み〆切:12月1日(日)



東京、大阪、九州の3会場とも参加者募集中です。
ぜひ参加ご検討ください。
なおご家族、お子様連れの参加も大歓迎です。
遠慮なく応募いただければと思います。


【交流会申し込み方法】
1:氏名
2:参加人数
3:疾患名
4:当日連絡可能な連絡先
5:参加会場
6 :一般参加の方はその旨記載ください

以上5点または6点を記入の上、友の会事務局までお申し込みください
折り返し、ご連絡いたします。
皆様のご応募お待ちしております


申し込み先:自己炎症疾患友の会事務局 autoinflammatory@hotmail.co.jp
 

2019年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2019年 7月 5日(金)01時05分18秒
返信・引用
  【 大阪会場 】

10月20日(日)
開場・受付:12:30~
交流会:13~17時
参加費:無料

申し込み〆切:9月末


【 東京会場 】
11月17日(日)
開場・受付:12:30~
交流会:13~17時
参加費:無料

申し込み〆切:10月末


両会場とも、研究班専門医が参加します
最初に簡単なお話し(講演)あり、その後交流会となります

参加希望の方は
自己炎症疾患友の会事務局まで
1:名前
2:疾患名
3:参加人数
4:連絡先
を添えてお申し込みください

折り返し、会場など詳細を返信します


申し込み先
友の会事務局 autoinflammatory@hotmail.co.jp




 
 

微熱…

 投稿者:みわ  投稿日:2019年 6月27日(木)19時25分12秒
返信・引用
  生理1週間前からかなり不調です。
その初日は、腰痛も強く、仕事を休まざるを得ない状況です。
コルヒチン朝夕、ロキソニン毎食後服用しているにも関わらず、倦怠感、腰の鈍痛、微熱があり、スッキリしません。
今日受診して、昼も追加となりました…
それでもダメなら注射とのことですが…
スッキリしない毎日が辛すぎます…
 

イラリスについて

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 6月22日(土)22時24分13秒
返信・引用
  結局今熱出てるけどイラリスしてから効いてる時と効いてない時がある気がする。
今発熱2日目だけどどうなることやら
 

皮膚に症状は出ることが判明しました。

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2019年 5月17日(金)14時22分8秒
返信・引用
  家族性地中海の人で、さらに持続性発熱症候群とかいう病気の人に症状が出るそうです。英語の論文だったためさっぱり読めませんてした。  

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