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スレッド一覧

  1. 足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: 仕事

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 2月 7日(金)11時08分41秒
返信・引用
  今入院中ですべて有給休暇で休んでいます。
 
 

仕事

 投稿者:家族性地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時40分59秒
返信・引用
  皆さんお仕事はどのようにされてますか。  

家族性地中海熱

 投稿者:地中海熱  投稿日:2020年 2月 6日(木)16時38分4秒
返信・引用
  東京で名医はいますか。  

1/25投稿分に書き添えます

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月31日(金)18時56分51秒
返信・引用
  左肘の変形性関節症状について追記させて頂きます。
発熱時は下肢にほうか織炎が起きるのですが、その時は左前腕におきました。解熱したものの3ヶ月痛みは続き、徐々に可動域がなくなっていきました。いよいよおかしいと思いレントゲンをとったところ、始めて前腕の骨の嚢胞脱介、軟骨がない、骨折の跡が判明しました。
自己炎症の症状だと思い込み、薬も飲んで多量に飲んでいるし、と、ムダに我慢した結果でした。

環境、年齢、…と、何が起こるかわかりませんね。気をつけましょう。
 

プレドニンについての質問

 投稿者:アームレスラ  投稿日:2020年 1月31日(金)14時54分5秒
返信・引用
  よく地中海熱にプレドニンが効かない話しがありますが、効かないとはどうゆうことなのか教えてください
例えば飲んでても発作が起こる。
発作時に飲んでも熱下がらないとか

私は10ミリ毎日飲んでても発作が起きますが、発作時には熱が下がります
 

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時29分1秒
返信・引用
  訂正 登校>投稿  

限定掲示板への参照許可依頼

 投稿者:WhiteAgo髭  投稿日:2020年 1月27日(月)23時27分9秒
返信・引用
  管理人者様
いつも情報提供ありがとうございます。さて、管理人様へのメール、家族会へのメール、Twitterなど昨年末から限定掲示板への許可を申請しているのですが返信が無いのでこちらで登校させていただきました。ご確認委tだけ増すでしょうか。
 

Re: むーみん様 あり

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月27日(月)10時37分12秒
返信・引用 編集済
  私も他の方々の情報に感謝しています。
少しはお役にたてたようで良かったです。
 

むーみん様 ありがとうございます

 投稿者:みかりん  投稿日:2020年 1月26日(日)13時19分36秒
返信・引用
  アクテムラは、このサイトで何回か目にする機会があり、どのような使われ方を、されているのか分からない状態でした。

むーみん様や、皆さまも コルヒチンだけじゃなく プラス 他の薬を併用してらっしゃる事は 参考になり、主治医の方にも、相談したいと思います。

息子も、私も 地中海熱 の他に、違う病気も一緒にあるのでは?と思ったり....

まだまだ解明されていない病気で、心配や不安が 多いですが、皆さんが 色々病気に対して 分析、研究された情報を 教えて頂き参考にさせていただけるのは
本当に 有難いです。


 

Re: 家族性地中海熱にリュウマチ治療有効?

 投稿者:むーみん  投稿日:2020年 1月25日(土)19時56分17秒
返信・引用
  > 初めまして、22歳の息子の事で 相談させて下さい。
> 18歳の時に、家族性地中海熱と診断を受け 遺伝子検査でも 確定し、非典型と分かりました。
>
> 今は、大学病院ではなく 県立の総合病院にかかっています。
> この、2か月ほど 激しい胸痛に悩まされ 本人は息が出来ない(吸えない)と、苦しむ日が 何日もあります。
>
> 治療としては、コルヒチンを2錠、トラセット配合錠の痛み止め3錠 で、対処療法です。
>
> しかし、あまり薬が効いていないようで 症状がとれず本人も精神的、肉体的に 落ち込んでいます。
>
> 前に、こちらの掲示板で リュウマチの薬を使われている方が、いらっしゃった様に思いますが、
> 皆さんは、どの様な診療科に かかっていらっしゃいますか?
>
> 私どもは、地方なので 最新の治療などの情報が少ないのが現状です。
>

はじめまして。みかりんさんと息子さんのお辛い胸中お察しします。
私の場合のアクテムラの使用経験をお話したいと思います。

私も地方の者です。アレルギー膠原病内科に通い、8年目です。地中海熱の非典型例と言われています。遺伝子検査は未実施です。
アクテムラを一年間使い、そのイラリスに切り替え一年半近くになります。その間、コルヒチン2錠と、プレドニゾロンの増減を繰り返しています。症状は主に発熱、鼠径部リンパの腫れ、下肢の結節性紅斑、筋痛、30年前からの胸膜肥厚、背部痛などです。他に、去年から、踵の付着部炎、ピロリ除菌時に右の仙腸関節炎と逆流性食道炎になりました。

当初主治医はイラリスを示唆して特定疾患の申請をしましたが、アクテムラを使ったきっかけは、申請直後に、突如左の肘の変形性関節症がおきたためでしす。寝ても覚めても痛かった炎症は 、アクテムラ使用後、半年程して引いていき、右手の介助の必要も無くなっていきましたが、発熱等起きていました。その間にイラリスの皮下注射使用が可能になり変えました。発熱は使用して一年後に一回です。
自分に炎症を起こしているサイトカインの種類は、IL-1,  IL-6,  はたまた…、プロスタグランジン、…。主治医から薬を変える都度説明が有りますが、自分の身体には全くもって未だに疑問だらけです。地中海熱の他にも、他の疾患がうごめいているのかな、と。
治療方法等については、主治医が週いちで都内の病院に非常勤として通っていて、自己炎症疾患のガイドライン作成に携わった先生がいらっしゃるので、そこから情報を得てくるのかと、勝手に期待しています。
私のアクテムラ使用の経験談です、参考になるかどうかわかりませんが。

少しでも、気持ちの安らかな時間を持てることをお祈りしています。
 

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