家族性地中海熱★専用談話室

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全612件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

Re: はじめまして。

投稿者：Mako 投稿日：2017年 6月15日(木)12時19分38秒

小児だけが発症する訳ではありません。私の場合、アラフォーで確定診断されました。なお、私は東京医科歯科大学膠原病内科に通ってますが、自己炎症性疾患で調べると最寄りの病院が見つかると思いますし、体調が優れない時の通院を考慮した上で探されると良いのかなと。

去年の夏頃血液検査で膠原病の疑いがあると言われました。その頃から微熱が毎日（夕方から）続き膝が痛くなりました。その後アレルギー科を紹介され色々な検査をし膠原病ではない事が分かりました。（この間9ヶ月）その間に微熱の頻度は減り膝の痛みは無くなりましたが、毎晩蕁麻疹が出るし、時折微熱も続いています。先日最後の検査結果を聞きに行った時に「家族性地中海熱の疑いがあるけど、年齢的に考えにくい」と言われ、また症状が出たら検査しましょうと検査を打ち切られてしまいました。その時に言われた『家族性地中海熱』が気になり調べててココに辿り着いたのですが、大人になってから発症する方もいることが分ったり、子供の頃に慢性虫垂炎になった事があったり思い当たる事が次々出てきて… 検査を受けたくてもどこへ行っていいのか… 毎日の症状も辛くなってますし、微熱が何ヶ月も続くとさすがに体力もなくなってきていてしんどいしなんとかしたいです。ここにいらっしゃる方々に、相談に乗って頂けたらと思い書き込みをさせてもらいました。専門の病院だけでも教えて頂けないでしょうか？よろしくお願いします。

Re: めまい

投稿者：はんぺん投稿日：2017年 5月27日(土)05時57分56秒

返信・引用

> No.559[元記事へ] Ｍａｋｏさん、返信ありがとうございます。m(__)m めまいがＦＭＦが原因なのか、他の病気からきているのか悩んでいましたのでとても参考になります。まだまだ、めまいについては勉強不足ですが免疫系の異常によって発症する可能性があるのですね。耳鼻科にて薬も確認したいと思います。貴重なご意見ありがとうございます。

Re: めまい

投稿者：Mako 投稿日：2017年 5月26日(金)18時10分25秒

返信・引用

お子様、辛いですね。私もFMFでめまいが併発しております。耳の症状もあることからメニエール病と当初診断されましたが、どうやら免疫系の異常からくるものではないかと耳鼻咽喉科の主治医は考えているようです。トラベルミン一日３回服用し、その他アデホスコーワと漢方二種類飲んで何とかしのいでいます。ご参考までに。

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

投稿者：れい投稿日：2017年 5月26日(金)16時20分21秒

返信・引用

> 　同じ体験をしている方がいらっしゃって驚きました。随分前の投稿なので見ていらっしゃらないかもしれませんが、せっかくなので書き込ませていただきました。 > 　私も頻繁に空腹になります。普通の発熱はもちろん、知らないうちに小さい発作が起きて、多くのエネルギーを使うからだと思っています。発熱が終わった後も回復のためにかなり食べます。発熱で普段の体力も減っているから、すぐバッテリー切れになるのだとも考えています。外出するときはお菓子を必ず持っていきます。お腹減ったなと思ったらすぐ発熱することも多いです。ものを食べると発熱を防げることがあります。沢山食べても食べても、体重は減ることはあってもなかなか増えません。発作が来る前も急に空腹になるので、地中海熱の発作はエネルギーをかなり使うのだろうと解釈しています。生理不順で受診したときに、体にダメージがきて生理をおこす元気が残っていないとも言われました。 > 　ちなみに、コルヒチンでお腹を壊していたり、副作用で体が怠かったり、合併症で大腸から出血しているときも空腹でした。いくら食べても空腹で太りませんでした。医者でもないのにこんなことを申し上げるのは僭越だと承知しています。もし食べても思ったより太らないのであれば、消化器系かもしれないという可能性を頭の隅っこに残してください。 > 　お体を大事になさってください。 > > > > お久しぶりです > > 皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。 > > > > 耐えられない空腹感があり困っています > > 朝7:30 朝食 > > 10:00には空腹感 > > 耐えられず11:00にお昼ごはん > > 1:00に空腹感 > > 耐えられず14:00お昼ごはん > > 16:00に空腹感 > > 耐えられず17:00夜ご飯 > > 21:00耐えられず夜ご飯 > > 1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない > > 2:00夜食 > > > > と言うサイクルがもう1年近く続いています。 > > > > コルヒチン何か関係あるんでしょうか？？ > > あまりにも異常なため困っています… > > 次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。 > >

倦怠感

投稿者：Mako 投稿日：2017年 5月26日(金)09時18分37秒

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43歳男です。 FMFと診断されおおよそ半年前からコルヒチンを1.5mg/日服用しております。副作用として腹部症状は周知されておりますが、異常な倦怠感を感じる日々を送っており、仕事に復帰したもののフルタイムでの勤務が厳しい状態です。みなさまにおかれましては、その倦怠感はどのような感じでしょうか。ご回答、よろしくおい願いいたします。

めまい

投稿者：はんぺん投稿日：2017年 5月25日(木)21時00分45秒

返信・引用

こんばんは。久しぶりに投稿させて頂きます。ＦＭＦの方でめまいの症状を併発される方はいるでしょうか？８歳の息子がＦＭＦ（非典型）です。３年ほど前には発熱と頭痛の症状を繰り返していましたが、コルヒチン服用してから発熱（炎症反応）は激減しましたが、頭痛とめまいを繰り返すようになりました。めまいは寝ていれば症状はないですが、立つとくらくらし長くは立っていられないという状況です（酷いと座っていても目がまわります）。この症状は１週間程続くので、こうなると登校できず学校を休んでいます。主治医からはコルヒチンの副作用かもしれないと言われ、コルヒチンを1年ほど止めていますが、めまいと頭痛に変化はないです。この様な状況で、めまいや頭痛が何なのか悩んでいます。ＦＭＦが起立性低血圧になりやすいですとか、私もめまいを起こしやすとか何か少しでもご存知の方がいれば情報よろしくお願い致しますm(__)m

お尋ねしたいです

投稿者：りす投稿日：2017年 5月22日(月)13時30分3秒

返信・引用編集済

生理前にいつも微熱(37度から37.5分)と腹痛が続き、婦人科の医師から、家族性地中海熱のことを初めて聞きました。昔は、強い腹痛と熱で血液検査をすると、白血球やCRPの数値が上がっていることが何度かありましたが、最近は微熱がある時も、血液検査では、特に炎症反応も上がらないのですが、そのような場合は、この病気の疑いはありませんか？教えて頂けたらと思います。よろしくお願いいたします。

Re: お久しぶりです。耐えられない空腹感

投稿者：クンシラン投稿日：2017年 5月13日(土)15時48分14秒

返信・引用

> No.542[元記事へ] 　同じ体験をしている方がいらっしゃって驚きました。随分前の投稿なので見ていらっしゃらないかもしれませんが、せっかくなので書き込ませていただきました。　私も頻繁に空腹になります。普通の発熱はもちろん、知らないうちに小さい発作が起きて、多くのエネルギーを使うからだと思っています。発熱が終わった後も回復のためにかなり食べます。発熱で普段の体力も減っているから、すぐバッテリー切れになるのだとも考えています。外出するときはお菓子を必ず持っていきます。お腹減ったなと思ったらすぐ発熱することも多いです。ものを食べると発熱を防げることがあります。沢山食べても食べても、体重は減ることはあってもなかなか増えません。発作が来る前も急に空腹になるので、地中海熱の発作はエネルギーをかなり使うのだろうと解釈しています。生理不順で受診したときに、体にダメージがきて生理をおこす元気が残っていないとも言われました。　ちなみに、コルヒチンでお腹を壊していたり、副作用で体が怠かったり、合併症で大腸から出血しているときも空腹でした。いくら食べても空腹で太りませんでした。医者でもないのにこんなことを申し上げるのは僭越だと承知しています。もし食べても思ったより太らないのであれば、消化器系かもしれないという可能性を頭の隅っこに残してください。　お体を大事になさってください。 > お久しぶりです > 皆さんにお聞きしたいことがあり書かせてもらいます。 > > 耐えられない空腹感があり困っています > 朝7:30 朝食 > 10:00には空腹感 > 耐えられず11:00にお昼ごはん > 1:00に空腹感 > 耐えられず14:00お昼ごはん > 16:00に空腹感 > 耐えられず17:00夜ご飯 > 21:00耐えられず夜ご飯 > 1:00耐えられない空腹感と節々の痛みで寝れない寝れない > 2:00夜食 > > と言うサイクルがもう1年近く続いています。 > > コルヒチン何か関係あるんでしょうか？？ > あまりにも異常なため困っています… > 次の診察で主治医に聞こうと思っていますが皆さんがこのような症状があるのか気になり書き込みました。 >