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スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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Re: イラリスの副反応

 投稿者：蒲生  投稿日：2018年10月31日(水)17時00分22秒 		返信・引用
  ほのさん

はじめまして、私もイラリスユーザーです。
20人以上のユーザーの方と情報交換してますが今までCKが上がる方、全身の痛みに襲われる方はいなかったです。

私は好酸球は上がりますがアレルギー薬で対処できてますし投与後30分あれば痛みや症状も改善します。
ユーザー同士の話では効果がある方とない方の差が大きくハッキリ分かれるように思います。
定期的に副反応の報告が上がっていますがユーザー数の増加に伴い報告も多岐に渡ってきているので、これから増えるのかもですね



> イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか？ 		 
 

イラリスの副反応

 投稿者：ほの  投稿日：2018年10月19日(金)19時28分6秒 		返信・引用
  イラリスを投与している人で、副反応としてCKが上がり全身の痛みに襲われる人はいませんか？  

(無題)

 投稿者：サラちゃん  投稿日：2018年 7月17日(火)21時14分40秒 		返信・引用
  b ellさん ご返答ありがとうございます。
救急搬送された時に非限局性の腹膜炎による腹痛、胸膜炎による胸背部痛、関節炎、精巣幕炎、髄液は取れなかったのですが、髄膜炎と思われる頭痛があり、レントゲン、CT検査、脳波も取りましたが異常なしでした。
痙攣どめを使用しなくても、普通の点滴で痙攣はおさまります。
コヒチンで数値はコントロールできているが、年齢も若くアクティブなので症状も強くでてしまうのでは？と医師の説明です。
京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトがあるのですね。私が投稿する前に、息子は患者会に登録しているようですが、4月以降は入会申込、資料請求は休止されているとのことで返答は無かったようです。
皆さんそれぞれ症状が違うようで苦しんでるいらっしゃる方が多いことにビックリしました。
京大のサイトを教えていただきありがとうございました。
 		 

Re: (無題)

 投稿者：bell  投稿日：2018年 7月15日(日)20時19分8秒 		返信・引用
  > No.631[元記事へ]

はじめまして。bellと申します。
コルヒチン以外に何か症状を緩和するお薬がないか？とのご質問ですが…。
その前に…。
発熱に伴うけいれん発作（筋硬直）とCRP上昇、それ以外にも頭痛、吐き気、倦怠感などがおありのようですが、他に家族性地中海熱に見られるような特徴的な症状が出ておられるのでしょうか？それとも症状としては書き込まれている症状だけなのでしょうか？
また、家族性地中海熱以外の頭痛や吐き気、けいれん発作を伴うような他の疾患との鑑別診断はすでにされているのでしょうか？

家族性地中海熱について詳しく書かれた京都大学の研究班の先生方が運営されているサイトと患者会のサイトのURLを貼り付けておきますね☆
（もうすでにご存じだったらすみません）。

自己炎症性疾患サイト [Autoinflammatory Disease Web Site]
http://aid.kazusa.or.jp/2013/

自己炎症疾患患者会へようこそ
http://autoinflammatory-family.org/




> 19歳の息子のことで相談したいのですが、18歳の5月に熱中症で救急搬送され、それから毎日のように39度の高熱それにともなう痙攣、（筋硬直）をおこし3ヶ月後の8月の血液検査でCRＰ値が10・3mg／d lとなり、遺伝子検査でMEFＶ遺伝子ヘテロの変異が認められました。
> 家族性地中海 熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRＰは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。常に頭痛、倦怠感、吐気があるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。
> 頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか？その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。
> 大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン（1日0．5mgで2．5錠）以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱．CRＰは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。
> よろしくお願いします。 		 

(無題)

 投稿者：サラちゃん  投稿日：2018年 7月14日(土)14時12分40秒 		返信・引用
  19歳の息子のことで相談したいのですが、18歳の5月に熱中症で救急搬送され、それから毎日のように39度の高熱それにともなう痙攣、（筋硬直）をおこし3ヶ月後の8月の血液検査でCRＰ値が10・3mg／d lとなり、遺伝子検査でMEFＶ遺伝子ヘテロの変異が認められました。
家族性地中海 熱の疑いがあると言うことで、コルヒチンを服用しています。服用を始めて半年後の発作は40度の高熱、筋硬直が有りましたがCRＰは高値でなく、熱も3日ほどで下がりました。常に頭痛、倦怠感、吐気があるようでひどい時は立っていられなく座ったり横になたりしなければならない状態です。気温が高くなったり、日差しが強い時は熱がこもった感じ、火照りなどがあるようです。
頭痛や嘔吐、吐気がこの病気と関係があるのか？その症状がある時はロキソニンプラミールを服用しています。
大学病院に通院していないので他の薬との併用もなくコルヒチン（1日0．5mgで2．5錠）以外に薬があるのか教えてください。今のところ熱．CRＰは上昇していないので日々の不快な症状を取り除いてやりたいのです。
よろしくお願いします。 		 

Re: プレドニン効いてますか？

 投稿者：アームレスラ  投稿日：2018年 4月 7日(土)21時12分51秒 		返信・引用
  > こんばんは、お久しぶりです(^_^)
>
> > 地中海熱にプレドニンは効かないのでしょうか？
>
> ごめんなさい、私はコルヒチンしか効かないので答えになっていないのですが、、、
> 一昨年の製薬会社と患者会が行なった全国アンケートでは4割はコルヒチン無効でステロイド使ってました。
>
> > またイラリスは効いてますか？
> 昨年4月にイラリス導入して現在も使用中です。
> 私は効いてます(と思います)
> 発作期間が1～2日間と短くなったし、発熱しても37.2℃止まり。
> 導入以降37.2℃以上の発熱発作がなくなりました。
> 倦怠感と関節痛も軽くなりロキソニンテープを貼れば痛みは全くなし。
> コルヒチンも0.5mgですが減量できました。
>
> ただ先日の患者会の交流会でも話にでたんですが、やはり導入前に説明される通り「イラリスはコルヒチンの補助的ポジション」であることには変わりはないそうです。
> イラリスは発作を軽くするだけで発作がなくなるわけではないしIL-1β抑制力は「コルヒチン ＞＞＞ イラリス」くらいに考えた方がいいと。
> コルヒチンが効いている方はイラリスも効く
> コルヒチン無効ステロイドが効く方はイラリスはあまり効いていなくて他のバイオに切り替える人が多いという話も出ていました。
> 今年からアクテムラの治験が始まりますが、イラリスが効かない人はアクテムラの治験に参加申し込みしている方が多かったです。
> なのでイラリス、免疫抑制剤の他にアクテムラも選択肢に入れてもいいかもしれないです。
> なんにしろ使える薬が増えるのはいい事だし、効く薬が見つかるといいですね。
私はあまりコルヒチンが効かないので、イラリスも効かないかもしれませんね。本当にこの病気は厄介てす

 		 

Re: ありがとうございます

 投稿者：けいちゃんかあさん  投稿日：2018年 3月22日(木)21時56分47秒 		返信・引用
  > >うさぎさんへ

いえいえ、こんな話でなにかのお役にたったのなら良かったです。(^｡^)
お子さんが、新一年生になられるとのこと。
しばらくお母さんの出番が多いですが、だんだんと学校に行ってる間は横になれる時間が取れたりします。
細く長く！
継続は力なり。
百パーセントの元気を目指すと辛いと思います。
歳を取って身体が変わるとまた違って来ることもあるかと。
きっと悪いことばかりではないですよ。
気温のアップダウンがあるようです。
大事にお過ごし下さい。(^.^)



けいちゃんかあさん様
> ご返答ありがとうございます。
> 同じく辛い思いをされている方のお話を聞かせて頂く事で、本当に励みになります。
> 私も怠けているととられ、夫と身体を入れ換えられたら良いのにと何度も思いました。
> 子供はこの春より小学校新一年生と三年生です。
> 私も調子が良いときにお手伝いをお願いしていこうと思いました。
>
> しかし、本当にこの病気は辛いですよね。
> 熱が出て倦怠感、腹痛に胸痛。
> 目に見えないから周囲の理解も薄い。
> 根性が無いだの、身体を鍛えたらよいだの、勝手なことばかり言われる。
> ついていないな、と思います。
>
> 今は胸膜炎が少し下火となってきましたが、先週土曜からは腹痛と下痢。
> 夜中も今日のように起きてしまいます。
> でも、ご返答に気付けたので良かったです。
> 本当にありがとうございました。 		 

ありがとうございます

 投稿者：うさぎ  投稿日：2018年 3月21日(水)04時24分23秒 		返信・引用
  けいちゃんかあさん様
ご返答ありがとうございます。
同じく辛い思いをされている方のお話を聞かせて頂く事で、本当に励みになります。
私も怠けているととられ、夫と身体を入れ換えられたら良いのにと何度も思いました。
子供はこの春より小学校新一年生と三年生です。
私も調子が良いときにお手伝いをお願いしていこうと思いました。

しかし、本当にこの病気は辛いですよね。
熱が出て倦怠感、腹痛に胸痛。
目に見えないから周囲の理解も薄い。
根性が無いだの、身体を鍛えたらよいだの、勝手なことばかり言われる。
ついていないな、と思います。

今は胸膜炎が少し下火となってきましたが、先週土曜からは腹痛と下痢。
夜中も今日のように起きてしまいます。
でも、ご返答に気付けたので良かったです。
本当にありがとうございました。 		 

Re: 家族の理解

 投稿者：けいちゃんかあさん  投稿日：2018年 3月16日(金)23時05分46秒 		返信・引用 編集済
  こんばんは>うさぎさん

発作が絶え間ない、ということで、なかなかにお辛いかと思います。

私は10年ほど前に子供の診断のついでに…と調べて地中海熱と分かった者です。
参考になるかわかりませんが、我が家の場合です。

> ご結婚されていらっしゃる方々にお聞きしたいのです。
> ご家族には病気についてどう伝えていますか？

旦那さんには、遺伝性だよ、熱と痛みがあるよ、コルヒチンが効くらしいよ。です。
遺伝性、と聞いて、腹の立つ事も言われましたがその程度の理解とスルーしました。
当事者は私と次男ですが、大学生の長男には症状がありません。あまり詳しく話していません。
実家の親にも簡単に説明をしましたが、私は産まれてすぐ発熱発作が続き、長いこと原因不明だったので、有効な薬があるなら良かったね、という感じです。

> 発作時に家事が難しい時にはお願いできる方はおりますか？

基本的にはいませんでした。
今でこそ戦力になる我が家の高校生と大学生ですが、小学生くらい迄は私が発作の時は家が荒れておりました。
実家は高速で1時間ぐらいですが、忙しい仕事なので、頼ることはできませんでした。
家事については、危険がなければ発作時は基本的に放置していました。
発作がおさまった隙に家事をする、でした。
すみません、ズボラーです。
旦那さんの協力はほぼありませんでした。
強いて言うなら、発作でどうしようもない時に夕飯はレトルトにしてもらう、くらいかという感じでした。
かなりイヤイヤながらでしたよ。
外食が嫌いでそういう時でも家で食べようとするので辛かったです。
どうしようもなくなると洗濯もしてくれましたが、自分のだけでしたよ。
お風呂は洗ってくれなかったなぁ。
義母さんと同居してましたが、認知症が出てしまい頼み事はムリでした。
あとは買い物は生協の宅配が大活躍してました。

> 発作時の家族の様子はどうでしょうか？
旦那さんは、こちらが発作で動けないのは怠けているように思うのか、容赦なく
「俺の飯は？」
と、よく言ってきてました。
子供の面倒も都合のいい時だけでした。
ある時なんかは、痛くて動けない私の体の上に飼っている小型犬を解き放ち、私を起こして構ってもらおうとします。大迷惑。
健康しか知らない人はこういう時に無神経だ！と怒りと痛みに震えました。
子供たちは小学生くらいから私が元気な時に、少しづつ台所に立たせたりしてきたので、高校生の次男も食事は自分たちで何とか…チャーハンくらいですけどね。
ありがたい。
そんな子供たちを見て、旦那さんも少しずつ変わりつつあります。

お気楽な意見ですみません。
子供はいずれ大きくなります。
その時に力強い味方になってくれると思います。
頭が硬くなった大人により良い理解は難しいのかもしれないです。大人が一番の甘えたがりだったりすると面倒くさい。
一番分かって欲しい相手がそうだと辛いですよね…
我が家は旦那さんにはあまり期待していません。

まとまりない文章ですみません。
なにかのお役に立てれば幸いです。 		 

(無題)

 投稿者：ともちん  投稿日：2018年 3月12日(月)21時47分51秒 		返信・引用
  皆様、初めまして
私は、家族性地中海熱の典型で難病指定の医療証が届きました。
昨年の7月からコルヒチン使ってみましたが、吐き気がして勝手に休薬しています。
からだ中痛みます。
針で刺されるような痛み、ピリピリと電気が走る痛み、やけどの後のようなヒリヒリする痛み…
あちら、こちらとランダムに痛みます。
皆さんは、どんな痛みを感じますか？ 		 
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