家族性地中海熱★専用談話室

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全673件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

(無題)

投稿者：サラちゃん投稿日：2019年12月22日(日)14時44分41秒

以前に息子の家族性地中海熱のことでご相談させてもらったものです。発病して2年になるのですが、最近胸痛があるようで胸膜炎といわれました。10分ぐらいで治る時もあれば数時間続く時もあるようです。対処方法としてロキソニンを服用しています。かっこ

2019年度自己炎症疾患友の会九州交流会追加情報

投稿者：管理人投稿日：2019年11月15日(金)23時57分8秒

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12月15日（日）博多駅周辺で開催される九州交流会の追加情報です参加医師：久留米大学小児科准教授　西小森隆太先生　　　　　久留米大学膠原病内科教授　井田弘明先生九大の難病支援センターでも告知始まりました。順次、各県の難病支援センターで告知開始されます。残席は半数ほど！参加ご希望の方はお早めに自己炎症疾患友の会事務局までお申し込みください。　　

【東京交流会】日時：2019年11月17日（日）13～17時受付入場開始：12：30～場所：新橋駅近辺参加費：無料参加医師：東京医科歯科大学小児リウマチ科教授　森雅亮先生会員申し込み〆切：11月10日（日）非会員の方も若干名参加可能です非会員申し込み〆切:11月3日(日) 【九州交流会】日時：2019年12月15日（日）13～17時　　　受付入場開始：12：30～場所：博多駅近辺参加費：無料参加医師：未定申し込み〆切：12月8日（日）非会員の方も若干名参加可能です非会員申し込み〆切:12月1日(日) 東京、大阪、九州の3会場とも参加者募集中です。ぜひ参加ご検討ください。なおご家族、お子様連れの参加も大歓迎です。遠慮なく応募いただければと思います。【交流会申し込み方法】 1：氏名 2：参加人数 3：疾患名 4：当日連絡可能な連絡先 5：参加会場 6 :一般参加の方はその旨記載ください以上5点または6点を記入の上、友の会事務局までお申し込みください折り返し、ご連絡いたします。皆様のご応募お待ちしております申し込み先：自己炎症疾患友の会事務局　autoinflammatory@hotmail.co.jp

2019年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

投稿者：管理人投稿日：2019年 7月 5日(金)01時05分18秒

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【大阪会場】 10月20日（日）開場・受付：12：30～交流会：13～17時参加費：無料申し込み〆切：9月末【東京会場】 11月17日（日）開場・受付：12：30～交流会：13～17時参加費：無料申し込み〆切：10月末両会場とも、研究班専門医が参加します最初に簡単なお話し（講演）あり、その後交流会となります参加希望の方は自己炎症疾患友の会事務局まで 1：名前 2：疾患名 3：参加人数 4：連絡先を添えてお申し込みください折り返し、会場など詳細を返信します申し込み先友の会事務局　autoinflammatory@hotmail.co.jp 　

微熱…

投稿者：みわ投稿日：2019年 6月27日(木)19時25分12秒

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生理1週間前からかなり不調です。その初日は、腰痛も強く、仕事を休まざるを得ない状況です。コルヒチン朝夕、ロキソニン毎食後服用しているにも関わらず、倦怠感、腰の鈍痛、微熱があり、スッキリしません。今日受診して、昼も追加となりました… それでもダメなら注射とのことですが… スッキリしない毎日が辛すぎます…

イラリスについて

投稿者：アームレスラ投稿日：2019年 6月22日(土)22時24分13秒

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結局今熱出てるけどイラリスしてから効いてる時と効いてない時がある気がする。今発熱２日目だけどどうなることやら

皮膚に症状は出ることが判明しました。

投稿者：アームレスラ投稿日：2019年 5月17日(金)14時22分8秒

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家族性地中海の人で、さらに持続性発熱症候群とかいう病気の人に症状が出るそうです。英語の論文だったためさっぱり読めませんてした。

Re: 症状について

投稿者：きらりん57 投稿日：2019年 5月12日(日)09時18分13秒

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遺伝子検査が未だなので、典型非典型は申し上げられませんが、コルヒチンで落ち着いています。服薬する前は、発熱時の関節痛、息苦しさ、咳痰、皮膚炎などがありました。胸痛もあり、一時は気管支喘息とも言われました。

Re: 皮膚に症状出る方いますか？

投稿者：きらりん57 投稿日：2019年 5月12日(日)09時04分40秒

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この病名をドクターから指摘される前、発熱を繰り返し始めた数日後に、初め手首から次に太腿、、と、ご質問にありました蚊に刺されたような赤いプツプツの発疹が全身に出来ました。その時は発熱との因果関係を疑っていなかったので、皮膚科に行きましたが、原因が分からずじまいでした。皮膚科のドクターには、蕁麻疹ではない、と言われました。