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スレッド一覧

  1. ◇足あと帳(3)(管理人)14/09/09(火)17:37
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(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年12月13日(水)10時25分43秒 		返信・引用
  Macoさん

おはようございます
ありがとうございます

髄膜炎による頭痛などは
補助項目にはありました。
また胸痛や発熱、などいろいろ
書かれていますが
人により症状は違うのですかね？
載っていないような症状が
見られる場合ってないのでしょうかね？
また頭痛といっても髄膜炎の頭痛と
書いてあるのですごい酷い痛みだとは
思うのですが‥ 		 
 

Re: (無題)

 投稿者：Mako  投稿日：2017年12月13日(水)08時57分11秒 		返信・引用
  おはようございます。
最新のガイドラインはヨーロッパのもので、2016/1に更新されております。
自分のケースですとこんな感じです。
2012/2
高熱と胸痛が発症し、某大学医療センターでは帯状疱疹と診断
医学に精通していた自身の診断は違ったため、他院で胸部CTを撮影。結果胸膜炎と胸水貯留が認められた。が、同時に癌である事も判明し、TMDUにデータを持って腎臓の切除術を2012/3に受ける。

2012/5
仕事復帰
が、頻繁に熱が出たり頭痛が酷かったりしたが、癌の腫瘍熱なのかなと気にせず放置していた

2014/2
熱で動けなる頻度が多くなり、舌下用体温計を購入し毎日一時間毎に体温の記録を始めたところ、普通でないことが分かり、不明熱として近所の病院に入院し精査
入院中に何となく良くなり、不明熱だったとの結論で退院

2015/8
発熱と気管支炎が重なり、何が身体の中で起こっているのか分からず、近隣の病院でCT撮影するが所見は明らかにならず、癌の手術と経過観察をいて頂いていた某国立大学病院の呼吸器内科を受診

続きは後日アップします。



> 家族性地中海熱の
> 症状はみなさんどういうのがありますか？
>
> ガイドラインに載っていない
> 症状がある場合はありますか？ 		 

(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年12月13日(水)02時23分23秒 		返信・引用
  家族性地中海熱の
症状はみなさんどういうのがありますか？

ガイドラインに載っていない
症状がある場合はありますか？ 		 

Re: コルヒチン効いてますか？

 投稿者：カエル  投稿日：2017年11月22日(水)12時55分12秒 		返信・引用
  コルヒチン、今は１年３ヶ月止めてます。
全く発作が出ない訳じゃないですが、歯科治療後やインフルの予防接種後など、理由があります。
出ても一度飲んでいたことがあるおかげか40度とかになることがなくなりました。けど毎回脱力感はスゴいです。

最初、毎月発作が出ていたのですが、コルヒチンを3ヶ月服用したら治まりました。んで、一度止めてみようってなって、止めてみたんです。2年弱飲まない期間が続いて、半年に1回くらいだったのが、ストレスとかで1～3ヶ月に1回出るようになり、また服用するように3か月後に結婚・引っ越し・新婚旅行と続くから主治医が考慮して量を増やして(って言っても1日2錠)体制を整えたんだけど新婚旅行から帰って来た翌日入院(笑)主治医は想定内だったみたいでした。新しい環境は体に負荷をかけるみたいです。
それから3ヶ月は1日2錠で、その後3ヶ月は1日1錠で様子を見て飲まない方向に。
飲まない方が体が楽な気がします！
今月中にインフルの予防接種行かなきゃですが、発作が出ないことを願ってる状態★
私は、遺伝子検査で＋でした！
人それぞれだと思いますよ(^^) 		 

Re: コルヒチン効いてますか？

 投稿者：アームレスラ  投稿日：2017年11月19日(日)18時24分7秒 		返信・引用
  私の場合は熱の期間が飲む前二週間でしたが、今は四日ほどで治るのと、高熱の出方が弱くなりました。
遺伝子検査でも地中海熱てす。


 		 

コルヒチン効いてますか？

 投稿者：名無しさん  投稿日：2017年11月18日(土)16時48分33秒 		返信・引用
  みなさん、コルヒチンってどのくらい効いてますか？
私は、診断出るまで二年コルヒチン無しで発作2～５ヶ月に一度くらい。
コルヒチン３年飲んで発作2～６ヶ月に一度くらい。
実験的に飲むのを辞めてみたところ、三ヶ月発作無かったが、その後二ヶ月連続発作。
コルヒチンちょっとだけ効いてるような、ほとんど効いてないような。
遺伝子検査は陰性ですが、症状はもろFMFです。
今は一日2錠ですがもう少し増やしたほうがいいかな、それとも発作頻度これくらいなら増やさなくていいかな。
みなさんコルヒチン後の発作の頻度はどのくらいですか？ 		 

(無題)

 投稿者：愛結良  投稿日：2017年10月23日(月)11時48分41秒 		返信・引用
  Maco様、管理人様

ありがとうございます

1度医師のほうに相談したいと考えています 		 

Re: 検査についてです

 投稿者：Mako  投稿日：2017年10月23日(月)11時25分59秒 		返信・引用
  管理人様

ご家族の検査はどこまで本人が説明しきれるのか理解できませんが、遺伝子情報は人間にとっていちばん大切なものです。
医師が、と書かない方が良いと思います。あくまで御本人が決めるものですので。
現在の医療は倫理観の大きな壁の中でもがいておりますが、これは50年前以上に分かっていた事であり、研究班の言うことは参考でしかありませんのでご注意を。
医学は択一の科学です。すべてはご本人におまかせ致しましょう。

> 愛結良さま
>
> はじめまして、管理人です。
> ご自身の診断の為の遺伝子検査でしたら、基本的には本人だけです。
> ただ例外もあります。
> 研究班医師がいる一部の医療機関、また通院先の医療機関の方針によっては両親兄弟まで検査をした方がいいとアドバイスしていますし、実際に検査を実施しています。
> 一概に簡単には検査は本人だけでいいとは言えないので、通院先の方針、主治医の見解次第のところもあるので主治医に確認した方が確実です。 		 

掲示板利用についてのお願い

 投稿者：神無遼  投稿日：2017年10月22日(日)23時03分8秒 		返信・引用
  こんばんは、管理人です。

最近ご利用を始めた方が増えてきたので
みなさまに掲示板利用についてのお願いを再確認いただきたく思います。

掲示板タイトル下にも記載がありますが
この掲示板に書き込まれた内容については掲示板内ではやり取りをお願いしています。
個人のアドレスへの誘導はしないようにお願いします。
当掲示板では犯罪やトラブル防止の観点からも個人的なアドレスへの誘導、連絡要請は禁止させていただいています。
みなさまにはご理解ご協力いただけますよう、お願いします。
なおこの投稿以降、個人アドレスが記載されている投稿は内容のいかんにかかわらず管理人が削除しますのでご了承ください。

また誹謗、中傷等の書き込みも禁止させていただいています。
この病気は症状だけでなく発症年齢によっても心身ともに感じるものも個人差が大きいです。
同病者同士、患者家族、それぞれの立場により感じることも違うことを理解してご利用いただきますようお願いします。

お互い気持ちよく利用できるようご協力お願いいたします。



 		 

Re: お仕事について

 投稿者：神無遼  投稿日：2017年10月22日(日)22時34分7秒 		返信・引用
  あやなさま

はじめまして、掲示板管理人&自己炎症疾患友の会代表です。
当事者の就業状況、受けている福祉助成状況についてですが、昨年患者会とノバルティス製薬が協働し会員を対象に実施した全国アンケートにも一覧があります。
参考になるかもしれませんので、必要でしたら自己炎症疾患友の会まで「あやな」さま名義でご連絡ください。 		 
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