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スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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ありがとうございます

 投稿者：うさぎ  投稿日：2018年 3月21日(水)04時24分23秒 		返信・引用
  けいちゃんかあさん様
ご返答ありがとうございます。
同じく辛い思いをされている方のお話を聞かせて頂く事で、本当に励みになります。
私も怠けているととられ、夫と身体を入れ換えられたら良いのにと何度も思いました。
子供はこの春より小学校新一年生と三年生です。
私も調子が良いときにお手伝いをお願いしていこうと思いました。

しかし、本当にこの病気は辛いですよね。
熱が出て倦怠感、腹痛に胸痛。
目に見えないから周囲の理解も薄い。
根性が無いだの、身体を鍛えたらよいだの、勝手なことばかり言われる。
ついていないな、と思います。

今は胸膜炎が少し下火となってきましたが、先週土曜からは腹痛と下痢。
夜中も今日のように起きてしまいます。
でも、ご返答に気付けたので良かったです。
本当にありがとうございました。 		 
 

Re: 家族の理解

 投稿者：けいちゃんかあさん  投稿日：2018年 3月16日(金)23時05分46秒 		返信・引用 編集済
  こんばんは>うさぎさん

発作が絶え間ない、ということで、なかなかにお辛いかと思います。

私は10年ほど前に子供の診断のついでに…と調べて地中海熱と分かった者です。
参考になるかわかりませんが、我が家の場合です。

> ご結婚されていらっしゃる方々にお聞きしたいのです。
> ご家族には病気についてどう伝えていますか？

旦那さんには、遺伝性だよ、熱と痛みがあるよ、コルヒチンが効くらしいよ。です。
遺伝性、と聞いて、腹の立つ事も言われましたがその程度の理解とスルーしました。
当事者は私と次男ですが、大学生の長男には症状がありません。あまり詳しく話していません。
実家の親にも簡単に説明をしましたが、私は産まれてすぐ発熱発作が続き、長いこと原因不明だったので、有効な薬があるなら良かったね、という感じです。

> 発作時に家事が難しい時にはお願いできる方はおりますか？

基本的にはいませんでした。
今でこそ戦力になる我が家の高校生と大学生ですが、小学生くらい迄は私が発作の時は家が荒れておりました。
実家は高速で1時間ぐらいですが、忙しい仕事なので、頼ることはできませんでした。
家事については、危険がなければ発作時は基本的に放置していました。
発作がおさまった隙に家事をする、でした。
すみません、ズボラーです。
旦那さんの協力はほぼありませんでした。
強いて言うなら、発作でどうしようもない時に夕飯はレトルトにしてもらう、くらいかという感じでした。
かなりイヤイヤながらでしたよ。
外食が嫌いでそういう時でも家で食べようとするので辛かったです。
どうしようもなくなると洗濯もしてくれましたが、自分のだけでしたよ。
お風呂は洗ってくれなかったなぁ。
義母さんと同居してましたが、認知症が出てしまい頼み事はムリでした。
あとは買い物は生協の宅配が大活躍してました。

> 発作時の家族の様子はどうでしょうか？
旦那さんは、こちらが発作で動けないのは怠けているように思うのか、容赦なく
「俺の飯は？」
と、よく言ってきてました。
子供の面倒も都合のいい時だけでした。
ある時なんかは、痛くて動けない私の体の上に飼っている小型犬を解き放ち、私を起こして構ってもらおうとします。大迷惑。
健康しか知らない人はこういう時に無神経だ！と怒りと痛みに震えました。
子供たちは小学生くらいから私が元気な時に、少しづつ台所に立たせたりしてきたので、高校生の次男も食事は自分たちで何とか…チャーハンくらいですけどね。
ありがたい。
そんな子供たちを見て、旦那さんも少しずつ変わりつつあります。

お気楽な意見ですみません。
子供はいずれ大きくなります。
その時に力強い味方になってくれると思います。
頭が硬くなった大人により良い理解は難しいのかもしれないです。大人が一番の甘えたがりだったりすると面倒くさい。
一番分かって欲しい相手がそうだと辛いですよね…
我が家は旦那さんにはあまり期待していません。

まとまりない文章ですみません。
なにかのお役に立てれば幸いです。 		 

(無題)

 投稿者：ともちん  投稿日：2018年 3月12日(月)21時47分51秒 		返信・引用
  皆様、初めまして
私は、家族性地中海熱の典型で難病指定の医療証が届きました。
昨年の7月からコルヒチン使ってみましたが、吐き気がして勝手に休薬しています。
からだ中痛みます。
針で刺されるような痛み、ピリピリと電気が走る痛み、やけどの後のようなヒリヒリする痛み…
あちら、こちらとランダムに痛みます。
皆さんは、どんな痛みを感じますか？ 		 

家族の理解

 投稿者：うさぎ  投稿日：2018年 3月12日(月)01時58分56秒 		返信・引用
  はじめまして。
私は遺伝子検査は受けておりませんが、症状より昨年４月より家族性地中海熱と診断を受けたものです。
度重なる発熱と腹痛、出産後からは胸膜炎が頻発しております。
昨年の10月からは途切れることなくあちこち胸膜炎が起き、体力的にも精神的にもかなり参っております。
何より、私は本来楽観的な性格なのですが、夫の病気に対する理解が浅く、日々家事がままならない事に対する嫌味が自殺念慮を惹起させます。
子供の顔を見て思い直すのですが、ふと考えてしまいます。
ご結婚されていらっしゃる方々にお聞きしたいのです。
ご家族には病気についてどう伝えていますか？
発作時に家事が難しい時にはお願いできる方はおりますか？
発作時の家族の様子はどうでしょうか？ 		 

Re: プレドニン効いてますか？

 投稿者：神無遼  投稿日：2018年 3月 5日(月)00時25分0秒 		返信・引用
  こんばんは、お久しぶりです(^_^)

> 地中海熱にプレドニンは効かないのでしょうか？

ごめんなさい、私はコルヒチンしか効かないので答えになっていないのですが、、、
一昨年の製薬会社と患者会が行なった全国アンケートでは4割はコルヒチン無効でステロイド使ってました。

> またイラリスは効いてますか？
昨年4月にイラリス導入して現在も使用中です。
私は効いてます(と思います)
発作期間が1～2日間と短くなったし、発熱しても37.2℃止まり。
導入以降37.2℃以上の発熱発作がなくなりました。
倦怠感と関節痛も軽くなりロキソニンテープを貼れば痛みは全くなし。
コルヒチンも0.5mgですが減量できました。

ただ先日の患者会の交流会でも話にでたんですが、やはり導入前に説明される通り「イラリスはコルヒチンの補助的ポジション」であることには変わりはないそうです。
イラリスは発作を軽くするだけで発作がなくなるわけではないしIL-1β抑制力は「コルヒチン ＞＞＞ イラリス」くらいに考えた方がいいと。
コルヒチンが効いている方はイラリスも効く
コルヒチン無効ステロイドが効く方はイラリスはあまり効いていなくて他のバイオに切り替える人が多いという話も出ていました。
今年からアクテムラの治験が始まりますが、イラリスが効かない人はアクテムラの治験に参加申し込みしている方が多かったです。
なのでイラリス、免疫抑制剤の他にアクテムラも選択肢に入れてもいいかもしれないです。
なんにしろ使える薬が増えるのはいい事だし、効く薬が見つかるといいですね。 		 

プレドニン効いてますか？

 投稿者：アームレスラ  投稿日：2018年 3月 2日(金)18時05分21秒 		返信・引用
  今プレドニン8ミリ飲んでますが、発熱発作が起きてます。
これで効かないと免疫抑制剤かイラリスを始めると思います。
地中海熱にプレドニンは効かないのでしょうか？

またイラリスは効いてますか？
 		 

(無題)

 投稿者：ぽんちょ  投稿日：2018年 2月26日(月)14時07分20秒 		返信・引用
  はじめまして。
症状自体は、何年も前からあるのですが最近この病気かもしれないと言われたものです。
調べていたら、この掲示板を見つけました！
みなさんの色んなお話聞けたらいいなと思い書き込みしました。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m 		 

治らないんですが

 投稿者：カエル  投稿日：2018年 2月10日(土)23時48分26秒 		返信・引用
  皆さん、コルヒチンやステロイドを服薬してるかと思うのですが私は3ヶ月～半年服薬してみて1年～2年止めてみてっていうのを繰り返しています。
こんな症例の方っているのかなって思います。
主治医は中々いないから珍しい、けど人それぞれだからって言うのですが気になって。
引っ越しや旅行などで環境が変わりそうな時は服薬して、日常生活くらいだと止めてみてって感じです。
発作も発症時(7年前)に比べて高熱は出にくくなり、39度いかないくらいで関節、筋肉痛とまぶたも開けれないくらいの脱力感が1年に1回くらい。
治らないけど治ったんじゃないかとたまに勘違いします(笑)
服薬してない人っていますか？ 		 

通りすがりの名無し

 投稿者：通りすがりの名無し  投稿日：2018年 2月10日(土)17時10分54秒 		返信・引用
  詳しい事情は分かりませんが、数少ない同病者同士、仲良くできたらと願っています。自分の病状を話して相手の現状を聞いて、情報交換したいと私も思っています。様々な人が書き込み交流できるこの掲示板がとてもありがたいです。管理人様に感謝しております。

雑な言葉を使いたくないのですが、ネットスラングだと「半年ROMれ」という状態だと思います。掲示板に不慣れなせいで失敗しているので、書き込まないで、ほかの人の書き込みを読んだ方が良いということです。個人のメールアドレスを載せると出会い系や詐欺だと思われれるので、載せない方が良いかと思います。管理人様も誘導は禁止にしていると思います。

地中海熱で皆さん多かれ少なかれ苦しんでいるなか、数少ない同病者同士ですから穏やかにお話したいと願っています。 		 

血液検査

 投稿者：Lily  投稿日：2018年 2月10日(土)16時47分9秒 		返信・引用
  愛結良さんの質問はあれで十分だと思う

回答がつかないのは詳しく書いてないからじゃなくて、以前管理人さんがリプした時にMakoさんが追加投稿した内容を見て一意見やただの傾向を教えてくれているのに対して的外れで面倒な絡み方をしたから
あれ見たらまたから変に噛み付いてきたり否定してくるんじゃないかと思うから回答するの避けると思う

だから愛結良さんの質問の仕方が悪いわけじゃないと思う
前の人も書いてるけどMakoさんが掲示板から参加者を遠ざけてるだけだと思う
自分もそう
見てるだけになっちゃったし。

ちなみに私はコルヒチン始まる前は何も服用してなかったですよ？
コルヒチン服用前は発作時はCRPがだいたい10以上高い時は20以上
あと赤沈は発作時は40以上
発作がない時は常に10～20の間でした。
コルヒチン服用後はCRPは発作時でも0.03～0.4
赤沈は服用前後であまり変わらない感じです。
他は私の場合は発作時にはSAAが高くなったのと、肝機能が高くなったりしていたけどこれもコルヒチン服用後は落ち着いてます

これも人のは参考にならないとか書かれると思うと正直気持ち悪くて仕方ないので絡んでこないでね、Makoさん 		 
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