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スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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家族の理解

 投稿者：うさぎ  投稿日：2018年 3月12日(月)01時58分56秒 		返信・引用
  はじめまして。
私は遺伝子検査は受けておりませんが、症状より昨年４月より家族性地中海熱と診断を受けたものです。
度重なる発熱と腹痛、出産後からは胸膜炎が頻発しております。
昨年の10月からは途切れることなくあちこち胸膜炎が起き、体力的にも精神的にもかなり参っております。
何より、私は本来楽観的な性格なのですが、夫の病気に対する理解が浅く、日々家事がままならない事に対する嫌味が自殺念慮を惹起させます。
子供の顔を見て思い直すのですが、ふと考えてしまいます。
ご結婚されていらっしゃる方々にお聞きしたいのです。
ご家族には病気についてどう伝えていますか？
発作時に家事が難しい時にはお願いできる方はおりますか？
発作時の家族の様子はどうでしょうか？ 		 
 

プレドニン効いてますか？

 投稿者：アームレスラ  投稿日：2018年 3月 2日(金)18時05分21秒 		返信・引用
  今プレドニン8ミリ飲んでますが、発熱発作が起きてます。
これで効かないと免疫抑制剤かイラリスを始めると思います。
地中海熱にプレドニンは効かないのでしょうか？

またイラリスは効いてますか？
 		 

(無題)

 投稿者：ぽんちょ  投稿日：2018年 2月26日(月)14時07分20秒 		返信・引用
  はじめまして。
症状自体は、何年も前からあるのですが最近この病気かもしれないと言われたものです。
調べていたら、この掲示板を見つけました！
みなさんの色んなお話聞けたらいいなと思い書き込みしました。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m 		 

治らないんですが

 投稿者：カエル  投稿日：2018年 2月10日(土)23時48分26秒 		返信・引用
  皆さん、コルヒチンやステロイドを服薬してるかと思うのですが私は3ヶ月～半年服薬してみて1年～2年止めてみてっていうのを繰り返しています。
こんな症例の方っているのかなって思います。
主治医は中々いないから珍しい、けど人それぞれだからって言うのですが気になって。
引っ越しや旅行などで環境が変わりそうな時は服薬して、日常生活くらいだと止めてみてって感じです。
発作も発症時(7年前)に比べて高熱は出にくくなり、39度いかないくらいで関節、筋肉痛とまぶたも開けれないくらいの脱力感が1年に1回くらい。
治らないけど治ったんじゃないかとたまに勘違いします(笑)
服薬してない人っていますか？ 		 

通りすがりの名無し

 投稿者：通りすがりの名無し  投稿日：2018年 2月10日(土)17時10分54秒 		返信・引用
  詳しい事情は分かりませんが、数少ない同病者同士、仲良くできたらと願っています。自分の病状を話して相手の現状を聞いて、情報交換したいと私も思っています。様々な人が書き込み交流できるこの掲示板がとてもありがたいです。管理人様に感謝しております。

雑な言葉を使いたくないのですが、ネットスラングだと「半年ROMれ」という状態だと思います。掲示板に不慣れなせいで失敗しているので、書き込まないで、ほかの人の書き込みを読んだ方が良いということです。個人のメールアドレスを載せると出会い系や詐欺だと思われれるので、載せない方が良いかと思います。管理人様も誘導は禁止にしていると思います。

地中海熱で皆さん多かれ少なかれ苦しんでいるなか、数少ない同病者同士ですから穏やかにお話したいと願っています。 		 

血液検査

 投稿者：Lily  投稿日：2018年 2月10日(土)16時47分9秒 		返信・引用
  愛結良さんの質問はあれで十分だと思う

回答がつかないのは詳しく書いてないからじゃなくて、以前管理人さんがリプした時にMakoさんが追加投稿した内容を見て一意見やただの傾向を教えてくれているのに対して的外れで面倒な絡み方をしたから
あれ見たらまたから変に噛み付いてきたり否定してくるんじゃないかと思うから回答するの避けると思う

だから愛結良さんの質問の仕方が悪いわけじゃないと思う
前の人も書いてるけどMakoさんが掲示板から参加者を遠ざけてるだけだと思う
自分もそう
見てるだけになっちゃったし。

ちなみに私はコルヒチン始まる前は何も服用してなかったですよ？
コルヒチン服用前は発作時はCRPがだいたい10以上高い時は20以上
あと赤沈は発作時は40以上
発作がない時は常に10～20の間でした。
コルヒチン服用後はCRPは発作時でも0.03～0.4
赤沈は服用前後であまり変わらない感じです。
他は私の場合は発作時にはSAAが高くなったのと、肝機能が高くなったりしていたけどこれもコルヒチン服用後は落ち着いてます

これも人のは参考にならないとか書かれると思うと正直気持ち悪くて仕方ないので絡んでこないでね、Makoさん 		 

Makoさんへ

 投稿者：掲示板利用者まとめ  投稿日：2018年 2月10日(土)15時44分25秒 		返信・引用
  この掲示板ができた頃からの利用者で意見がまとまったので書かせてもらいます。
Makoさんは何故毎回答えにならない事をわざわざ書くのでしょうか？

FMFは同じ変異でも同じ病態はなくオンリーワンになりやすいのがわかっているからこそ、他の人はどうなのかを知りたくて質問しているってことわかってないですよね？
わかっていたらわざわざ書く必要ない定型文を毎回書く必要ないですもんね。

自分の経験や見解が全てで他の意見を否定したり必要としていはいならこの掲示板ではなく最近再開した自分のブログで書けばいいし、同じ考えの人と交流したいならブログで質問募集して回答すればいいと思うんですよね。
いろんな人の意見やケースが聞けるから違いもわかるし、参考になるし、そこから話しも広がるのに今やMakoさんに絡まれると面倒、Makoさんが回答つけてきそうだから書き込みたくないという人が増えて別板や他SNSでのやり取りに移行して全然この掲示板が機能しなくなってます。
管理人さんや掲示板監修してる会の協力医師は苦笑いしながら見守ってるけど、さすがにこれ以上空気読めない文章や回答になってない回答が利用者、同病者からどう思われているか知っておいた方がいいと思うんですよね。
書き込みもブログも同病者から笑われてるのって本当に痛々しすぎます。

自分の経験や見解を披露したいなら自分のブログで書きましょう、ね。
それなら少なくとも同病者に迷惑かけないですむし、これ以上痛くて関わり合いたくない人と認識されることにはならないと思います。 		 

Re: FMF

 投稿者：Mako  投稿日：2018年 2月 9日(金)15時21分45秒 		返信・引用
  こんにちは。

ほかの人との比較はあまり参考にならないと思います。

コルヒチン投与時はステロイドをはじめとする何らかの薬を服用しているはずですから。

ご自身の治療経過と体調や熱、腹痛や胸痛との臨床症状に、CRPや赤沈がどうリンクしているかだと思います。

因みに自身が頭痛や発熱、胸の違和感を感じ近くのかかりつけ医に繰り返し通っていた頃は、重篤な感染症レベルまで上昇していました。

ご参考までに。

因みに何故今回のご質問に至ったのか、その背景を合わせて書き込みくださると皆様お答えしやすいかと思います。

> コルヒチンを飲むまでのとき、
> 血液検査の炎症マーカーはみなさんどうでしたか？
> かなり上がられましたか？ 		 

FMF

 投稿者：愛結良  投稿日：2018年 2月 9日(金)12時09分56秒 		返信・引用
  コルヒチンを飲むまでのとき、
血液検査の炎症マーカーはみなさんどうでしたか？
かなり上がられましたか？ 		 

2018年度自己炎症疾患友の会交流会のお知らせ

 投稿者：管理人  投稿日：2018年 1月19日(金)07時29分26秒 		返信・引用
  【2018年度 自己炎症疾患友の会全国交流会開催のお知らせ】
友の会交流会のお知らせです。
交流会なので研究班医師参加による医療相談会はありませんが、同病者同士話してみたい方は是非ご参加ください。


東京会場
日時:2月4日（日）12時～終了時間未定
場所:新橋周辺予定
参加費:500円(軽食&飲み物代)
申込み締切:2月1日
※東京会場は交流会開催後に製薬会社担当者様とのミーティング&レコノート意見交換会を予定しています。
交流会は非会員でも参加歓迎ですが、製薬会社とのミーティングは会員を対象としたものなのでご了承ください。

九州会場
日時:3月18日（日）13時～16時
場所:福岡駅徒歩3分貸し会議室
参加費:無料
申込み締切:3月15日

関西会場
日時:4月8日（日）13時～16時
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込み締切:4月5日

中部会場(詳細決まり次第お知らせします)
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


製薬会社様とのミーティングは会員限定(付き添い参加可能)とさせていただきますのでご理解のほどよろしくお願いいたします。

参加希望者様は友の会事務局auto inflammatory@hotmail.co.jpまで
1:氏名
2:連絡先
3:当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
4:疾患名
5:参加希望会場
6:参加人数
以上を明記の上ご連絡ください。

またレコノート(体調記録ノート)の年に一度の見直し時期が来ています。
レコノートに関しての意見、感想、ノバルティスへの要望などもありましたら是非事務局までお知らせください。
製薬会社とのミーティングは2月4日以降も開催を予定していますので、決まり次第改めてお知らせします。


2018年1月18日
自己炎症疾患友の会 		 
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